Corelarea purtătorilor și socializarea colectivă în genetica comunitară: Dor Yeshorim and the reinforcement of stigma

Dor Yeshorim, programul de testare premaritală a purtătorilor conceput și implementat de comunitatea evreiască ultraortodoxă, a reușit să genereze o absorbție ridicată, reducând astfel considerabil numărul de copii născuți cu boli genetice. Cei care critică programul subliniază trăsăturile sale directive și coercitive, despre care se spune că compromit autonomia personală, în timp ce cei care sunt în favoarea acestuia subliniază eficiența, potrivirea culturală și reducerea stigmatizării. Cu toate acestea, până în prezent, această dezbatere a fost abordată doar dintr-o perspectivă de sus în jos, reprezentând teoriile liderilor comunitari și ale bioeticienilor, în timp ce semnificația și practica reală a compatibilității purtătorilor, așa cum sunt trăite de membrii comunității, au rămas neexplorate. Pe baza unor interviuri cu 24 de femei ultraortodoxe și 5 pețitori din Israel, precum și pe baza observațiilor privind instrucțiunile din comunitate, acest studiu exploratoriu arată modul în care Dor Yeshorim a fost încorporat în mod selectiv în procesul tradițional de potrivire. Examinăm consecințele neintenționate ale acestei asimilări selective, și anume modul în care mesajele care propagă ignoranța și teama, precum și neînțelegerile cu privire la baza genetică a potrivirii purtătorilor, consolidează stigmatizarea continuă a presupușilor purtători. Lucrarea se încheie prin discutarea constatărilor în contextul mai larg al analizei sociale a eticii geneticii comunitare.

.