Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Från början av mars 2014

Vi märkte i början av mars 2014 att Emma började luta huvudet lite mer än normalt när hon tittade på tv. När hon tittade på oss verkade hennes ögon ibland inte vara helt i linje med varandra och huvudets lutning fortsatte. För några år sedan utvecklade hennes bror Anthony ett lamt öga, så vi var övertygade om att hon hade samma sak som han och behövde glasögon. Den 7 mars ringde jag till ögonläkaren och bokade tid. Jag frågade lärarna om de hade lagt märke till det och ingen annan hade gjort det. När ögonläkaren tittade på hennes ögon tyckte han att hennes sjätte nervförlamning inte stämde. Han sa att det möjligen kunde vara från streptokocken som hon just fått över, men att vi för säkerhets skull måste ta henne till en magnetröntgenundersökning. MRT:n gjordes veckan efter och det fanns inget alarmerande behov eller bekymmer som vi oroade oss för.

20 mars 2014

Emma fick sin MRT i Winter Park, FL på en MRT-byggnad. Det var vårlov och vi åkte alla dit som en familj. Ungefär en timme efter att vi kom hem fick vi ett samtal klockan 17.00 från Emmas barnläkare som gav oss de hemska nyheterna när jag föll till golvet hela min kropp domnade och blev svag. Samtalet började med ”Donna, jag är ledsen att höra om Emma…” Dessa ord kommer alltid att förfölja mig. ”Ledsen?”… Jag fick veta att Emma hade en massa i hjärnan. Vi skulle komma till Arnold Palmer-sjukhuset klockan 8 nästa morgon för att träffa barnneurokirurgen och barnneuroonkologen. Att höra ordet onkolog för en fyraåring lät inte rätt. Vi var rädda. Jag var avtrubbad. Den natten var jag uppe hela natten och såg min värld förvandlas till en mardröm. När jag forskade fruktade jag utifrån Emmas symtom att det var ett hjärnstamsgliom (DIPG), men jag hoppades med allt att det inte var det efter att ha sökt på de olika hjärncancerformerna.

Den 21 mars 2014

Vi gick in på kontoret på Arnold Palmer’s Children’s Hospital och ingen neurokirurg kom in. Det var den pediatriska neuroonkologen och hennes teammedlemmar. Barnen togs ut ur rummet av sjuksköterskor och efter att läkaren granskat MRT:n kom hon in. Jag kommer aldrig att glömma hur hon stirrade på oss och sedan sa hon: ”Hur mycket vet ni? Dörrarna stängdes och våra värsta farhågor besannades, det var ett ”diffust intrinsiskt pontingliom”. Med hennes ord finns det inga överlevande i världen och de flesta barn dör av detta mellan 9-12 månader. Vi fick väldigt lite hopp och hela våra världar rasade samman framför våra ögon. Eftersom denna typ av tumör i hjärnstammen skulle vara katastrofal om man försökte operera, erbjöds vi lokal behandling som vi fick veta skulle bestå av 6 veckors strålning som tillfälligt skulle krympa tumören och symtomen för att köpa oss mer tid. Ett annat alternativ var att vi kunde åka till St Judes för att pröva en klinisk prövning med strålning och ett kemohämmande läkemedel som heter ”MK1775”, som ”skulle kunna” hjälpa strålningen att fungera bättre. Vi fick veta att vi upptäckte det tidigt, men eftersom detta är inoperabelt ändrar det tyvärr inte den slutgiltiga diagnosen. Vi fick veta att vi var tvungna att bestämma oss den dagen. Vi åkte hem och tittade aldrig på vår lilla flicka på samma sätt. Hennes röst, beröring och lukt var och är så värdefull och varje ögonblick har räknats sedan dess. Vi bestämde oss för att flyga ut och på söndagen var vi på St Judes i Memphis Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
March 23 – 16, 2014

