Psihiatrie și științe comportamentale

Kathy Siggins își amintește o zi în care s-a lovit literalmente de un zid.

Avea grijă de soțul ei, Gene, și încerca să își conducă gospodăria mai mult sau mai puțin de una singură de când acesta fusese diagnosticat cu boala Alzheimer cu aproximativ doi ani înainte, în 1990.

Se simțea singură și izolată. Prietenii cuplului și colegii de serviciu ai lui Gene de la oficiul poștal încetaseră să îl mai viziteze – Kathy spune că erau devastați de cât de mult l-a schimbat boala.

Aceste schimbări au făcut ca lucrurile să fie dificile și pentru Kathy. Bărbatul vital de odinioară, care se ocupa de finanțele familiei, de cumpărături și de condusul mașinii, se clătina, dar mândria lui îl făcea să accepte cu greu ajutorul. „Eram în mod constant unul la gâtul celuilalt”, spune Kathy.

Într-o după-amiază în care era copleșită de frustrare și oboseală, Kathy dădea cu aspiratorul și a făcut o gaură în gips-carton.

În acel moment, Kathy spune că a făcut un viraj. Ea își amintește: „Plângeam necontrolat. Când am văzut durerea de pe fața lui Gene în timp ce încerca să mă consoleze, mi-am dat seama că nu se putea abține să fie așa cum era. Dar mi-am dat seama brusc că eu puteam.”

După aceea, ea a încetat să se mai certe cu Gene și a acceptat ceea ce se întâmpla.

S-a implicat în singurul grup de sprijin disponibil în acel moment. „Grupurile de sprijin sunt o sursă importantă de ajutor”, spune Kathy, „și sunt mult mai multe acum, datorită susținătorilor, oameni ca mine care se străduiesc să facă o diferență.”

Tratament pentru Alzheimer la Johns Hopkins

Kathy l-a îngrijit singură pe Gene, în casa lor, timp de 12 ani.

„La început, amândoi am simțit furie și frustrare”, spune Kathy. Dar am ajuns la un punct de acceptare. Apoi, am înțeles că rolul meu era să am grijă de el, să mă asigur că era curat, confortabil și în siguranță.”

Dar, pe măsură ce simptomele lui se înrăutățeau, în cele din urmă și-a dat seama că avea nevoie de ajutorul unui medic. În august 1996, ea l-a dus pe Gene la medicul psihiatru și expert în demență de la Johns Hopkins, Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos conduce Centrul de tratare a memoriei și Alzheimer de la Johns Hopkins, care reunește experți în psihiatrie, neurologie și medicină geriatrică pentru a trata pacienții cu Alzheimer. Centrul oferă, de asemenea, o serie de resurse și îndrumare pentru îngrijitori și familii.

Lyketsos spune: „Avem o abordare foarte elaborată și structurată a îngrijirii pacienților și a membrilor familiei. Evaluăm cunoștințele fiecărui îngrijitor cu privire la prognosticul și tratamentul persoanei iubite. În general, o mare parte din ceea ce facem este pregătirea membrilor familiei pentru următorul pas în evoluția demenței celui drag.

„Acordăm atenție locului în care se află în tranziția de la viața lor anterioară la rolul de îngrijitor. De fiecare dată când pacientul vine, îngrijitorul are parte de timp singur cu clinicienii noștri. Atunci când este necesar, îi putem îndruma pentru îngrijiri medicale sau de sănătate mintală suplimentare.”

Lyketsos își amintește că l-a întâlnit pe Gene și că a văzut că boala Alzheimer era într-un stadiu avansat. Sănătatea lui Gene s-a deteriorat. A avut crize de epilepsie. Lyketsos a făcut tot ce a putut pentru a aborda simptomele lui Gene, dar el, echipa sa și familia Siggins au înțeles realitatea bolii.

„Gene a suferit o criză devreme în dimineața zilei în care am împlinit 50 de ani”, spune Kathy. „Nu s-a mai întors niciodată acasă. Nu știam că convulsiile fac parte din boala Alzheimer.”

În timp ce se afla la căpătâiul lui Gene, alături de familia ei, în 1999, în timpul ultimelor sale zile, Kathy spune că a simțit foarte clar că acesta nu era sfârșitul.

„Știam că exista un motiv pentru care Dumnezeu ne luase în această călătorie”, spune ea, „și că acesta nu trebuia să moară odată cu Gene.”

