Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Março precoce de 2014

No início de março de 2014, percebemos que Emma começou a inclinar a cabeça um pouco mais do que o normal quando via TV. Quando ela olhava para nós, às vezes os olhos dela não pareciam completamente alinhados e a inclinação da cabeça dela continuava. Alguns anos atrás seu irmão Anthony desenvolveu um olho preguiçoso, então estávamos convencidos que ela tinha a mesma coisa que ele tinha e precisava de óculos. No dia 7 de março chamei o oftalmologista e fiz a consulta. Perguntei aos professores se eles notaram e mais ninguém notou. Quando o oftalmologista olhou para os olhos dela, pensou que a paralisia do sexto nervo dela não estava certa. Ele disse que poderia ser do estreptococos que ela acabou de passar, mas, para ficarmos seguros, precisávamos levá-la para uma ressonância magnética. A RM foi feita na semana seguinte e não havia nenhuma necessidade ou preocupação alarmante que nos preocupasse.

Março 20, 2014

Emma fez a RM no Winter Park, FL, num edifício de RM. Eram férias de primavera e fomos todos como uma família. Cerca de uma hora depois de chegarmos em casa, recebemos uma chamada do pediatra da Emma, às 17h, dando-nos a horrível notícia de que eu tinha caído no chão e todo o meu corpo ficou entorpecido e fraco. A chamada começou como “Donna, lamento ouvir falar da Emma…” Essas palavras vão sempre me assombrar. “Desculpa?”… Disseram-me que a Emma tinha uma massa no cérebro. Estávamos agendados no hospital Arnold Palmer às 8 da manhã seguinte com o neurocirurgião pediátrico e o neuro oncologista pediátrico. Ouvir a palavra oncologista para uma criança de 4 anos não soou bem. Estávamos assustados. Eu estava entorpecido. Nessa noite, fiquei acordado a noite toda e vi o meu mundo transformar-se num pesadelo. Enquanto eu pesquisava, temia pelos sintomas da Emma que fosse um glioma do tronco cerebral (DIPG), mas esperava com tudo que não fosse esse, depois de procurar os diferentes cancros cerebrais.

21 de março de 2014

Entramos no consultório do Hospital Infantil Arnold Palmer e nenhum neurocirurgião entrou. Era o neuro oncologista pediátrico e os membros da sua equipa. As crianças foram levadas para fora da sala por enfermeiras e depois que o médico revisou a ressonância magnética ela entrou. Eu nunca vou esquecer a maneira como ela olhou para nós e então ela disse: o quanto você sabe? As portas fecharam-se e os nossos piores medos tornaram-se realidade, era um “glioma intrínseco difuso de pontina”. Nas suas palavras, nenhum sobrevivente no mundo e a maioria das crianças sucumbem a isto entre 9-12 meses. Deram-nos muito pouca esperança e todo o nosso mundo desmoronou diante dos nossos olhos. Como este tipo de tumor de tronco cerebral seria catastrófico se fosse tentada uma cirurgia, foi-nos oferecido um tratamento local que nos foi dito que consistiria em 6 semanas de radiação que encolheria temporariamente o tumor e os sintomas para nos dar mais tempo. Outra opção era viajar até St Judes para tentar um ensaio clínico com radiação e um medicamento inibidor de quimioterapia chamado “MK1775” que “poderia” ajudar a radiação a funcionar melhor. Disseram-nos que a apanhámos cedo, mas infelizmente, como não funciona, não altera o diagnóstico terminal. Foi-nos dito que tínhamos de decidir nesse dia. Fomos para casa e nunca olhamos para a nossa menina da mesma maneira. A voz, o toque e o cheiro dela era e é tão precioso e cada momento tem contado desde então. Decidimos sair de avião e no domingo estávamos em St Judes em Memphis Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
Março 23 – 16, 2014

