Att hantera ett hälsotillstånd

• Större textstorlekStor textstorlekStormal textstorlek

Det kan vara en utmaning att leva med ett långvarigt hälsotillstånd (även kallat kronisk sjukdom). Att lära sig hantera det är en process – det sker inte direkt.

Men om du förstår mer om ditt tillstånd och gör din del för att hantera det kan det hjälpa dig att ta hälsoutmaningar med ro. Många upptäcker att om de tar en aktiv del i vården av ett kroniskt hälsotillstånd kan det hjälpa dem att känna sig starkare och bättre kunna hantera många av livets hinder.

Vad är kroniska sjukdomar?

Det finns två typer av sjukdomar: akuta och kroniska. Akuta sjukdomar (som förkylning eller influensa) är vanligtvis över relativt snabbt. Kroniska sjukdomar är däremot långvariga hälsotillstånd (ordet ”kronisk” kommer från det grekiska ordet kronos, som betyder tid).

Att ha ett kroniskt tillstånd betyder inte nödvändigtvis att en sjukdom är kritisk eller farlig – även om vissa kroniska sjukdomar, som cancer och aids, kan vara livshotande. Men kroniska sjukdomar kan också omfatta tillstånd som astma, artrit, ADHD och diabetes.

Varje hälsotillstånd har sina egna symtom, sin egen behandling och sitt eget förlopp. Förutom att de alla är relativt långvariga är kroniska sjukdomar inte nödvändigtvis lika varandra på andra sätt. De flesta människor som har en kronisk sjukdom tänker inte på sig själva som att de ”har en kronisk sjukdom”. De tänker på sig själva som att de har ett specifikt tillstånd – till exempel astma, eller artrit, eller diabetes, eller lupus, eller sicklecellsjukdom, eller blödarsjuka, eller leukemi, eller vilket pågående hälsoproblem de än har.

Om du lever med en kronisk sjukdom kan du känna dig påverkad, inte bara fysiskt, utan också känslomässigt, socialt och ibland även ekonomiskt. Hur en person kan påverkas av en kronisk sjukdom beror på den specifika sjukdomen och hur den påverkar kroppen, hur allvarlig den är och vilka typer av behandlingar som kan vara inblandade.

Det tar tid att anpassa sig till och acceptera realiteterna av en långvarig sjukdom, men tonåringar som är villiga att lära sig, få stöd från andra och ta del av vården av sina kroppar klarar sig vanligtvis igenom copingprocessen.

Copingprocessen

De flesta människor genomgår olika stadier när de lär sig att klara av en kronisk sjukdom. En person som just har fått diagnosen ett visst hälsotillstånd kan känna många saker. Vissa människor känner sig sårbara, förvirrade och oroliga för sin hälsa och framtiden. Andra känner sig ledsna eller besvikna på sin kropp. För vissa verkar situationen orättvis, vilket får dem att känna sig arga på sig själva och på dem de älskar. Dessa känslor är början på copingprocessen. Allas reaktioner är olika, men de är alla helt normala.

Nästa steg i copingprocessen är inlärning. De flesta som lever med en långvarig sjukdom upptäcker att kunskap är makt: Ju mer de får reda på om sitt tillstånd, desto mer känner de sig i kontroll och desto mindre skrämmande är det.

Det tredje steget i att hantera en kronisk sjukdom handlar om att ta det med ro. I detta skede känner sig människor bekväma med sina behandlingar och med de verktyg (som inhalatorer eller sprutor) som de behöver använda för att leva ett normalt liv.

Så en person med diabetes, till exempel, kan känna en rad olika känslor när sjukdomen först diagnostiseras. Personen kan tro att han eller hon aldrig kommer att kunna genomgå de hudpricktester eller injektioner som kan vara nödvändiga för att hantera sjukdomen. Men efter att ha arbetat med läkare och förstått mer om tillståndet kommer personen att bli mer van vid att övervaka och hantera insulinnivåerna – och det kommer att sluta kännas som en så stor sak. Med tiden kommer hanteringen av diabetes att bli en självklarhet och de steg som ingår kommer att kännas som ett annat sätt att ta hand om sin kropp, på samma sätt som daglig tandborstning eller duschning hjälper människor att hålla sig friska.

Det finns ingen bestämd tidsgräns för copingprocessen. Allas process för att komma till rätta med och acceptera en kronisk sjukdom är olika. Faktum är att de flesta människor kommer att upptäcka att känslor kommer upp till ytan i alla skeden av processen. Även om behandlingarna går bra är det naturligt att känna sig ledsen eller orolig från tid till annan. Att känna igen och vara medveten om dessa känslor när de dyker upp är en del av copingprocessen.

