Fyra månader gamla Boston De Castro behöver en halvt filippinsk och halvt kaukasisk stamcellsdonator för att överleva

TORONTO – Fyra månader gamla Boston De Castro har fått utstå sju omgångar kemoterapi medan hans familj väntar på att en stamcellsdonator ska kunna rädda hans liv. För drygt en månad sedan diagnostiserades Boston med en sällsynt och livshotande sjukdom, hemofagocytisk lymfohistiocytos (HLH), ett allvarligt systemiskt inflammatoriskt syndrom.

Men Boston, som är halvt filippinsk och halvt kaukasisk, behöver en donator med liknande etnicitet, vilket är mycket svårt att hitta.

”Han mår verkligen bra med tanke på omständigheterna” berättade mamma Simone Jannetta för CTV:s Your Morning från deras hem i Winnipeg på torsdagen.

”Vi har ännu inte fått några goda nyheter om en ny matchning, men vår läkare kollar varannan vecka efter oss i registret. Så vi hoppas få höra några goda nyheter snart. Men vi har fortfarande stora förhoppningar, eftersom det tar några veckor för folk att få sina kit och skicka tillbaka det till dem i registret.”

Boston verkade till en början vara ett friskt barn, men en feber när han var mindre än tre månader gammal fick föräldrarna att ta honom till sjukhusets akutmottagning som en försiktighetsåtgärd.

”När vi kom dit upptäckte de att alla hans blodnivåer var låga, hans lever och mjälte blev riktigt stora och han blev gul. Han började bara försämras väldigt snabbt på sjukhuset, men innan dess var det bara feber”, säger Jannetta.

Familjen är glad över att äntligen vara hemma igen efter att ha tillbringat en månad på sjukhuset.

”Vi är bara tacksamma för allting under dagen, och att alla är hemma tillsammans, det är en sådan välsignelse”, sa Jannetta.

Sedan dess, utan den trygga sjukhusmiljön, kan varje liten förändring som de ser i Boston vara lite skrämmande för Jannetta och pappa Rex De Castro.

”Vi måste ge honom all medicin. Det finns uppenbarligen en rädsla för att inte ha sjukvårdspersonal i närheten”, säger De Castro känslosamt.

”Att inte ha folk i närheten när han känner sig lite varm, eller om han är lite ostadig. Vi känner oss bara lite hjälplösa hemma”, tillade Jannetta. ”Men annars är det jättebra. Vi är bara glada över att vara hemma.”

Detta är inte första gången familjen De Castro tvingas hantera hälsoproblem med sina barn. Enligt deras Go Fund Me-sida fick deras tvååriga dotter Beatrix diagnosen neutropeni, en sällsynt sjukdom som innebär ett ovanligt lågt antal av en typ av vita blodkroppar.

Hur man blir stamcellsdonator

Mindre än 25 procent av dem som behöver en stamcellstransplantation hittar en matchning inom sin egen familj, enligt Canadian Blood Services. Oddsen är större att hitta en matchning med någon som delar samma etniska bakgrund, tillägger organisationen. Två tredjedelar av dem som registrerar sig för stamcellstransplantation är kaukasiska, medan ett dussintal olika etniska grupper – däribland svart-afrikanska (0,4 procent) – utgör endast 4,3 procent av dem som registrerar sig för stamcellstransplantation. Endast 3,5 procent av de potentiella stamcellsdonatorerna är av blandad etnisk bakgrund, vilket gör Bostons chanser att hitta en matchning utmanande. Mångfalden för donation av navelsträngsblod är betydligt högre, med kaukasier som står för cirka 38 procent, enligt myndigheternas uppgifter.

Premiärminister Justin Trudeau uppmanade också kanadensare att donera och twittrade tidigare i november: ”Kan du rädda Bostons liv? Det finns två sätt att hjälpa till på: Om du är halvt kaukasisk och halvt filippinsk kan du kontakta @CanadasLifeline och se hur du kan bli stamcellsdonator. Om du inte är det kan du fortfarande dela den här historien och sprida ordet.”