Vi anlände till Memphis och installerade oss på Grizzly House, som var helt finansierat av St Judes. Nästa morgon klockan 8 på morgonen checkade vi in på sjukhuset. Emma gick fram till St Jude-statyn och sa ”Dear St Jude thank you for helping fix my eyes, Amen”. Vi hade inte informerat henne tillräckligt mycket från ögonbesöket till mötet på Arnold Palmer, men vi började med att berätta för henne att hon hade en bo bo i hjärnan. Vi kunde inte tro våra ögon hur många barn som lider av cancer. Många av barnen hade inget hår. Barn med hjärntumörer satt i rullstol och många av dem var svullna överallt av steroiderna. Vi kände att det var ett stort misstag och att det inte var meningen att vi skulle vara en del av det vi var med om… men det var vi… och känslorna fortsatte att gå höga. Hur? Varför? Var det i vår flytt till Florida? Jag var gravid när vi bestämde oss för att lämna Toronto och flytta till Florida. Vi hade ingen aning om vad som orsakade detta. Emma var vårt superfriska och aktiva barn. Hon åt sallad och lax med mig till middag när hon var tre år gammal.

Emma fick träffa sin neuroonkolog där och HOPE var överallt på sjukhuset. Kärleken, stödet och tron från detta sjukhus är det som hjälpte oss alla att ta oss igenom detta känslomässigt och mentalt. Jag tror inte att jag kunde ha bett om att hon skulle vara i bättre händer. Det här stället är overkligt. Emma avslutade sin strålning och cellgiftsbehandling den 16 maj och var på väg hem efter att ha varit borta i två månader.

16 maj 2014

Våra familjer hjälpte oss att forska om långtidsöverlevare av DIPG och ett homeopatiskt protokoll från en läkare i Indien, Dr Benergi, kom fram så vi började med det direkt. Vi konsulterade också Jeanne Wallace, Phd från Nutrional Solutions och hennes team av nutrionister för att hjälpa oss med Emmas plan för kosttillskott och alternativa läkemedel. De hänvisar till hennes labbrapporter för att hjälpa oss på vägen. Emma tar Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, selen, alkaliskt vatten, bosweilla, omega, zink och olika växtbaserade kosttillskott. Dessa är alla anpassade till hennes blod/laboratorier som dras från sjukhuset och en stödplaner skapas för henne. Typiskt sett är kemoterapi inte känt för att hjälpa DIPG eftersom det tenderar att inte vara effektivt att passera blod-hjärnbarriären.

I slutet av maj var vi i New York på Sloan Kettering och träffade ett team för CED-försöket.

Det kliniska försöket med CED (convection enhanced delivery) var på is på grund av en ny dosnivå som de ansökte om. I juli godkände FDA försöket och vi var de första som deltog i det för den nya dosnivån. Emma blev godkänd och planerad att vara den 15:e patienten i försöket med en engångsdos på 2,5 mcg planerad till den 16 augusti.

Augusti 8 – september 10, 2014

Vi åkte till Sloan Kettering i NYC för att påbörja förberedelserna för den konvektionsförstärkta leveransen (ett litet rör som operativt placeras i hjärnstammen) som släpper ut en antikropp över 8 timmar eller mer. Emmas dosnivå var dubbelt och halvt så hög som den senaste patientens så vi var mycket nervösa. Våra förhoppningar var att denna prövning skulle hjälpa till att krympa tumören och stabilisera den längre. Emma genomgick ingreppet den 16 augusti MRT:n visade en liten krympning och en stabil tumör.

September – oktober 2014

Emma hade en uppföljande stabil MRT på Arnold Palmer och hennes antal vita blodkroppar gick tillbaka till det normala. Efter 30 dagar kunde vi börja med homeopatiska och växtbaserade läkemedel igen.

