Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Începutul lunii martie 2014

Am observat la începutul lunii martie 2014, că Emma a început să își încline capul puțin mai mult decât în mod normal când se uita la televizor. Când se uita la noi, uneori ochii ei nu păreau complet aliniați, iar înclinarea capului continua. Cu câțiva ani în urmă, fratele ei, Anthony, a dezvoltat un ochi leneș, așa că am fost convinși că și ea avea același lucru ca și el și avea nevoie de ochelari. Pe 7 martie am sunat la oftalmolog și am făcut programarea. I-am întrebat pe profesori dacă au observat și nimeni altcineva nu a observat. Când oftalmologul s-a uitat la ochii ei, s-a gândit că paralizia celui de-al șaselea nerv nu era în regulă. A spus că ar putea fi de la angina streptococică pe care tocmai o depășise, dar, pentru a fi siguri, trebuia să o ducem la un RMN. RMN-ul a fost făcut în săptămâna următoare și nu a existat nicio nevoie alarmantă sau îngrijorare care să ne îngrijoreze.

20 martie 2014

Emma și-a făcut RMN-ul în Winter Park, FL, la o clădire de RMN. A fost vacanța de primăvară și am mers cu toții ca o familie. La aproximativ o oră după ce am ajuns acasă am primit un telefon la ora 17:00 de la pediatrul Emmei care ne dădea vestea îngrozitoare, în timp ce eu am căzut la podea, tot corpul meu a amorțit și a slăbit. Apelul a început cu „Donna, îmi pare rău să aud despre Emma…” Aceste cuvinte mă vor bântui mereu. „Îmi pare rău?”… Mi s-a spus că Emma avea o masă în creier. Am fost programați la spitalul Arnold Palmer la ora 8 dimineața următoare cu neurochirurgul pediatru și neuro-oncologul pediatru. Să aud cuvântul „oncolog” pentru un copil de 4 ani nu suna bine. Eram speriați. Eu eram amorțită. În acea noapte am stat treaz toată noaptea și am privit cum lumea mea se transforma într-un coșmar. În timp ce făceam cercetări, mă temeam, din cauza simptomelor Emmei, că este vorba de un gliom de trunchi cerebral (DIPG), dar am sperat din tot sufletul că nu este acela, după ce am căutat diferite tipuri de cancere cerebrale.

21 martie 2014

Am intrat în biroul de la spitalul pentru copii Arnold Palmer și nu a intrat niciun neurochirurg. Era neuro-oncologul pediatru și membrii echipei sale. Copiii au fost scoși în afara camerei de către asistente și, după ce medicul a analizat RMN-ul, a intrat și ea. Nu voi uita niciodată felul în care s-a uitat la noi și apoi a spus: cât de mult știți? Ușile s-au închis și cele mai mari temeri ale noastre s-au adeverit, era vorba de un „gliom pontinic intrinsec difuz intrinsec”. După spusele ei, nu există supraviețuitori în lume și majoritatea copiilor cedează între 9-12 luni. Ni s-au dat foarte puține speranțe și întreaga noastră lume s-a prăbușit în fața ochilor noștri. Deoarece acest tip de tumoare la nivelul trunchiului cerebral ar fi catastrofal dacă s-ar încerca o intervenție chirurgicală, ni s-a oferit un tratament local despre care ni s-a spus că va consta în 6 săptămâni de radiații care vor micșora temporar tumora și simtomurile pentru a ne câștiga mai mult timp. O altă opțiune era să ne deplasăm la St Judes pentru a încerca un studiu clinic cu radiații și un medicament inhibitor de chimioterapie numit „MK1775”, care „ar putea” ajuta ca radiațiile să funcționeze mai bine. Ni s-a spus că am depistat-o la timp, dar, din păcate, întrucât este inoperabilă, acest lucru nu schimbă diagnosticul terminal. Ni s-a spus că trebuie să luăm o decizie în acea zi. Am plecat acasă și nu am mai privit-o niciodată la fel pe fetița noastră. Vocea, atingerea și mirosul ei au fost și sunt atât de prețioase și de atunci fiecare moment a contat. Am decis să zburăm și până duminică eram la St Judes în Memphis, Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
Martie 23 – 16, 2014