Chegamos em Memphis e nos instalamos na casa pardo que foi totalmente financiada por St Judes. Na manhã seguinte, às 8 da manhã, fizemos o check in no hospital. Emma caminhou até a estátua de São Judas e disse: “Querido São Judas obrigado por ajudar a consertar meus olhos, Amém”. Nós não a tínhamos informado o suficiente desde a consulta oftalmológica até à reunião em Arnold Palmer, mas começámos por lhe dizer que ela tinha um “bo” no cérebro. Não podíamos acreditar nos nossos olhos quantas crianças sofriam de cancro. Muitas das crianças não tinham cabelo. As crianças com tumor cerebral estavam em cadeiras de rodas e muitas delas inchadas pelos esteróides. Sentimos que havia um grande erro e que não estávamos destinados a fazer parte daquilo em que estávamos… mas estávamos… e as emoções continuavam a subir. Como? Como? Porquê? Estava na nossa mudança para a Florida? Eu estava grávida quando decidimos deixar Toronto e mudar-nos para a Flórida. Não fazíamos ideia do que causou isto. A Emma era a nossa super saudável criança activa. Ela comia salada e salmão comigo ao jantar aos 3 anos.

A Emma foi lá ter com o neuro oncologista dela e a ESPERANÇA estava por todo o hospital. O amor, o apoio e a fé deste hospital foi o que nos ajudou a todos a ultrapassar isto emocional e mentalmente. Eu acho que não poderia ter pedido para ela estar em melhores mãos. Este lugar é irreal. Emma completou sua radioterapia e quimioterapia até 16 de maio e estava a caminho de casa depois de 2 meses fora.

Maio 16, 2014

Nossas famílias estavam nos ajudando a pesquisar sobreviventes de longo prazo do DIPG e um protocolo homeopático de um médico na Índia, o Dr. Benergi, veio à luz, então nós começamos imediatamente. Também consultamos Jeanne Wallace, Phd da Nutrional Solutions e sua equipe de nutricionistas para nos ajudar com o plano de suplementos e medicamentos alternativos da Emma. Eles se referem aos relatórios do laboratório dela para nos ajudar ao longo do caminho. Emma toma Aloe Arborescência, enzima vital, terBiótico, selênio, água alcalina, bosweilla, ômega, zinco e vários suplementos de ervas. Estes são todos personalizados para o seu trabalho de sangue/laboratório que são retirados do hospital e é criado um planeador de apoio para ela. Normalmente a quimioterapia não é conhecida para ajudar a DIPG porque tende a não ser eficaz atravessando a barreira hemato-encefálica.

No final de maio estávamos em NYC na Sloan Kettering, nos reunindo com uma equipe para o ensaio de DEC.

O ensaio clínico de DEC (parto por convecção) estava em espera por causa de um novo nível de dose que eles estavam solicitando. Em Julho a FDA aprovou o ensaio e nós fomos os primeiros a fazê-lo para o novo nível de dose. Emma foi aprovado e programado para ser o 15º paciente no ensaio com uma dose única de 2,5 mcg programada para 16 de agosto.

8 de agosto – 10 de setembro de 2014

Vamo-nos dirigir a Sloan Kettering em NYC para iniciar os preparativos para o parto por convecção (um pequeno tubo cirurgicamente colocado no tronco cerebral) que libera um anticorpo durante 8 horas ou mais. A dose da Emma era o dobro e meio do último paciente, por isso estávamos muito nervosos. As nossas esperanças eram que este ensaio ajudasse a diminuir o tumor e a estabilizá-lo por mais tempo. Emma fez o procedimento em 16 de agosto A RM mostrou leve contração e um tumor estável.

Setembro – Outubro 2014

Emma fez uma RM de acompanhamento estável em Arnold Palmer e sua contagem de leucócitos voltou ao normal. Após 30 dias, pudemos voltar à medicina homeopática e herbal..

