Ameliorarea genetică umană ar putea fi posibilă în curând – dar unde tragem linia de demarcație?

Primii copii editați genetic s-au născut în China la sfârșitul anului 2018. Gemenele Lulu și Nana au avut o anumită genă – cunoscută sub numele de CCR5 – modificată în timpul dezvoltării embrionare. Scopul a fost de a le face pe ele (și pe urmașii lor) rezistente la HIV. Conform unor definiții, acesta ar fi un exemplu de ameliorare umană.

Deși mai este un drum lung de parcurs până când tehnologia va fi sigură, acest exemplu a arătat că este posibil să se modifice gene care vor continua să fie moștenite de urmașii genetici timp de generații. Cu toate acestea, nu știm încă ce efect vor avea aceste modificări genetice asupra sănătății generale a gemenilor de-a lungul vieții. Potențialele modificări neintenționate ale altor gene reprezintă o preocupare serioasă care ne limitează utilizarea tehnologiei de editare a genelor în acest moment – dar această limită nu va fi întotdeauna prezentă.

Pe măsură ce devenim din ce în ce mai puțin limitați de ceea ce este realizabil din punct de vedere științific în domeniul editării genelor pentru ameliorare, ne bazăm mai mult pe limitele etice – mai degrabă decât pe cele practice – ale acțiunilor noastre. De fapt, cazul lui Lulu și Nana s-ar putea să nu se fi întâmplat niciodată dacă atât limitele științifice, cât și cele etice ar fi fost stabilite și aplicate mai ferm.

Dar, pentru a decide aceste limite, comunitatea de experți are nevoie de o contribuție importantă: opinia publică. Fără vocea oamenilor, este puțin probabil ca reglementările să fie respectate. În cel mai rău caz, lipsa unor reglementări convenite ar putea însemna apariția unor piețe negre periculoase pentru îmbunătățiri genetice. Acestea vin la pachet cu probleme de siguranță și echitate. Între timp, experții au solicitat o interdicție internațională temporară privind utilizarea tehnologiilor de editare genetică până la stabilirea unui consens societal larg.

Ce ar trebui să fie acest consens larg? Orientările actuale din Marea Britanie sunt, teoretic, în favoarea editării genice în scopuri de tratament în viitor – dacă sunt îndeplinite anumite cerințe privind siguranța și intențiile de editare. Acestea includ eliminarea modificărilor neintenționate ale altor gene ca urmare a îmbunătățirilor genetice și faptul că editările servesc bunăstării persoanelor implicate. Dar când vine vorba de ameliorare, limitele etice sunt mai greu de determinat, deoarece oamenii au puncte de vedere diferite cu privire la ceea ce este mai bine pentru noi înșine și pentru societate.

Un lucru care trebuie luat în considerare în cazul unei tehnologii precum editarea genelor este faptul că aceasta afectează mai mulți oameni decât doar individul ale cărui gene au fost editate – și, în unele cazuri, cei cu gene editate ar putea avea o situație nedrept mai bună decât cei cărora nu li s-au îmbunătățit genele.

De exemplu, dacă ar fi posibil să se îmbunătățească genele pentru a îmbunătăți simetria facială sau pentru a face o persoană mai încrezătoare, ar putea însemna că aceste persoane au mai multe șanse de a găsi un loc de muncă pe o piață competitivă, în comparație cu cei cărora nu li s-au editat genele pentru aceste caracteristici. De asemenea, generațiile viitoare vor moșteni și vor purta aceste îmbunătățiri în ADN-ul lor. În aceste dileme etice, pentru ca o persoană să câștige, mulți oameni trebuie să piardă (adesea fără să vrea).

Pentru cei mulți, nu pentru cei puțini

În mod surprinzător, domeniul economiei ar putea să ne ofere o modalitate utilă de a gândi etica îmbunătățirii genetice. În economie, un avantaj care este benefic doar pentru o persoană, deoarece o face relativ mai bună decât toți ceilalți, este adesea numit un bun „pozițional”. Bunurile poziționale se bazează pe faptul că alte persoane o duc mai rău. Acest lucru înseamnă că ele sunt mai puțin benefice pentru individ pe măsură ce alți oameni devin mai bine situați, ca în exemplul de angajare competitivă.

Un exemplu tipic de bun pozițional legat de ameliorare este înălțimea. S-a demonstrat că, în special în cazul bărbaților, faptul de a fi mai înalt este asociat cu rezultate mai bune în viață – cum ar fi faptul de a avea un venit anual mai mare al gospodăriei.

Dar a fi mai înalt nu este un lucru bun în sine. De exemplu, oamenii înalți trebuie să mănânce mai multă mâncare, ocupă mai mult spațiu și pot fi mai predispuși la osteoartrită și la alte probleme de sănătate mai târziu în viață. Dacă toată lumea ar avea acces la îmbunătățiri ale înălțimii, orice avantaje economice pe care o persoană le-ar putea obține din faptul că este mai înaltă fie nu ar mai exista, deoarece toți ceilalți ar fi, de asemenea, mai înalți, fie ar putea fi depășite de aceste alte dezavantaje bazate pe înălțime.

Cu toate acestea, însă, acest lucru nu este valabil pentru toate bunurile. Bunurile care pot aduce beneficii atât individului, cât și altor persoane, se spune că au „beneficii colective”. Un exemplu în acest sens ar putea fi vaccinarea împotriva gripei sau vaccinul ROR. Dacă o persoană ia măsuri pentru a se proteja de contractarea unei boli infecțioase (sau, poate în viitor, pentru a-și modifica genele astfel încât să devină imună la o anumită boală infecțioasă), acea persoană aduce beneficii și pentru restul societății prin faptul că nu poartă și nu răspândește boala la alții. Dacă toată lumea se vaccinează împotriva gripei sau își îmbunătățește sistemul imunitar, societatea beneficiază și mai mult prin reducerea poverii bolii.

Înlăturarea interdicției doar pentru îmbunătățirile care oferă beneficii colective poate fi mai ușor de apărat din punct de vedere moral decât să le permită și pe cele care produc doar bunuri de poziție. În caz contrar, dacă am permite tuturor să urmărească îmbunătățiri care produc bunuri poziționale, s-ar putea să existe un beneficiu redus al îmbunătățirii, fie pentru individ, fie pentru toți ceilalți, odată ce sunt luate în considerare costurile pentru restul societății, ca în cazul exemplului cu înălțimea. Dar ar putea exista beneficii pentru societate, în general, dacă oferim acces la îmbunătățiri care creează sau susțin bunuri care aduc beneficii colective, cum ar fi îmbunătățirea sistemului imunitar.

Atât experții, cât și societatea trebuie să decidă în continuare ce constituie utilizarea etică a editării genelor pentru îmbunătățire și ce beneficii ar putea avea îmbunătățirile fie pentru individ, fie pentru societate – sau pentru ambele. Aceasta este poate o modalitate de a decide dacă și cum ar trebui permisă îmbunătățirea genetică umană în viitor.

.