Tillbaka till kontrollen

Personer som lever med kroniska sjukdomar upptäcker ofta att följande åtgärder kan hjälpa dem att ta kontroll och arbeta sig igenom copingprocessen:

Att erkänna känslor

Känslor är kanske inte lätta att identifiera. Att till exempel sova eller gråta mycket eller vara gnällig kan vara tecken på sorg eller depression. Det är också mycket vanligt att tonåringar med kroniska sjukdomar känner sig stressade när de balanserar verkligheten mellan att hantera ett hälsotillstånd och att klara av skolarbete, sociala evenemang och andra aspekter av vardagen.

Många personer som lever med kroniska sjukdomar upptäcker att det hjälper att hitta källor till stöd för att hantera stress och känslor. Vissa väljer att prata med en terapeut eller gå med i en stödgrupp specifikt för personer med sin sjukdom. Det är också viktigt att anförtro sig åt dem man litar på, som nära vänner och familjemedlemmar.

Den viktigaste faktorn när du söker hjälp är inte nödvändigtvis att hitta någon som vet mycket om din sjukdom, utan att hitta någon som är villig att lyssna när du är deprimerad, arg, frustrerad – eller till och med bara glad. Att lägga märke till dina känslor, acceptera dem som en naturlig del av det du går igenom och uttrycka eller dela med dig av dina känslor på ett sätt som känns bekvämt kan hjälpa dig att må bättre.

Förstå andras reaktioner

Du kanske inte är den enda som känner dig känslosam inför din sjukdom. Föräldrar har ofta svårt att se sina barn sjuka eftersom de vill förhindra att något dåligt händer dem. Vissa föräldrar känner sig skyldiga eller tycker att de har svikit sitt barn, andra kan bli arga över hur orättvist det verkar.

Alla andras känslor kan kännas som en extra börda för människor som är sjuka, när det naturligtvis inte är deras fel. Ibland hjälper det att förklara för en förälder att när du uttrycker ilska eller rädsla ber du helt enkelt om deras stöd – inte att de ska bota dig. Säg till dina föräldrar att du inte förväntar dig att de ska ha alla svar, men att det hjälper om de bara lyssnar på hur du känner och låter dig veta att de förstår.

Då tonåren handlar om att passa in kan det vara svårt att känna sig annorlunda bland vänner och klasskamrater. Många personer med kroniska sjukdomar frestas att försöka hålla sitt tillstånd hemligt. Ibland kan dock försök att dölja en sjukdom orsaka sina egna problem, vilket Melissa, som har Crohns sjukdom, upptäckte. Vissa av Melissas mediciner gjorde att hon såg svullen ut, och hennes klasskamrater började retas med henne om att hon gått upp i vikt. När hon förklarade sitt tillstånd blev hon förvånad över hur accepterande hennes klasskamrater var.

När du pratar med vänner om ditt hälsotillstånd kan det ibland hjälpa att förklara att alla är gjorda på olika sätt. Av samma anledning som vissa människor har blå ögon och andra bruna, är vissa av oss mer sårbara för vissa tillstånd än andra.

Avhängigt av hur allvarlig din sjukdom är, kan det hända att du ständigt är omgiven av välmenande vuxna. Lärare, tränare och skolrådgivare kan alla försöka hjälpa dig – vilket kanske får dig att känna dig beroende, frustrerad eller arg. Prata med dessa personer och förklara hur du känner dig.

Att utbilda och förklara fakta om ditt tillstånd kan hjälpa dem att förstå vad du är kapabel till och göra det möjligt för dem att se dig som en student eller idrottsman – inte som en patient.

Håller saker och ting i perspektiv

Det är lätt att ett hälsoproblem blir huvudfokus i någons liv – särskilt när den personen först lär sig om och börjar hantera tillståndet. Många upptäcker att om de påminner sig själva om att deras tillstånd bara är en del av vem de är kan det hjälpa dem att sätta saker och ting tillbaka i perspektiv. Att hålla kontakten med vänner, favoritaktiviteter och vardagliga saker hjälper mycket.

Spela en aktiv roll i din hälsovård

Det bästa sättet att lära sig om ditt tillstånd och ge dig själv kontroll är att ställa frågor. Det finns vanligtvis mycket information att ta till sig när du besöker en läkare. Du kan behöva gå igenom detaljer mer än en gång eller be en läkare eller sjuksköterska upprepa saker och ting för att vara säker på att du förstår allt.

Detta kan låta grundläggande, men många människor tvekar att säga: ”Kan du säga det där igen?” för att de inte vill låta dumma. Men det krävs åratal av läkarutbildning och praktik för att läkare ska kunna lära sig den information som de ger dig på ett enda besök!

