Psiquiatria e Ciências Comportamentais

Kathy Siggins lembra-se de um dia em que ela literalmente bateu numa parede.

Tinha estado a cuidar do marido, Gene, e a tentar gerir a sua casa mais ou menos sozinha desde que lhe foi diagnosticada a doença de Alzheimer cerca de dois anos antes, em 1990.

Estava sozinha e sentia-se isolada. Os amigos do casal e os amigos de trabalho de Gene dos correios tinham parado de visitar – Kathy diz que ficaram devastados com o quanto a doença o mudou.

Que essas mudanças também dificultaram as coisas para Kathy. O homem outrora vital que cuidava das finanças da família, das compras e da condução estava a vacilar, mas o seu orgulho tornava difícil para ele aceitar ajuda. “Nós estávamos constantemente a garganta um do outro”, diz Kathy.

Uma tarde, quando ela estava sobrecarregada com frustração e fadiga, Kathy estava aspirando e fez um buraco na parede seca.

Naquele momento, Kathy diz que fez uma curva. Ela se lembra: “Eu estava chorando incontrolavelmente. Quando vi a dor no rosto de Gene enquanto ele tentava me confortar, percebi que ele não podia deixar de ser como era. Mas de repente percebi que eu podia”.

Depois disso, ela parou de discutir com Gene e aceitou o que estava acontecendo.

Ela se envolveu com o único grupo de apoio disponível na época. “Os grupos de apoio são uma importante fonte de ajuda”, diz Kathy, “e há muitos mais lá fora agora, por causa dos defensores, pessoas como eu que estão trabalhando para fazer a diferença”.

Tratamento de Alzheimer em Johns Hopkins

Kathy cuidou da própria Gene, em sua casa, por 12 anos.

“No início, ambos sentimos raiva e frustração”, diz Kathy. Mas eu cheguei a um ponto de aceitação. Então, entendi que meu papel era cuidar dele, garantir que ele estivesse limpo, confortável e seguro”.

Mas à medida que seus sintomas pioravam, ela acabou percebendo que precisava da ajuda de um médico. Em agosto de 1996, ela trouxe Gene para ver o psiquiatra e especialista em demência Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos dirige o Johns Hopkins Memory and Alzheimer’s Treatment Center, que reúne especialistas em psiquiatria, neurologia e medicina geriátrica para tratar pacientes com Alzheimer. O centro oferece uma gama de recursos e orientação para cuidadores e famílias também.

Lyketsos diz: “Temos uma abordagem muito elaborada e estruturada para cuidar de pacientes e membros da família. Nós avaliamos o conhecimento de cada cuidador sobre o prognóstico e tratamento do seu ente querido. Em geral, muito do que fazemos é preparar os membros da família para o próximo passo na progressão da demência do seu ente querido.

“Prestamos atenção aonde eles estão em transição de suas vidas anteriores para o papel de cuidador. Cada vez que o paciente entra, o cuidador fica sozinho com os nossos clínicos. Quando necessário, podemos encaminhá-los para cuidados médicos ou de saúde mental adicionais”

Lyketsos recorda-se de ter conhecido Gene, e de ter visto que a doença de Alzheimer se encontrava num estado avançado. A saúde de Gene se deteriorou. Ele sofreu convulsões. Lyketsos fez tudo o que pôde para enfrentar os sintomas de Gene, mas ele, sua equipe e a família Siggins entenderam a realidade da doença.

“Gene sofreu um ataque na manhã do meu 50º aniversário”, diz Kathy. “Ele nunca voltou para casa. Eu não sabia que as convulsões faziam parte da doença de Alzheimer”.

“Enquanto estava na cama de Gene com sua família em 1999, durante seus últimos dias, Kathy diz que sentia muito claramente que este não era o fim.

“Eu sabia que havia uma razão para Deus nos levar nesta viagem”, diz ela, “e que não era para morrer com Gene”.”

“Muito do que fazemos é preparar os membros da família para o próximo passo na progressão da demência de seu ente querido”.

– Constantine Lyketsos, M.D.