„O mare parte din ceea ce facem este pregătirea membrilor familiei pentru următorul pas în evoluția demenței persoanei dragi.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Doliu, apoi inspirație

Lyketsos spune că reacția soților, partenerilor și a altor membri ai familiei la moartea celor dragi după ani lungi de îngrijire poate fi complexă. „Există un amestec de supărare, durere, depresie și vinovăție. De asemenea, în cazul demenței, există durere înainte de decesul propriu-zis, pe măsură ce persoana își pierde amintirile și independența – o pierdere înainte de pierdere.”

Deși Centrul de Tratament pentru Memorie și Alzheimer oferă sprijin pentru doliu pentru îngrijitorii supraviețuitori, Lyketsos remarcă faptul că majoritatea sfârșesc prin a merge în altă parte pentru sprijin. „Alegerea unui nou cadru pentru consiliere pentru doliu îi poate ajuta pe membrii supraviețuitori ai familiei să găsească o încheiere”, spune el.

În ceea ce privește doliul ei, Kathy spune: „Am rămas ocupată, făcând mai multă advocacy. La un forum al îngrijitorilor din Hagerstown, în august, după moartea lui Gene, vorbeam despre strângerea de fonduri și conștientizare. Cineva a menționat timbrul pentru cancerul de sân care fusese emis de Serviciul Poștal al SUA în 1998.”

Kathy a fost inspirată – un timbru care să-l onoreze pe Gene și pe alte persoane afectate de boala Alzheimer ar fi un tribut potrivit. Ea și Gene se cunoscuseră la sediul central al Serviciului Poștal din Washington, D.C.

„Am decis că vreau pentru boala Alzheimer”, spune ea. Așa că, în 2000, Kathy a scris Comitetului consultativ pentru timbre pentru cetățeni și a început procesul. La început, a fost singură. „De-a lungul anilor, am continuat să culeg mai mult sprijin din partea membrilor Congresului și a avocaților”, spune Siggins. „În 2012, mi-am unit forțele cu Lynda Everman, care își pierduse recent soțul, iar ea se descurca excelent cu social media, ceea ce ne-a ajutat cauza.”

Dar abia după 17 ani de scrisori, discuții cu jurnaliștii și strângere de petiții, Kathy a primit telefonul: Un timbru semipostal, sau de strângere de fonduri, urma să fie lansat la timp pentru Luna națională de conștientizare a bolii Alzheimer din acel an.

„Până atunci, mulți dintre cei care au semnat petiția pentru timbru nu mai erau aici”, spune ea. „Victoria, oricât de târzie a fost, a fost dulce-amară. Îmi amintesc că m-am gândit după dedicarea timbrului: „Am făcut asta?””

Honorând pacienții cu Alzheimer și familiile lor

Timbrele semipostale cresc gradul de conștientizare și aduc bani. Timbrul pentru cancerul de sân, emis pentru prima dată în 1998, a generat un total de 89,6 milioane de dolari pentru cercetarea cancerului de sân, potrivit Serviciului poștal.

„Încasările obținute din vânzarea timbrului pentru Alzheimer merg către National Institutes of Health pentru cercetarea bolii Alzheimer. Acestea sunt cumpărate în mod voluntar de către cetățeni, inclusiv de către cei dragi ai persoanelor cu boala Alzheimer”, explică Kathy.

„Chiar dacă cineva nu poate ieși din casă în timp ce îngrijește pe cineva cu Alzheimer, cumpărarea timbrului îi dă puterea de a contribui direct la cercetare.”

Circulația timbrului semipostal pentru boala Alzheimer urmează să se încheie la 30 noiembrie 2019. Kathy, Lynda Everman și colegii lor susținători lucrează cu legislatorii și cu alte persoane pentru a prelungi perioada de circulație. La 5 iunie 2019, Camera Reprezentanților și Senatul SUA au introdus o legislație care solicită ca circulația timbrului să continue încă șase ani.

Dar deja, timbrul a strâns peste 915.000 de dolari pentru cercetarea bolii Alzheimer. Este ușor de imaginat că Gene Siggins ar fi mândru.

Kathy a fost inclusă în Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame pentru eforturile sale de voluntariat în 2019. Anul acesta, ea intenționează să participe la cel de-al 26-lea eveniment Walk to End Alzheimer’s. Echipa ei a strâns deja aproape 112.000 de dolari pentru familii, grupuri de sprijin, seminarii, evaluări, programe de reîntoarcere în siguranță și programe de alertă medicală.

„Marșul strânge bani care oferă o mulțime de servicii care nu erau disponibile atunci când Gene era bolnav”, spune Kathy.

.