Om du precis har fått en diagnos för ett visst tillstånd kanske du vill skriva ner några frågor som du kan ställa till din läkare. Några saker du till exempel kan vilja veta är:

• Hur kommer det här tillståndet att påverka mig?
• Vilken typ av behandling är det fråga om?
• Kommer det att vara smärtsamt?
• Hur många behandlingar kommer jag att få?
• Kommer jag att missa någon skola?
• Kommer jag att kunna idrotta, spela ett musikinstrument, vara med i skolpjäsen eller delta i andra aktiviteter som jag älskar?
• Vad kan jag förvänta mig – kommer mitt tillstånd att botas? Kommer mina symtom att försvinna?
• Vad är biverkningarna av behandlingarna och hur länge kommer de att pågå?
• Kommer dessa behandlingar att göra mig sömnig, grinig eller svag?
• Vad händer om jag missar en behandling eller glömmer att ta min medicin?
• Vad händer om behandlingarna inte fungerar?

Även om din läkare inte exakt kan förutsäga hur du kommer att reagera på behandlingen eftersom det varierar mycket från en person till en annan, kan vetskapen om hur vissa personer reagerar hjälpa dig att förbereda dig mentalt, känslomässigt och fysiskt.

Desto mer du lär dig om din sjukdom, desto mer förstår du om dina behandlingar, dina känslor och de bästa sätten att skapa en hälsosam livsstil utifrån dina individuella behov.

Livande med ett hälsotillstånd

Det råder ingen tvekan om att tonåren kan vara en mer utmanande tid att hantera ett hälsotillstånd. Förutom det sociala trycket att passa in är det en tid då vi lär oss om och förstår våra kroppar. I en tid då det är naturligt att vara orolig för sin kroppsuppfattning kan det kännas svårt att känna sig annorlunda. Det är förståeligt att människor kan känna sig helt enkelt sjuka och trötta på att hantera en kronisk sjukdom då och då.

Även tonåringar som har levt med en sjukdom sedan barnsben kan känna dragningskraften av att vilja leva ett ”normalt” liv där de inte behöver mediciner, har några begränsningar eller måste ta hand om sig själva på något särskilt sätt. Detta är en helt naturlig reaktion.

Ibland känner sig tonåringar som lärt sig hantera sin sjukdom så friska och starka att de undrar om de behöver fortsätta att följa sitt sjukdomshanteringsprogram. En person med diabetes kan till exempel överväga att hoppa över en måltid när han eller hon är i köpcentret eller att kontrollera sitt blodsocker efter matchen i stället för före.

Olyckligtvis kan det få katastrofala följder att slappna av med att ta hand om sig själv. Det bästa tillvägagångssättet är att berätta för din läkare hur du känner dig. Prata om vad du skulle vilja göra men inte kan göra. Se om det finns något ni kan lösa. Allt detta är en del av att ta mer kontroll och bli en aktör i din egen sjukvård.

När du lever med ett kroniskt hälsotillstånd kan det ibland kännas svårt att älska sin kropp. Men du behöver inte ha en perfekt kropp för att ha en bra kroppsuppfattning. Kroppsbilden kan förbättras när du tar hand om din kropp, uppskattar dess kapacitet och accepterar dess begränsningar – ett faktum som gäller för alla, oavsett om de lever med ett kroniskt tillstånd eller inte.

Att uttrycka eventuell frustration eller sorg till ett förstående öra kan hjälpa när någon känner sig sjuk av att vara sjuk. Vid sådana här tillfällen är det viktigt att tänka på hur andra kan hjälpa till och be om det man vill ha. Vissa människor upptäcker att de kan lindra sin egen känsla av förlust genom att sträcka ut handen och erbjuda sig att hjälpa någon i nöd. Att ge en hand till någon annan kan bidra till att ens egna problem verkar lättare att hantera.

Att anpassa sig till att leva med en kronisk sjukdom tar lite tid, tålamod, stöd – och viljan att lära sig och delta. Människor som hanterar oväntade utmaningar finner ofta en inre motståndskraft som de kanske inte visste fanns där tidigare. Många säger att de lär sig mer om sig själva genom att hantera dessa utmaningar och känner att de blir starkare och mer självmedvetna än vad de skulle ha blivit om de aldrig hade ställts inför just den utmaningen.

Personer som lever med en kronisk sjukdom upptäcker att när de tar en aktiv roll när det gäller att ta hand om sin kropp, så lär de sig att förstå och uppskatta sina styrkor – och anpassa sig till sina svagheter – som aldrig förr.