Am ajuns în Memphis și ne-am instalat la casa Grizzly, care a fost finanțată în totalitate de St Judes. În dimineața următoare, la ora 8:00, ne-am înregistrat la spital. Emma s-a apropiat de statuia Sfântului Iuda și a spus: „Dragă Sfinte Iuda, îți mulțumesc că m-ai ajutat să-mi repar ochii, Amin”. Nu o informasem suficient de bine de la consultația la ochi până la întâlnirea de la Arnold Palmer, dar am început prin a-i spune că are un bo bo în creier. Nu ne venea să ne credem ochilor câți copii suferă de cancer. Mulți dintre copii nu aveau păr. Copiii cu tumori cerebrale erau în scaune cu rotile și mulți dintre ei erau umflați peste tot din cauza steroizilor. Ne-am simțit ca și cum ar fi fost o mare greșeală și că nu trebuia să luăm parte la ceea ce eram… dar am fost… și emoțiile au continuat să fie mari. Cum? De ce? A fost în mutarea noastră în Florida? Eram însărcinată când am decis să părăsim Toronto și să ne mutăm în Florida. Nu aveam nicio idee ce a cauzat acest lucru. Emma era copilul nostru super sănătos și activ. Mânca salată și somon cu mine la cină la vârsta de 3 ani.

Emma a ajuns să se întâlnească cu neuro-oncologul ei acolo și SPERANȚA era peste tot în spital. Iubirea, sprijinul și credința din acest spital este ceea ce ne-a ajutat pe toți să trecem prin asta din punct de vedere emoțional și mental. Nu cred că aș fi putut cere ca ea să fie pe mâini mai bune. Acest loc este ireal. Emma a terminat radioterapia și chimioterapia până pe 16 mai și eram în drum spre casă după 2 luni de absență.

16 mai 2014

Familiile noastre ne ajutau să facem cercetări despre supraviețuitorii pe termen lung ai DIPG și a ieșit la iveală un protocol homeopatic de la un medic din India, Dr. Benergi, așa că l-am început imediat. De asemenea, am consultat-o pe Jeanne Wallace, Phd de la Nutrional Solutions și echipa ei de nutriționiști pentru a ne ajuta cu planul de suplimente și medicamente alternative pentru Emma. Ei se referă la rapoartele ei de laborator pentru a ne ajuta pe parcurs. Emma ia Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, seleniu, apă alcalină, bosweilla, omega, zinc și diverse suplimente pe bază de plante. Toate acestea sunt personalizate în funcție de analizele de sânge/laboratoare care sunt prelevate de la spital și se creează un planificator de sprijin pentru ea. De obicei, chimioterapia nu este cunoscută ca fiind de ajutor pentru DIPG, deoarece tinde să nu fie eficientă la traversarea barierei hemato-encefalice.

Până la sfârșitul lunii mai eram la New York, la Sloan Kettering, întâlnindu-ne cu o echipă pentru studiul CED.

Elaborarea studiului clinic CED (convection enhanced delivery) a fost suspendată din cauza unui nou nivel de doză pe care îl solicitau. În iulie, FDA a aprobat studiul și noi am fost primii care am participat la el pentru noul nivel de doză. Emma a fost aprobată și programată să fie cel de-al 15-lea pacient din cadrul studiului, cu o doză unică de 2,5 mcg programată pe 16 august.

8 august – 10 septembrie 2014

Ne-am îndreptat spre Sloan Kettering din New York pentru a începe pregătirile pentru administrarea îmbunătățită prin convecție (un tub micuț plasat chirurgical în trunchiul cerebral) care eliberează un anticorp timp de 8 ore sau mai mult. Nivelul dozei pentru Emma a fost dublu și jumătate față de ultimul pacient, așa că eram foarte nervoși. Speranțele noastre erau că acest studiu va ajuta la micșorarea tumorii și o va stabiliza mai mult timp. Emma a avut procedura pe 16 august RMN-ul a arătat o ușoară micșorare și o tumoare stabilă.

Septembrie – octombrie 2014

Emma a avut un RMN de urmărire stabil la Arnold Palmer și numărul de celule albe din sânge a revenit la normal. După 30 de zile, am putut să începem din nou cu medicina homeopatică și pe bază de plante medicinale.

