Lidando com uma condição de saúde
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Viver com uma condição de saúde duradoura (também chamada de doença crônica) pode ser um desafio. Aprender a lidar com isso é um processo – não acontece de imediato.
Mas compreender mais sobre a sua condição, e fazer a sua parte para a gerir, pode ajudá-lo a enfrentar desafios de saúde a passos largos. Muitas pessoas descobrem que tomar parte activa nos cuidados de uma condição de saúde crónica pode ajudá-las a sentir-se mais fortes e capazes de lidar melhor com muitos dos obstáculos da vida.
O que são as Doenças Crónicas?
Existem dois tipos de doenças: as agudas e as crónicas. As doenças agudas (como uma constipação ou gripe) geralmente ultrapassam relativamente depressa. As doenças crônicas, porém, são condições de saúde de longa duração (a palavra “crônicas” vem do grego chronos, que significa tempo).
Salvando uma condição crônica não significa necessariamente que uma doença seja crítica ou perigosa – embora algumas doenças crônicas, como o câncer e a AIDS, possam ser fatais. Mas as doenças crônicas também podem incluir doenças como asma, artrite, TDAH e diabetes.
Cada condição de saúde tem seus próprios sintomas, tratamento e curso. Além do fato de serem todas relativamente duradouras, as doenças crônicas não são necessariamente parecidas de outras formas. A maioria das pessoas que tem uma doença crônica não pensa em si mesma como “tendo uma doença crônica”. Elas pensam em si mesmas como tendo uma condição específica – como asma, ou artrite, ou diabetes, ou lúpus, ou doença falciforme, ou hemofilia, ou leucemia, ou qualquer condição de saúde que elas tenham.
Se você está vivendo com uma doença crônica, você pode se sentir afetado não apenas fisicamente, mas também emocionalmente, socialmente, e às vezes até financeiramente. A forma como uma pessoa pode ser afetada por uma doença crônica depende da doença em particular e de como ela afeta o corpo, sua gravidade e os tipos de tratamentos que podem estar envolvidos.
Leva tempo para se ajustar e aceitar as realidades de uma doença de longo prazo, mas os adolescentes que estão dispostos a aprender, obter apoio dos outros e participar dos cuidados com o corpo geralmente passam pelo processo de lidar com uma doença crônica.
O processo de lidar com uma doença crônica
A maioria das pessoas passa por fases de aprendizagem para lidar com uma doença crônica. Alguém que acabou de ser diagnosticado com uma determinada condição de saúde pode sentir muitas coisas. Algumas pessoas sentem-se vulneráveis, confusas e preocupadas com a sua saúde e com o futuro. Outras sentem-se tristes ou desapontadas com o seu corpo. Para alguns, a situação parece injusta, fazendo-os sentir raiva de si mesmos e daqueles que amam. Estes sentimentos são o início do processo de lidar com a situação. A reação de todos é diferente, mas todos eles são completamente normais.
A próxima etapa do processo de enfrentamento é a aprendizagem. A maioria das pessoas que vivem com uma doença prolongada descobrem que conhecimento é poder: quanto mais descobrem sobre a sua condição, mais se sentem em controlo e menos assustadoras são.
A terceira fase do processo de lidar com uma doença crónica tem tudo a ver com o seu avanço. Nesta fase, as pessoas sentem-se confortáveis com os seus tratamentos e com as ferramentas (como inaladores ou tiros) que precisam de usar para viver uma vida normal.
Por isso, alguém com diabetes, por exemplo, pode sentir uma série de emoções quando a condição é diagnosticada pela primeira vez. A pessoa pode acreditar que nunca será capaz de passar pelos testes de picada na pele ou injeções que possam ser necessárias para controlar a condição. Mas depois de trabalhar com médicos e entender mais sobre a condição, essa pessoa vai crescer para ser mais praticada no monitoramento e gerenciamento dos níveis de insulina – e vai deixar de se sentir como uma coisa tão grande. Com o tempo, o controle da diabetes se tornará uma segunda natureza e os passos envolvidos parecerão apenas uma outra forma de cuidar do corpo, da mesma forma que escovar os dentes diariamente ou tomar banho ajuda as pessoas a permanecerem saudáveis.
Não há um limite de tempo definido para o processo de lidar com a doença. O processo de cada um de aceitar e aceitar uma doença crônica é diferente. Na verdade, a maioria das pessoas descobrirá que as emoções surgem em todas as fases do processo. Mesmo que os tratamentos corram bem, é natural sentir-se triste ou preocupado de vez em quando. Reconhecer e estar atento a estas emoções à medida que vêm à tona é tudo parte do processo de lidar com elas.
