High Acuity Transition Clinic (HeArT Clinic)

Infants with single ventricle physiology need extensive follow-up early in life. O período entre o nascimento e a cirurgia de Glenn bidirecional é conhecido como o “Período Interstage”. Sabemos que essas crianças frequentemente têm problemas com alimentação e ganho de peso, neurodesenvolvimento, ritmo cardíaco e problemas funcionais que podem levar a freqüentes visitas cardiológicas, procedimentos e internações planejadas e não planejadas, e até mesmo a morte. A participação em programas especializados com especialidade no cuidado desta frágil população tem demonstrado melhorar o crescimento, desenvolvimento e sobrevivência destas crianças.

Durante o Período Interstage, nossos bebês com fisiologia de ventrículo único são acompanhados a cada 2-4 semanas em nossa Clínica de Transição de Alta Acuidade (HeArT) pelo nosso dedicado Programa de Monitoramento Domiciliar de Tele-Interstage (Tele-IHM). Além das visitas frequentes à clínica, as famílias são inscritas em nosso programa Tele-IHM, que utiliza uma plataforma digital de monitoramento domiciliar para ajudar as famílias a monitorar os “sintomas da bandeira vermelha”, tais como quedas nos níveis de oxigênio, freqüência cardíaca anormal, alimentação inadequada ou baixo ganho de peso. O programa também inclui chamadas de vídeo semanais para rever os dados de monitoramento domiciliar e tratar de quaisquer preocupações dos pais. Tudo isso nos ajuda a manter os pacientes seguros, permitindo que nossas famílias fiquem em casa, onde pertencem, tanto quanto possível.

Após a operação de Glenn bidirecional, normalmente realizada aos 4-6 meses de idade, as crianças com fisiologia de ventrículo único são frequentemente mais estáveis clinicamente. A equipe da IHM ajuda as famílias a mudar o foco de seu acompanhamento médico intenso para a otimização do desenvolvimento e da qualidade de vida de sua criança. Essas crianças normalmente requerem um acompanhamento cardíaco menos frequente (a cada 2-6 meses) e as famílias podem optar por fazer a transição dos cuidados longe do hospital principal e para um cardiologista pediátrico em um dos centros ambulatoriais da Lurie Children ou com um cardiologista comunitário mais próximo de casa.