Noiembrie 2014

Ne-am îndreptat din nou spre Spitalul Weill Cornell din Manhatten din New York (care era chiar vizavi de Sloan Kettering) pentru încercarea nr. 3, care a fost o perfuzie intrarterială care a implicat 2 medicamente de chimioterapie avastin și Erbitux. Se injectează prin artera femurală. Emma a fost mai întâi injectată cu manitol pentru a întrerupe bariera hematoencefalică. Emma a petrecut o săptămână la New York în timpul acestui studiu și și-a revenit rapid. Dezavantajul unui cancer cerebral atât de rar este că nu există mulți medici care să cunoască toate studiile clinice existente, așa că depinde de părinți să le cerceteze pe toate și apoi să le întrebe. Acesta a fost unul despre care am reușit să aflăm mai multe de la echipa din NY după ce am făcut studiul CED.

Decembrie 2014

Emma a făcut un RMN la nivel local în Orlando. A fost RMN-ul de urmărire la 30 de zile după perfuzia de la Weill Cornell. Rezultatul RMN-ului ei a fost stabil, cu o îmbunătățire generală a ponsului! Emma a completat o listă de dorințe a unui an uimitor și continuă să lupte cu această boală cu putere și curaj. Ea se bucură din plin de viață și a fost binecuvântată de atât de mulți oameni și organizații uimitoare care au ajutat-o în această călătorie.

Februarie 2015

Emma a mers pentru o scanare de urmărire și a continuat să aibă simptome mici sau deloc. Am fost șocați și plini de tristețe când oncologul de la Arnold Palmer a intrat pe ușă în acea zi și ne-a spus că tumora progresează. La sfârșitul vizitei s-a încheiat cu „Mi-aș dori să pot face mai mult”. La o vizită ulterioară ni s-a oferit opțiunea unui studiu clinic, dar acesta a fost pus în așteptare din motive de siguranță și nu mai era o opțiune. Alte opțiuni erau chimioterapia, dar ni s-a spus că chimioterapia nu are un istoric pozitiv în ceea ce privește ajutorul pentru DIPG. Se părea că riscurile depășesc orice beneficii. Știam că timpul se scurgea și am vorbit cu cercetători cheie în domeniul DIPG și cu neuro-oncologi din întreaga țară. Echipa din New York ne-a programat să ne întoarcem imediat.

Martie 2015

Echipele din New York s-au reunit cu un plan solid, așa că am zburat până la New York și ne-am întâlnit cu Dr. Souweidane și Dr. Greenfield la Weill Cornell. De acolo am făcut un RMN complet extins și, după ce au confirmat intensificarea tumorii ei, ne-au oferit opțiunea unei biopsii deschise, Emma are o zonă atipică a tumorii care se extinde în afara ponsului, astfel încât această opțiune a fost mai puțin riscantă și foarte unică pentru tumora ei, deoarece în mod normal nu se poate face acest tip de biopsie pentru DIPG. Am avut încredere în echipă și în capacitatea de a face această procedură planificată special pentru ea în afara unui studiu clinic. Emma a fost supusă unei biopsii pe 17 martie și a stat la terapie intensivă timp de 2 nopți. Rezultatele inițiale ale biopsiei au arătat că avem de-a face cu un DIPG de gradul 2 și că rata de progresie nu era la fel de agresivă ca în cazul majorității DIPG-urilor. Echipa de la Weill Cornell va continua să studieze ce medicamente/anticorpi vor funcționa cel mai bine în cazul tumorii sale printr-o abordare medicamentoasă personalizată. Acești cercetători nu au în vedere o abordare unică pentru DIPG, deoarece știu că aceasta nu poate fi de ajutor. În schimb, ei vor studia mai multe tipuri diferite de medicamente, inclusiv imunoterapii și anticorpi. Această abordare poate necesita, de asemenea, aprobarea FDA, deoarece medicamentele pentru adulți nu pot fi întotdeauna folosite pentru copii.

Aprilie 2015

Emma continuă să se recupereze bine. Zona inciziei s-a vindecat mai bine decât am crezut. Suntem uimiți de curajul ei și de capacitatea ei de a fi foarte curajoasă de-a lungul tuturor acestor tratamente. Ea face RMN-uri de 90 de minute la vârsta de 5 ani fără sedare, ia ace fără să se plângă. Ea își dorește un singur lucru în viață și anume să devină medic. Cred că o parte din a nu renunța este de a avea un copil care are curajul și puterea de a simți la fel.