November 2014

Vi åkte tillbaka till NYC:s Weill Cornell Hospital i Manhatten (som låg mittemot Sloan Kettering) för prövning nr 3 som var en intrarteriell infusion som innefattade 2 cellgiftsläkemedel avastin och Erbitux. Det injiceras genom femolartären. Emma injicerades först med mannitol för att störa blod-hjärnbarriären. Emma tillbringade en vecka i New York under denna prövning och återhämtade sig snabbt. Nackdelen med en så sällsynt hjärncancer är att det inte finns så många läkare som känner till alla kliniska prövningar som finns, så det är upp till föräldrarna att undersöka dem alla och sedan fråga. Detta var en som vi kunde ta reda på mer om från NY-teamet efter att ha gjort CED-försöket.

December 2014

Emma hade en MRT lokalt i Orlando. Det var 30-dagars uppföljnings-MRI efter infusionen från Weill Cornell. Hennes MRT visade sig vara stabil med övergripande förbättring av pons! Emma avslutade en bucket list på ett fantastiskt år och fortsätter att kämpa mot denna sjukdom med styrka och mod. Hon njuter av livet fullt ut och har blivit välsignad av så många fantastiska människor och organisationer som hjälper henne på denna resa.

Februari 2015

Emma gick in för en uppföljningsundersökning och hon fortsatte att ha små eller inga symtom. Vi blev chockade och fyllda av sorg när onkologen på Arnold Palmer kom in genom dörren den dagen och berättade att tumören fortskrider. I slutet av besöket avslutades det med ”Jag önskar att det fanns mer jag kunde göra”. Vid ett senare besök fick vi möjlighet till en klinisk prövning, men den lades på is av säkerhetsskäl och var inte längre ett alternativ. Andra alternativ var kemoterapi, men vi fick veta att kemoterapi inte hade positiva resultat när det gällde att hjälpa DIPG. Det verkade som om riskerna var större än fördelarna. Jag visste att klockan tickade, och jag talade med viktiga DIPG-forskare och neuroonkologer över hela landet. Teamet i New York planerade att vi skulle komma tillbaka direkt.

Mars 2015

Teamen i New York kom samman med en solid plan så vi flög upp till New York och träffade dr Souweidane och dr Greenfield på Weill Cornell. Därifrån gjorde vi en fullständig omfattande MRT och efter att de bekräftat förstärkningen av hennes tumör erbjöd de oss alternativet med en öppen biopsi, Emma har ett atypiskt område av tumören som sträcker sig utanför pons så detta alternativ var mindre riskabelt och mycket unikt för hennes tumör eftersom de normalt sett inte kan göra denna typ av biopsi för DIPG. Vi hade förtroende för teamet och förmågan att göra detta specialplanerade ingrepp för henne utanför en klinisk prövning. Emma fick en biopsi den 17 mars och stannade på intensivvårdsavdelningen i två nätter. Det första resultatet av biopsin var att det rörde sig om en DIPG av grad 2 och att progressionstakten inte var lika aggressiv som för de flesta DIPG:er. Teamet på Weill Cornell kommer att fortsätta att studera vilka läkemedel/antikroppar som kommer att fungera bäst för hennes tumör på en skräddarsydd läkemedelsstrategi. Forskarna vill inte ha någon universallösning för DIPG, eftersom de vet att det inte kan hjälpa. I stället kommer de att studera många olika typer av läkemedel, inklusive immunterapier och antikroppar. Detta tillvägagångssätt kan också kräva FDA-godkännande eftersom läkemedel för vuxna inte alltid kan användas för barn.

April 2015

Emma fortsätter att återhämta sig väl. Snittområdet har läkt bättre än vi trodde. Vi är blåsta över hennes mod och förmåga att vara mycket modig under alla dessa behandlingar. Hon gör 90 minuters MRT vid 5 års ålder utan bedövning, hon tar nålar utan att klaga. Hon vill bara en sak i livet och det är att bli läkare. Jag tror att en del av att inte ge upp är att ha ett barn som har modet och styrkan att känna likadant.