Novembro 2014

Voltamos para o Hospital Weill Cornell em Manhatten (que ficava em frente ao Sloan Kettering) para o ensaio #3 que foi uma Infusão Intraterial envolvendo 2 quimioterápicos avastin e Erbitux. Ela é injetada através da artéria femol. Emma foi injetada pela primeira vez com manitol para romper a barreira hemato-encefálica. A Emma passou uma semana em NYC durante este ensaio e recuperou rapidamente. A queda com um cancro cerebral tão raro é que não há muitos médicos que conheçam todos os ensaios clínicos por aí, por isso cabe aos pais pesquisá-los a todos e depois perguntar. Este foi um que pudemos saber mais da equipe de NY depois de fazer o ensaio de DEC.

Dezembro 2014

Emma fez uma ressonância magnética local em Orlando. Era o seguimento de 30 dias da ressonância magnética até a infusão de Weill Cornell. A ressonância magnética dela leu estável com melhora geral dos pons! A Emma completou uma lista de baldes de um ano incrível e continua a combater esta doença com força e coragem. Ela gosta da vida ao máximo e tem sido abençoada por tantas pessoas e organizações incríveis ajudando-a nesta jornada.

Fevereiro 2015

Emma foi fazer um exame de seguimento, e ela continuou a ter poucos ou nenhuns sintomas. Ficámos chocados e cheios de tristeza quando o Oncologista de Arnold Palmer entrou à porta naquele dia e nos disse que o tumor estava a progredir. No final da visita terminou com “Quem me dera que houvesse mais que eu pudesse fazer”. Numa visita posterior foi-nos dada a opção de um ensaio clínico, mas este foi suspenso por razões de segurança e já não era uma opção. Outras opções eram a quimioterapia, mas foi-nos dito que a quimioterapia não tinha um historial positivo de ajudar a DIPG. Parecia que os riscos compensavam quaisquer benefícios. Eu sabia que o tempo estava correndo, e falei com os principais pesquisadores de DIPG e neuro oncologistas de todo o país. A equipe em NY nos agendou para voltar imediatamente.

Março 2015

As equipes em NY se reuniram com um plano sólido, então voamos para Nova York e nos encontramos com o Dr. Souweidane e o Dr. Greenfield em Weill Cornell. De lá fizemos uma ressonância magnética completa e depois que eles confirmaram o realce do tumor, eles nos ofereceram a opção de uma biópsia aberta, Emma tem uma área atípica do tumor que se estende fora dos pons, então esta opção foi menos arriscada e muito única para o tumor dela, pois eles normalmente não podem fazer este tipo de biópsia para DIPG. Estávamos confiantes na equipe e na capacidade de fazer este procedimento planejado sob medida para ela fora de um ensaio clínico. Emma foi biopsiada no dia 17 de março e permaneceu na UTI por 2 noites. Os resultados iniciais da biópsia foram que estávamos olhando para um DIPG de grau 2 e a taxa de progressão não foi tão agressiva quanto a maioria dos DIPGs. A equipe da Weill Cornell continuará a estudar quais drogas/anticorpos funcionarão melhor para seu tumor em uma abordagem de drogas personalizadas. Esses pesquisadores não estão olhando para a abordagem de DIPG de tamanho único, pois sabem que isso não pode ajudar. Em vez disso, eles vão estudar muitos tipos diferentes de medicamentos, incluindo imunoterapias e anticorpos. Esta abordagem também pode exigir a aprovação da FDA, uma vez que os medicamentos para adultos nem sempre podem ser usados para crianças.

Abril 2015

Emma continua a recuperar bem. A área da incisão cicatrizou melhor do que pensávamos. Estamos impressionados com a sua coragem e capacidade de ser muito corajosa durante todos estes tratamentos. Ela faz RMIs de 90 minutos aos 5 anos de idade sem sedação, ela toma agulhas sem queixas. Ela quer uma coisa na vida e que é ser médica. Penso que parte de não desistir é ter uma criança que tenha a coragem e a força para se sentir da mesma maneira.