Următorii noștri pași sunt că plănuim să începem un studiu clinic luna viitoare (sperând că ea se încadrează în criteriile de excludere), după care, trecem la abordarea medicamentoasă personalizată pentru a o ajuta să lupte împotriva progresiei. Ne-am întors complet la medicina holistică în speranța că ceva o va ajuta în
interim. Următorul ei RMN este în luna mai la New York. Este entuziasmată să se întoarcă la înot, îi place la nebunie școala și recenta ei vacanță în croazieră!

Spitalul Sloan Kettering – Re-radiație în New York, NY
Mai 2015
Am decis că ne simțim confortabil să ne întoarcem la Sloan Kettering din New York, pentru ca experții să se ocupe de tratamentele ei de re-radiație, deoarece acestea au venit cu riscuri ridicate. Nu aveam altă opțiune. În prezent, chiar și cu toate studiile clinice existente, nu se știa nimic altceva în afară de radiații pentru a ajuta eficient DIPG, așa că ne-am mișcat rapid. Emma s-a bucurat de oraș și a fost încântată să se întoarcă, dar pierderea multor funcții a fost, de asemenea, foarte grea pentru ea. A reușit să finalizeze câteva lucruri de pe lista de dorințe, fiind înapoi în New York. O după-amiază la Plaza Hotel, inclusiv timp în magazinul Eloise, primul ei meci cu Yankees, care i-a plăcut foarte mult și un alt bal de absolvire a Memorialului la Sloan Kettering. Cel mai important, ea a făcut un parteneriat cu Books that Heal pentru a lucra la prima ei carte numită „Emma the Brave”. Aceasta va fi lansată în această vară. Îi place echipa de medici de acolo, care a făcut ca experiența pentru ea să fie mai bună decât se aștepta. Emma a terminat 12 runde de radiații, fără sedare, ceea ce a fost uimitor pentru un copil de 5 ani.

Iunie 2015
Emma a împlinit 6 ani pe 4 iunie 2015. Înconjurată de prieteni apropiați și de familie, weekendul nu ar fi putut fi mai special. Echilibrul ei nu mai era același, iar capacitatea cognitivă nu mai era ceea ce obișnuia să fie. Ea ia fiecare zi așa cum vine și luptă cu tot ce poate. Emma a făcut perfuzii cu Avastin la Florida Hospital o dată la două luni, pentru a preveni hidrocefalia și necroza (apă/umflături și țesut mort… țesut bun). Radiațiile au efectele lor secundare, mai ales de două ori, dar noi nu eram pregătiți să o pierdem. Nu vom fi niciodată, așa că echilibrul dintre calitatea vieții și iubire ne-a pus pe un balansoar.

Iulie 2015
Emma și-a vizitat familia în Canada pentru a sărbători Ziua Canadei și pentru a se bucura de botezul verișoarei sale mai mici. Am primit, în sfârșit, raportul complet de secvențiere a genomului de la Weill Cornell din New York, pentru a începe planul de medicamente care poate, eventual, să-i prelungească viața. Vorbind în mod constant cu medici din întreaga lume, încă nu există un leac și este tot mai greu de găsit speranță. Cu ajutorul unui cercetător DIPG de la Universitatea Duke și al oncologului ei de la Spitalul Florida, sperăm că va putea, în sfârșit, să înceapă în curând tratamentul cu medicamente. Acestea sunt off label și nu sunt aprobate de FDA pentru DIPG, așa că ar putea fi o provocare. Simptomele ei, din păcate, progresează, pierderea capacității de a merge, vorbire greoaie, probleme de înghițire, pierderea auzului pe partea stângă…. nu putem decât să ne rugăm pentru un miracol.

August 2015

Emma a făcut prima ei Sfântă Împărtășanie și a descoperit un nou restaurant favorit numit The Melting Pot, de ziua de naștere a mămicii. Toate acestea în timp ce continuă să se lupte cu simptomele unei tumori care îi copleșește corpul. Emma a început două medicamente țintite, „dasatinib” și „Everolimus”. Acestea sunt considerate „medicamente off label”, deoarece nu sunt aprobate pentru DIPG. Acestea au avut rezultate pozitive recente în urma unui studiu dintr-o publicație medicală. De asemenea, un studiu clinic din Europa le testează la doze mai mari decât aici, în SUA. Noi am luat recomandarea cercetătorului DIPG de la Duke și dozajul de la un cercetător din Franța, conform recomandării acestuia. Atâta timp cât analizele ei de laborator sunt verificate în fiecare săptămână, dozele pot fi mărite. Din păcate, Emma și-a pierdut complet capacitatea de a merge luna aceasta, iar partea stângă, din cap până în picioare, a devenit și ea mai slabă. În această lună a fost lansată și cartea Emmei, „Emma cea curajoasă”, care este disponibilă pe Amazon. Emma a fost foarte tristă că nu a putut începe clasa 1 la școala ei, Buna Vestire. Dar am reușit să organizăm o sesiune de autografe acolo, astfel încât ea a putut să semneze/ștampileze cărțile pentru elevi.