Våra nästa steg är att vi planerar att påbörja en klinisk prövning nästa månad (i hopp om att hon faller under uteslutningskriterierna) efter det går vi över till den skräddarsydda läkemedelsbehandlingen för att hjälpa henne att bekämpa utvecklingen. Vi är helt tillbaka på den holistiska medicinen i hopp om att något ska hjälpa i
interim. Hennes nästa MRT är i maj i New York. Hon är glad över att få börja simma igen, hon älskar skolan och sin senaste kryssningssemester!

Sloan Kettering Hospital – Re-strålning i New York, NY
Maj 2015
Vi bestämde oss för att vi kände oss bekväma med att återvända till Sloan Kettering i New York, NYC, för att få experterna att ta hand om hennes behandlingar av återstrålning eftersom det var förenat med höga risker. Vi hade inget annat alternativ. För närvarande, även med alla kliniska prövningar där ute, var inget annat än strålning känt för att effektivt hjälpa DIPG, så vi agerade snabbt. Emma trivdes i staden och var glad över att vara tillbaka, men det var också mycket svårt för henne att förlora många av sina funktioner. Hon fick dock avsluta några saker som stod på hennes önskelista när hon var tillbaka i New York. En eftermiddag på Plaza Hotel, inklusive tid i Eloise-butiken, hennes första Yankees-match, som hon älskade, och ytterligare en prom Memorial på Sloan Kettering. Viktigast av allt var att hon samarbetade med Books that Heal för att arbeta på sin första bok ”Emma the Brave”. Den kommer ut i sommar. Hon älskar läkarteamet där, vilket gjorde upplevelsen för henne bättre än väntat. Emma genomförde 12 omgångar strålning, utan sedering, vilket var fantastiskt för en femåring.

juni 2015
Emma fyllde sex år den 4 juni 2015. Omgiven av nära vänner och familj kunde helgen inte ha varit mer speciell. Hennes balans var inte densamma och hennes kognitiva förmåga var inte vad den brukade vara. Hon tar varje dag som den kommer och kämpar med allt hon kan. Emma genomförde Avastin-infusioner på Florida Hospital varannan måndag för att förhindra hydrocefalus och nekros (vatten/svullnad och död vävnad…god vävnad). Strålning har sina biverkningar, särskilt två gånger, men vi var inte redo att förlora henne. Det kommer vi aldrig att bli, så balansen mellan livskvalitet och kärlek har oss på en gungbräda.

Juli 2015
Emma besökte sin familj i Kanada för att fira Kanadas dag och njuta av sin lilla kusins dop. Vi fick äntligen tillbaka den fullständiga genomsekvenseringsrapporten från Weill Cornell i NYC, för att påbörja den läkemedelsplan som eventuellt kan prolongera hennes liv. Vi talar ständigt med läkare över hela världen, men det finns fortfarande inget botemedel och det är svårare att finna hopp. Med hjälp av en DIPG-forskare vid Duke University och hennes onkolog vid Florida Hospital hoppas vi att hon äntligen kommer att kunna börja med medicinerna snart. De är off label och inte FDA-godkända för DIPG, så det kan bli en utmaning. Hennes symtom utvecklas tyvärr, förlust av förmågan att gå, slentrianmässigt tal, sväljproblem, hörselnedsättning på vänster sida…. vi kan bara be om ett mirakel.