Os nossos próximos passos são que planeamos começar um ensaio clínico no próximo mês (esperando que ela caia sob o critério de exclusão) depois disso, avançamos para a abordagem de medicamentos personalizados para a ajudar a combater a progressão. Estamos totalmente de volta à medicina holística, esperando que algo ajude no intervalo de 3886>interim. A sua próxima ressonância magnética é em maio em NY. Ela está animada para voltar a nadar, ela está adorando a escola e suas recentes férias de cruzeiro!

Sloan Kettering Hospital – Re-radiação em Nova York, NY
Maio 2015
Decidimos que nos sentimos confortáveis para voltar a Sloan Kettering em NYC, para que os especialistas cuidem de seus tratamentos de re-radiação, uma vez que ela veio com altos riscos. Nós não tínhamos outra opção. Atualmente, mesmo com todos os ensaios clínicos lá fora, nada além de radiação era conhecido para ajudar efetivamente a DIPG, então nos movemos rapidamente. Emma gostou da cidade e estava entusiasmada por estar de volta, mas perder muitas das suas funções, também foi muito difícil para ela. Ela conseguiu completar alguns itens da lista de desejos estando de volta a Nova York. Uma tarde no Plaza Hotel, incluindo o tempo na loja Eloise, seu primeiro jogo dos Yankees, que ela adorou, e outro memorial no Sloan Kettering. Mais importante ainda, ela se associou à Books that Heal para trabalhar em seu primeiro livro chamado “Emma, a Corajosa”. Ele será lançado este verão. Ela adora a equipe de médicos de lá, o que tornou a experiência para ela melhor do que o esperado. Emma completou 12 rodadas de radiação, sem sedação, o que foi incrível para uma menina de 5 anos.

Junho 2015
Emma completou 6 anos de idade no dia 4 de junho de 2015. Rodeado de amigos e familiares próximos, o fim de semana não poderia ter sido mais especial. O seu equilíbrio não era o mesmo e a sua capacidade cognitiva já não era o que era. Ela leva todos os dias e luta com tudo o que pode. Emma completou infusões de Avastin no Florida Hospital todas as segundas-feiras, para ajudar a prevenir hidrocefalia e necrose (água/sobrevivência e tecido morto…tecido bom). A radiação tem seus efeitos colaterais, especialmente duas vezes, mas não estávamos prontos para perdê-la. Nunca estaremos, por isso o equilíbrio entre qualidade de vida e amor tem-nos numa cambalhota de teeter.

Julho 2015
Emma visitou a sua família no Canadá para celebrar o dia do Canadá e desfrutar do baptismo do seu primo bebé. Finalmente recebemos o relatório completo da sequência do genoma de Weill Cornell em NYC, para iniciar o plano de drogas que pode possivelmente prolongar a vida dela. Ao falar constantemente com médicos de todo o mundo, ainda não há cura e é mais difícil encontrar esperança. Com a ajuda de uma pesquisadora da DIPG na Duke University e seu oncologista no Florida Hospital, esperamos que ela seja capaz de finalmente iniciar as drogas em breve. Eles estão fora do rótulo e não foram aprovados pela FDA para DIPG, por isso pode ser um desafio. Os sintomas dela infelizmente estão progredindo, perda da capacidade de andar, fala arrastada, problemas de deglutição, perda de audição do lado esquerdo…. só podemos rezar por um milagre.

Agosto de 2015

Emma fez sua Primeira Comunhão e descobriu um novo restaurante favorito chamado The Melting Pot, no aniversário da mamãe. Tudo isto enquanto continua a combater os sintomas de um tumor que está a superar o seu corpo. A Emma começou a tomar duas drogas específicas, “dasatinib” e “Everolimus”. Estes são considerados “medicamentos sem marca”, uma vez que não são aprovados para DIPG. Eles tiveram resultados positivos recentes de um estudo de uma publicação médica. Também um ensaio clínico na Europa está testando-os em doses mais altas do que aqui nos EUA. Tomamos a recomendação de um pesquisador da DIPG na Duke e a dosagem de um pesquisador na França, sob sua recomendação. Desde que seu trabalho de laboratório seja liberado a cada semana, as doses podem ser aumentadas. Infelizmente, Emma perdeu completamente sua capacidade de andar este mês e seu lado esquerdo da cabeça aos pés também ficou mais fraco. O livro de Emma também foi lançado este mês “Emma, a Brava” e está disponível na Amazon. Emma ficou muito triste por não poder começar a primeira série em sua escola, Anunciação. Mas conseguimos montar uma sessão de autógrafos lá, para que ela pudesse assinar/carimbar seus livros para os alunos.