Controle de sentimentos
As pessoas que vivem com doenças crónicas frequentemente descobrem que as seguintes acções podem ajudá-las a tomar controlo e a trabalhar através do processo de lidar com elas:
Conhecer os sentimentos
As emoções podem não ser fáceis de identificar. Por exemplo, dormir ou chorar muito ou resmungar pode ser sinal de tristeza ou depressão. Também é muito comum que adolescentes com doenças crónicas sintam stress à medida que equilibram as realidades de lidar com uma condição de saúde e lidar com o trabalho escolar, eventos sociais e outros aspectos da vida quotidiana.
Muitas pessoas que vivem com doenças crónicas descobrem que ajuda a alinhar as fontes de apoio para lidar com o stress e as emoções. Alguns optam por falar com um terapeuta ou juntar-se a um grupo de apoio especificamente para pessoas com a sua condição. Também é importante confiar naqueles em quem você confia, como amigos próximos e familiares.
O fator mais importante ao procurar ajuda não é necessariamente encontrar alguém que saiba muito sobre sua doença, mas encontrar alguém que esteja disposto a ouvir quando você estiver deprimido, irritado, frustrado – ou até mesmo simplesmente velho e feliz. Notar as emoções que você tem, aceitá-las como parte natural do que você está passando, e expressar ou compartilhar suas emoções de uma maneira que se sinta confortável pode ajudá-lo a se sentir melhor sobre as coisas.
Entender as reações dos outros
Você pode não ser o único que se sente emocional sobre sua doença. Os pais muitas vezes lutam para ver seus filhos doentes porque eles querem evitar que algo ruim aconteça com eles. Alguns pais sentem-se culpados ou pensam que falharam com os seus filhos, outros podem ficar zangados com o quanto parece injusto.
As emoções de todos os outros podem parecer um fardo extra para as pessoas que estão doentes, quando, claro, a culpa não é deles. Às vezes ajuda explicar aos pais que, quando você expressa raiva ou medo, você está simplesmente pedindo o apoio deles – não para que eles te curem. Diga aos seus pais que você não espera que eles tenham todas as respostas, mas que ajuda se eles apenas escutarem como você se sente e deixarem você saber que eles entendem.
Porque a adolescência é tudo sobre encaixar, pode ser difícil sentir-se diferente ao redor de amigos e colegas de classe. Muitas pessoas com doenças crónicas são tentadas a tentar manter a sua condição em segredo. Às vezes, no entanto, tentar esconder uma condição pode causar seus próprios problemas como Melissa, que tem a doença de Crohn, descobriu. Alguns dos medicamentos de Melissa fizeram-na parecer inchada, e os seus colegas de turma começaram a gozar com ela para ganhar peso. Quando ela explicou sua condição, ela ficou surpresa com a aceitação de seus colegas.
Ao falar com amigos sobre sua condição de saúde, às vezes pode ajudar a explicar que todos são feitos de maneira diferente. Pela mesma razão que algumas pessoas têm olhos azuis e outras castanhos, alguns de nós são mais vulneráveis a certas condições do que outros.
Dependente da gravidade da sua doença, você pode encontrar-se constantemente rodeado de adultos bem intencionados. Professores, treinadores e conselheiros escolares podem todos tentar ajudá-lo – talvez fazendo-o sentir-se dependente, frustrado ou zangado. Fale com essas pessoas e explique como você se sente.
Educar e explicar os fatos de sua condição pode ajudá-los a entender do que você é capaz e permitir que eles o vejam como um estudante ou um atleta – não um paciente.
Coisas em Perspectiva
É fácil para uma condição de saúde tornar-se o foco principal da vida de alguém – especialmente quando essa pessoa primeiro aprende sobre a condição e começa a lidar com ela. Muitas pessoas acham que lembrar a si mesmas que sua condição é apenas uma parte de quem são pode ajudar a colocar as coisas de novo em perspectiva. Acompanhar os amigos, as atividades favoritas e as coisas do dia-a-dia ajuda muito.
Tocar um papel ativo no seu cuidado de saúde
A melhor maneira de aprender sobre a sua condição e colocar-se no controle é fazer perguntas. Geralmente há muita informação para absorver quando se visita um médico. Pode ser necessário rever mais do que uma vez ou pedir a um médico ou enfermeira para repetir as coisas para ter a certeza de que entende tudo.