Augusti 2015

Emma gjorde sin första heliga kommunion och upptäckte en ny favoritrestaurang som heter The Melting Pot, på mammas födelsedag. Allt medan hon fortsätter att kämpa mot symtom på en tumör som håller på att ta över hennes kropp. Emma började med två målinriktade läkemedel, ”dasatinib” och ”Everolimus”. Dessa anses vara ”off label drugs” eftersom de inte är godkända för DIPG. De har nyligen fått positiva resultat från en medicinsk publikationsstudie. I en klinisk prövning i Europa testas de också i högre doser än här i USA. Vi följde rekommendationen från DIPG-forskaren vid Duke och doseringen från en forskare i Frankrike, enligt hans rekommendation. Så länge hennes labbresultat är godkända varje vecka kan doserna ökas. Tyvärr har Emma helt förlorat sin förmåga att gå den här månaden och hennes vänstra sida från topp till tå har också blivit svagare. Emmas bok lanserades också den här månaden ”Emma the Brave” och finns tillgänglig på Amazon. Emma var mycket ledsen över att inte kunna börja årskurs 1 på sin skola, Annunciation. Men vi kunde ordna en boksignering där, så att hon kunde signera/stämpla sina böcker för eleverna.

September 2015

Emma kunde fortsätta med sina riktade mediciner i ökade doser och hennes MRT denna månad hade visat att tumören var ”stabil” i jämförelse med juli 2015. Detta var positiva nyheter för oss, men samtidigt har detta varit den mest hjärtskärande månaden sedan diagnosen. Hon har förlorat en stor del av sin talförmåga, det har blivit slentrianmässigt och det är svårare att förstå. Hennes högra öga blinkar inte, så hon behöver ögondroppar. Hon kan inte gå eller stå och dreglar ofta. Det är också svårt att dricka, så hennes vatten förtjockas för att hjälpa henne. Hennes sväljning och hörsel förbättrades mot slutet av månaden, vilket vi var tacksamma för när vi kunde se en förbättring mitt i utvecklingen. Hennes färgsättning är inte densamma eftersom hennes högra hand är svag. Emma älskar snäckor, så vi åkte på en resa till Captiva Island, FL. Hon älskade att göra konsthantverk med alla de snäckor hon samlade. Besök hos Crayola har också bidragit till att hålla hennes kreativitet uppe. Emma fick också se Disney on Ice och åka tillbaka till Disney för ytterligare ett besök.

Oktober 2015

Emmas symtom är fortfarande mycket verkliga och svåra för henne varje dag. För att hjälpa henne under tuffa dagar har vi tagit med henne till American Girl, Disneys Epcot Food and Wine Festival och Pumpkin Patch. Hon fortsätter att ta de två riktade kemoläkemedlen, i ett försök att bromsa tillväxten av tumören som håller på att ta över hennes kropp.

November 2015
I november var vi tvungna att öka Emmas steroider, eftersom hennes huvudkontroll och tal försämrades. Många dagsutflykter till Disney gjordes och vi fick en önskeresa av Kira Spedale Foundation för att stanna på Disney över natten i några dagar. Hela resan gav så mycket glädje i hennes liv. Vi fick också en annan önskan i november, om en privat Cinderella-häst- och vagntur. Vi är välsignade över att kontinuerligt få önskningar och drömmar uppfyllda, när vi nu går in i det svåra skedet av DIPG.

December 2015
December förde med sig tuffare beslut för oss, när vi började med hospice och Emmas andning började bli tyngre och sämre. Hennes tal, oförmåga att gå och svaghet i båda händerna har fått hennes humör att sjunka, men julen tog tillbaka magin, särskilt med hennes nya iPhone, poloridkamera, elektroniska husdjurskatt och kärlek från hela hennes familj.

Januari 2016
Januari har fört med sig många skrämselhicka då Emmas hälsa har försämrats fullständigt, nu kan hon inte svälja bra och hennes andning har blivit mer av en utmaning. Hospice hjälper till med att hålla henne bekväm, med hjälp av en syrgas cpap-maskin. Som föräldrar ser vi med rädsla på framtiden. Den här månaden fick Emma träffa sin nya kusin James från Kanada, som hon älskade att hålla om.

Februari 2016

Vår vackra dotter Emma Marie Marques gick till Gud kl. 00.55. Våra hjärtan är för alltid krossade. Håll vår familj nära i bön när vi sörjer den värsta förlusten – vår vackra prinsessa.

Du kan lära dig mer om Emma på Facebook eller hennes hemsida.