Clinica de tranziție de acuitate ridicată (Clinica HeArT)

Copiii cu fiziologie cu un singur ventricul au nevoie de o urmărire extinsă la începutul vieții. Perioada dintre naștere și intervenția chirurgicală Glenn bidirecțională este cunoscută sub numele de „perioada interstadială”. Știm că acești copii au adesea probleme cu alimentația și creșterea în greutate, dezvoltarea neurologică și probleme de ritm și funcție cardiacă care pot duce la vizite frecvente la cardiologie, proceduri și spitalizări planificate și neplanificate și chiar la deces. S-a demonstrat că participarea la programe specializate cu expertiză specifică în îngrijirea acestei populații fragile îmbunătățește creșterea, dezvoltarea și supraviețuirea la acești copii.

În timpul perioadei interstadiale, bebelușii noștri cu fiziologie cu un singur ventricul sunt urmăriți la fiecare 2-4 săptămâni în Clinica noastră de tranziție de înaltă acuitate (HeArT) de către programul nostru dedicat de monitorizare la domiciliu prin telemonitorizare interstadială (Tele-IHM). În plus față de vizitele frecvente la clinică, familiile sunt înscrise în programul nostru Tele-IHM, care utilizează o platformă digitală de monitorizare la domiciliu pentru a ajuta familiile să monitorizeze „simptome de alertă”, cum ar fi scăderi ale nivelului de oxigen, ritm cardiac anormal, alimentație deficitară sau creștere slabă în greutate. Programul include, de asemenea, convorbiri video săptămânale pentru a revizui datele de monitorizare la domiciliu și pentru a aborda orice preocupare a părinților. Toate acestea ne ajută să păstrăm pacienții în siguranță, permițând în același timp familiilor noastre să rămână acasă, acolo unde le este locul, cât mai mult posibil.

După operația Glenn bidirecțională, efectuată de obicei la vârsta de 4-6 luni, copiii cu fiziologie de ventricul unic sunt adesea mai stabili din punct de vedere medical. Echipa IHM ajută familiile să își mute atenția de la monitorizarea medicală intensă la optimizarea dezvoltării și calității vieții copilului lor. Acești copii necesită, de obicei, o monitorizare cardiacă mai puțin frecventă (la fiecare 2-6 luni), iar familiile pot alege să facă tranziția îngrijirii în afara spitalului principal și să se adreseze unui cardiolog pediatru de la unul dintre centrele ambulatorii ale Lurie Children’s sau la un cardiolog din comunitate, mai aproape de casă.