Genetisk förbättring av människan kan snart bli möjlig – men var går gränsen?

De första genetiskt modifierade barnen föddes i Kina i slutet av 2018. Tvillingarna Lulu och Nana fick en särskild gen – känd som CCR5 – modifierad under embryonalutvecklingen. Syftet var att göra dem (och deras efterkommande) resistenta mot hiv. Enligt vissa definitioner skulle detta vara ett exempel på mänsklig förbättring.

Och även om det fortfarande är långt kvar innan tekniken är säker har detta exempel visat att det är möjligt att redigera gener som kommer att fortsätta att gå i arv till genetiska avkommor i generationer. Vi vet dock ännu inte vilken effekt dessa genetiska förändringar kommer att ha på tvillingarnas allmänna hälsa under hela livet. Potentiella oavsiktliga förändringar av andra gener är en allvarlig oro som begränsar vår användning av genredigeringsteknik för närvarande – men denna begränsning kommer inte alltid att vara närvarande.

I takt med att vi blir allt mindre begränsade av vad som är vetenskapligt möjligt att åstadkomma när det gäller genredigering för förbättring, förlitar vi oss i allt högre grad på etiska – snarare än praktiska – begränsningar för våra handlingar. Faktum är att fallet med Lulu och Nana kanske aldrig hade inträffat om både vetenskapliga och etiska gränser hade varit mer fast etablerade och tillämpade.

Men för att fastställa dessa gränser behöver expertgruppen ett viktigt bidrag: den allmänna opinionen. Utan folkets röst är det osannolikt att regler följs. I värsta fall kan bristen på överenskomna regler innebära att farliga svarta marknader för genetiska förbättringar uppstår. Detta medför säkerhets- och jämlikhetsfrågor. Under tiden har experter uppmanat till ett tillfälligt internationellt förbud mot användningen av genredigeringstekniker tills ett brett samhälleligt samförstånd har uppnåtts.

Vad bör detta breda samförstånd vara? Den nuvarande vägledningen i Storbritannien är teoretiskt sett positiv till genredigering för behandlingsändamål i framtiden – om vissa krav på säkerhet och redigeringens intentioner uppfylls. Detta inbegriper att oavsiktliga förändringar av andra gener som ett resultat av genetiska förbättringar elimineras, och att redigeringarna tjänar de berörda individernas välbefinnande. Men när det gäller förstärkning är de etiska gränserna svårare att fastställa eftersom människor har olika uppfattningar om vad som är bäst för oss själva och samhället.

En sak att tänka på när det gäller en teknik som genredigering är att den påverkar fler människor än bara den individ vars gener har ändrats – och i vissa fall kan de som har ändrats i sina gener få en orättvis bättre ställning än de som inte har fått sina gener förstärkta.

Om det till exempel vore möjligt att förbättra generna för att förbättra symmetrin i ansiktet eller göra en person mer självsäker, skulle det kunna innebära att dessa personer har större sannolikhet att få anställning på en konkurrensutsatt marknad, jämfört med dem som inte har fått sina gener redigerade för dessa egenskaper. Framtida generationer kommer också att ärva och bära med sig dessa förbättringar i sitt DNA. I dessa etiska dilemman måste många människor (ofta omedvetet) förlora för att en person ska kunna vinna.

För många, inte för få

Förvånansvärt nog kan ekonomiområdet ge oss ett användbart sätt att tänka igenom etiken kring genetisk förbättring. Inom ekonomin kallas en fördel som endast är fördelaktig för en person eftersom den gör honom eller henne relativt sett bättre än alla andra ofta för en ”positionell” nyttighet. Positiva varor bygger på att andra människor har det sämre ställt. Detta innebär att de är mindre fördelaktiga för individen när andra människor får det bättre ställt, som i exemplet med konkurrensutsatt anställning.

Ett typiskt exempel på en positionell nyttighet med anknytning till förbättring är längd. Det har visat sig att det, särskilt för män, är förknippat med bättre resultat i livet att vara längre – till exempel att ha en högre årlig hushållsinkomst.

Men att vara längre är inte bra i sig självt. Långa människor måste till exempel äta mer mat, de tar mer plats och kan vara mer benägna att drabbas av artros och andra hälsoproblem senare i livet. Om alla fick tillgång till höjdförbättringar skulle alla ekonomiska fördelar som en person kan få genom att vara längre antingen inte längre existera, eftersom alla andra också skulle vara längre, eller så skulle de uppvägas av dessa andra längdbaserade nackdelar.

Det är dock inte fallet med alla varor. Varor som kan gynna både individen och andra människor sägs ha ”kollektiv nytta”. Ett exempel på detta kan vara att få sin influensavaccinering eller MMR-vaccinet. Om en person vidtar åtgärder för att skydda sig mot att smittas av en smittsam sjukdom (eller, kanske i framtiden, få sina gener redigerade så att de blir immuna mot en viss smittsam sjukdom), gynnar den personen också resten av samhället genom att inte bära på och sprida sjukdomen till andra. Om alla får influensavaccinering eller förbättrar sitt immunförsvar gynnas samhället ännu mer genom den minskade sjukdomsbördan.

Att häva förbudet bara mot förbättringar som ger kollektiva fördelar kan vara mer moraliskt försvarbart än att också tillåta dem som bara ger positionella nyttigheter. Om vi annars tillåter alla att eftersträva förbättringar som ger positionella nyttigheter, kan det finnas små fördelar med förbättringarna, vare sig för individen eller för alla andra, när kostnaderna för resten av samhället har beaktats, som i exemplet med höjden. Men det kan finnas fördelar för samhället mer generellt om vi ger tillgång till förbättringar som skapar eller stöder kollektivt fördelaktiga varor, t.ex. förbättringar av immunförsvaret.

Både experter och samhället måste fortfarande avgöra vad som utgör etisk användning av genredigering för förbättring och vilka fördelar förbättringar kan ha för antingen individen eller samhället – eller för båda. Detta är kanske ett sätt att avgöra om och hur mänsklig genetisk förbättring bör tillåtas i framtiden.