Septembrie 2015

Emma a putut să-și continue medicamentele țintite la doze crescute, iar RMN-ul ei din această lună a arătat că tumora a fost „stabilă” în comparație cu iulie 2015. Aceasta a fost o veste pozitivă pentru noi, dar, în același timp, aceasta a fost cea mai sfâșietoare lună de la diagnosticare. Și-a pierdut o mare parte din abilitățile de vorbire, a devenit greu de pronunțat și este mai greu de înțeles. Ochiul ei drept nu clipește, așa că are nevoie de picături pentru ochi. Nu poate să meargă sau să stea în picioare și salivează des. Băutura este, de asemenea, o provocare, așa că apa ei este îngroșată pentru a o ajuta. Înghițirea și auzul ei s-au îmbunătățit spre sfârșitul lunii, ceea ce ne-a bucurat pentru orice îmbunătățire în mijlocul progresiei. Culoarea ei nu mai este aceeași, deoarece mâna dreaptă este slabă. Emma iubește scoicile marine, așa că am mers într-o excursie în Captiva Island, FL. I-a plăcut foarte mult să facă artă și meșteșuguri cu toate scoicile de mare pe care le-a colectat. Vizitele la Crayola au ajutat-o, de asemenea, să își mențină creativitatea. Emma a reușit, de asemenea, să se uite la Disney on Ice și să se întoarcă la Disney pentru o altă vizită.

Octombrie 2015

Simptomele Emmei sunt încă foarte reale și dificile pentru ea în fiecare zi. Pentru a o ajuta în timpul zilelor grele, am dus-o la American Girl, la Disney Epcot Food and Wine Festival și la Pumpkin Patch. Ea continuă să ia cele două medicamente de chimioterapie țintite, în încercarea de a încetini creșterea tumorii care pune stăpânire pe corpul ei.

Noiembrie 2015
În noiembrie a trebuit să creștem steroizii pentru Emma, deoarece controlul capului și vorbirea ei s-au înrăutățit. S-au făcut multe excursii de o zi la Disney și am primit o excursie de dorință de la Fundația Kira Spedale pentru a rămâne la Disney peste noapte pentru câteva zile. Întreaga excursie a adus atât de multă bucurie în viața ei. De asemenea, ni s-a îndeplinit o altă dorință în noiembrie, pentru o plimbare privată cu calul și trăsura Cenușăresei. Suntem binecuvântați că ni s-au îndeplinit continuu dorințele și visele, pe măsură ce intrăm în etapa dificilă a DIPG.

Decembrie 2015
Decembrie a adus decizii mai dificile pentru noi, deoarece am început să lucrăm la hospice și respirația Emmei a început să devină mai grea și să se înrăutățească. Vorbirea, incapacitatea de a merge și slăbiciunea de la ambele mâini i-au scăzut moralul, dar Crăciunul a readus magia, mai ales cu noul iPhone, camera polorid, pisicuța electronică și dragostea din partea întregii familii.

Ianuarie 2016
Ianuarie a adus multe sperieturi, deoarece sănătatea Emmei a scăzut complet, acum nu mai poate înghiți bine și respirația ei a devenit mai dificilă. Hospice o ajută să se mențină confortabilă, folosind un aparat cpap cu oxigen. Ca părinți, privim cu teamă… de viitor. În această lună, Emma a putut să-l cunoască pe noul ei verișor James din Canada, pe care i-a plăcut la nebunie să-l țină în brațe.

Februarie 2016

Frumoasa noastră fiică Emma Marie Marques, a plecat să fie cu Dumnezeu la ora 12:55 dimineața. Inimile noastre sunt frânte pentru totdeauna. Vă rugăm să țineți familia noastră aproape în rugăciune, în timp ce plângem cea mai mare pierdere – frumoasa noastră prințesă.

Puteți afla mai multe despre Emma pe Facebook sau pe site-ul ei.