Setembro 2015

Emma conseguiu continuar com seus medicamentos alvo em doses maiores e sua ressonância magnética este mês mostrou que o tumor estava “estável” em comparação com julho de 2015. Esta foi uma notícia positiva para nós, mas ao mesmo tempo, este foi o mês mais doloroso desde o diagnóstico. Ela perdeu muitas das suas capacidades de fala, tornou-se desarticulado e é mais difícil de compreender. O olho direito dela não pisca, então ela precisa de colírio. Ela não consegue andar ou ficar de pé e baba-se com frequência. Beber também é um desafio, por isso a água dela fica espessa para ajudá-la. Sua deglutição e audição melhoraram perto do final do mês, o que agradecemos por qualquer melhoria no meio da progressão. Sua coloração não é a mesma, porque sua mão direita está fraca. A Emma adora conchas do mar, por isso fomos numa viagem à ilha de Captiva, FL. Ela adorava fazer artesanato com todas as conchas do mar que recolhia. As visitas a Crayola também ajudaram a manter a sua criatividade. Emma também conseguiu assistir Disney on Ice e voltar Disney para outra visita.

Outubro 2015

Os sintomas da Emma ainda são muito reais e difíceis para ela todos os dias. Para ajudá-la durante os dias difíceis, nós a levamos para American Girl, Disney’s Epcot Food and Wine Festival e Patch Pumpkin Patch. Ela continua a tomar os dois medicamentos quimioterápicos visados, nos esforços para abrandar o crescimento do tumor que está a tomar conta do seu corpo.

Novembro de 2015
Em Novembro tivemos de aumentar os esteróides da Emma, à medida que o controlo da cabeça e a fala dela pioravam. Muitas viagens de um dia para a Disney foram feitas e a Fundação Kira Spedale nos deu uma viagem de desejo para passarmos alguns dias na Disney. A viagem toda trouxe muita alegria à vida dela. Também nos foi concedido outro desejo em novembro, para uma cavalgada particular de Cinderela e carruagem. Somos abençoados por termos desejos e sonhos contínuos preenchidos, ao entrarmos na fase difícil do DIPG.

Dezembro de 2015
Dezembro trouxe decisões mais duras para nós, ao iniciarmos o hospício e a respiração da Emma começou a ficar mais pesada e a piorar. A sua fala, incapacidade de andar e fraqueza em ambas as mãos fizeram com que ela se sentisse em baixo, mas o Natal trouxe a magia de volta, especialmente com o seu novo iPhone, câmera de polorida, gatinho eletrônico e amor de toda a sua família.

Janeiro 2016
Janeiro trouxe muitos sustos, pois a saúde de Emma diminuiu completamente, agora ela é incapaz de engolir bem e a sua respiração tornou-se mais um desafio. O hospital está ajudando a mantê-la confortável, usando uma máquina de cpap de oxigênio. Como pais, nós observamos com medo… do futuro. Este mês Emma pôde conhecer o seu novo primo bebé James do Canadá, que ela adorava abraçar.

Fevereiro 2016

A nossa bela filha Emma Marie Marques, foi estar com Deus às 12:55 da manhã. Os nossos corações estão para sempre partidos. Por favor, mantenha nossa família unida em oração, enquanto choramos a pior perda – nossa linda princesa.

Você pode saber mais sobre Emma no Facebook ou no site dela.