Grief, Then Inspiration

Lyketsos diz que a reação dos cônjuges, parceiros e outros membros da família à morte de seus entes queridos após longos anos de cuidados pode ser complexa. “Há uma mistura de tristeza, dor, depressão e culpa. Além disso, com a demência, há o luto antes da morte real, pois a pessoa perde a memória e a independência – uma perda antes da perda”

Embora o Centro de Tratamento de Memória e Alzheimer ofereça apoio de luto aos cuidadores sobreviventes, Lyketsos observa que a maioria acaba indo para outro lugar para obter apoio. “Escolher um novo ambiente para o aconselhamento de luto pode ajudar os familiares sobreviventes a encontrar o fechamento”, diz ele.

Como para o seu luto, Kathy diz, “Eu fiquei ocupada, fazendo mais advocacia”. Em um fórum de cuidadores em Hagerstown, em agosto, depois da morte de Gene, estávamos falando sobre arrecadação de fundos e conscientização. Alguém mencionou o selo do cancro da mama que tinha sido emitido pelo Serviço Postal dos EUA em 1998″

Kathy foi inspirada – um selo em homenagem a Gene e outras pessoas afectadas pelo mal de Alzheimer seria um tributo adequado. Ela e Gene tinham se encontrado na sede do Serviço Postal em Washington, D.C.

“Eu decidi que queria pelo mal de Alzheimer”, diz ela. Então, em 2000, Kathy escreveu para o Comitê Consultivo de Selos do Cidadão e iniciou o processo. No início, ela estava sozinha. “Ao longo dos anos, continuei a receber mais apoio dos membros do Congresso e dos defensores”, diz Siggins. “Em 2012, juntei forças com Lynda Everman, que havia perdido seu marido recentemente, e ela era excelente com as mídias sociais, o que ajudou a nossa causa”

Mas só depois de 17 anos escrevendo cartas, conversando com repórteres e coletando petições é que Kathy recebeu o telefonema: Um selo semipostal, ou de angariação de fundos, seria lançado a tempo do Mês Nacional de Sensibilização para o Alzheimer desse ano.

“Nessa altura, muitas das pessoas que assinaram a petição para o selo já não estavam aqui”, diz ela. “A vitória, por mais tardia que fosse, foi agridoce. Lembro-me de pensar depois da dedicação do selo, ‘Será que eu fiz isso?'”

Honoring Alzheimer’s Patients and Their Families

Semipostal stamps raise awareness and dollars. O selo do cancro da mama, emitido pela primeira vez em 1998, gerou um total de 89,6 milhões de dólares para a investigação do cancro da mama, de acordo com o Serviço Postal.

“O produto da venda do selo Alzheimer vai para os Institutos Nacionais de Saúde para a pesquisa do Alzheimer. Eles são comprados voluntariamente pelos cidadãos, incluindo entes queridos de pessoas com Alzheimer”, explica Kathy.

“Mesmo que alguém não possa sair de casa enquanto cuida de alguém com Alzheimer, a compra do carimbo lhe dá poder para contribuir diretamente para a pesquisa”.

A circulação do carimbo semipostal do Mal de Alzheimer está prevista para o final de 30 de novembro de 2019. Kathy, Lynda Everman e seus colegas defensores estão trabalhando com legisladores e outros para estender o período de circulação. Em 5 de junho de 2019, a Câmara dos Deputados e o Senado dos EUA introduziram legislação exigindo que a circulação do carimbo continue por mais seis anos.

Mas já, o carimbo arrecadou mais de US$ 915.000 para a pesquisa do mal de Alzheimer. É fácil imaginar que Gene Siggins ficaria orgulhosa.

Kathy foi empossada no Hall da Fama da Terceira Idade de Maryland por seus esforços voluntários em 2019. Este ano, ela planeja participar de sua 26ª Caminhada para o Fim do Alzheimer. Sua equipe já arrecadou cerca de US$ 112.000 para famílias, grupos de apoio, seminários, avaliações, retorno seguro e programas de alerta médico.

“A Caminhada arrecada dinheiro que fornece muitos serviços que não estavam disponíveis quando Gene estava doente”, diz Kathy.