Isso pode parecer básico, mas muitas pessoas hesitam em dizer: “Ei, pode repetir isso?” porque não querem parecer estúpidas. Mas são necessários anos de escola e prática médica para aprender as informações que eles estão passando para você em uma visita ao consultório!
Se você acabou de ser diagnosticado com uma condição específica, você pode querer escrever algumas perguntas para fazer ao seu médico. Por exemplo, algumas das coisas que poderá querer saber são:
- Como é que esta condição me irá afectar?
- Que tipo de tratamento está envolvido?
- Poderá ser doloroso?
- Quantos tratamentos irei receber?
- Sentirei falta de qualquer escola?
- Posso praticar desporto, tocar um instrumento musical, experimentar a peça da escola ou participar noutras actividades que adoro?
- O que posso esperar – será que a minha condição vai ser curada? Os meus sintomas desaparecerão?
- Quais são os efeitos secundários dos tratamentos e quanto tempo irão durar?
- Estes tratamentos vão deixar-me sonolento, rabugento ou fraco?
- O que acontece se eu falhar um tratamento ou esquecer de tomar o meu medicamento?
- E se os tratamentos não funcionarem?
Pese embora o seu médico não possa prever exactamente como irá responder ao tratamento, porque varia muito de pessoa para pessoa, sabendo como algumas pessoas reagem pode ajudá-lo a preparar-se mentalmente, emocionalmente e fisicamente.
Quanto mais você aprender sobre sua doença, mais você entenderá sobre seus tratamentos, suas emoções, e as melhores maneiras de criar um estilo de vida saudável baseado nas suas necessidades individuais.
Viver com uma condição de saúde
Não há dúvida que a adolescência pode ser um momento mais desafiador para lidar com uma condição de saúde. Além das pressões sociais para se adaptar, é um momento de aprendizagem e compreensão do nosso corpo. Numa altura em que é natural preocupar-se com a imagem do corpo, pode parecer difícil sentir-se diferente. É compreensível que as pessoas se sintam simplesmente doentes e cansadas de lidar com uma doença crônica de vez em quando.
Aven adolescentes que vivem com uma doença desde a infância podem sentir a atração de querer levar uma vida “normal” na qual não precisam de remédios, têm quaisquer limitações ou têm que cuidar de si mesmos de qualquer forma especial. Esta é uma reação perfeitamente natural.
Algumas vezes os adolescentes que aprenderam a controlar sua doença se sentem tão saudáveis e fortes que se perguntam se precisam continuar seguindo seu programa de controle de doenças. Uma pessoa com diabetes, por exemplo, pode considerar pular uma refeição quando estiver no shopping ou verificar seu açúcar no sangue depois do jogo em vez de antes.
Felizmente, facilitar o cuidado consigo mesmo pode ter resultados desastrosos. A melhor abordagem é dizer ao seu médico como se sente. Fale sobre o que você gostaria de estar fazendo e não pode. Veja se há algo que você possa resolver. Tudo isso faz parte de tomar mais controle e se tornar um jogador em seus próprios cuidados médicos.
Quando você está vivendo com uma condição crônica de saúde, às vezes pode se sentir difícil amar o seu corpo. Mas você não precisa ter um corpo perfeito para ter uma ótima imagem corporal. A imagem corporal pode melhorar quando você cuida de seu corpo, aprecia suas capacidades e aceita suas limitações – um fato que é verdade para todos, quer estejam vivendo com uma condição crônica ou não.
Ouvir qualquer frustração ou tristeza a um ouvido compreensivo pode ajudar quando alguém se sente doente de estar doente. Em momentos como este, é importante pensar em maneiras que outros possam ajudar e pedir o que você gostaria. Algumas pessoas descobrem que podem aliviar a sua própria sensação de perda ao estender a mão e oferecer-se para ajudar alguém em necessidade. Dar uma mão a outra pessoa pode ajudar alguém a resolver os seus próprios problemas parece mais fácil de gerir.
Ajustar a viver com uma doença crónica leva um pouco de tempo, paciência, apoio – e vontade de aprender e participar. As pessoas que lidam com desafios inesperados frequentemente encontram uma resiliência interior que talvez não soubessem que existia antes. Muitos dizem que aprendem mais sobre si mesmos ao lidar com esses desafios e sentem que crescem mais fortes e conscientes de si mesmos do que se nunca tivessem enfrentado seu desafio particular.
As pessoas que vivem com doenças crônicas descobrem que quando assumem um papel ativo no cuidado de seu corpo, crescem para entender e apreciar seus pontos fortes – e se adaptam às suas fraquezas – como nunca antes.
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