Companhamento de portadores e socialização colectiva na genética comunitária: Dor Yeshorim e o reforço do estigma

Dor Yeshorim, o programa de testes pré-maritais de portadores concebido e implementado pela comunidade judaica ultra-ortodoxa, conseguiu gerar uma alta absorção, reduzindo assim consideravelmente o número de crianças nascidas com doenças genéticas. Aqueles críticos do programa enfatizam suas características diretivas e coercitivas, que supostamente comprometem a autonomia pessoal, enquanto aqueles a favor enfatizam sua eficiência, adequação cultural e a redução do estigma. Este debate, no entanto, tem sido abordado até agora apenas de cima para baixo, representando as teorias dos líderes comunitários e bioéticos, enquanto o significado real e a prática da combinação de portadores, tal como experimentada pelos membros da comunidade, permanecem inexplorados. Baseado em entrevistas com 24 mulheres ultra-ortodoxas e 5 matchmakers em Israel, bem como em observações de instruções na comunidade, este estudo exploratório mostra como Dor Yeshorim tem sido seletivamente incorporado ao processo tradicional de matchmaking. Nós examinamos as consequências não intencionais desta assimilação seletiva, ou seja, como mensagens que propagam ignorância e medo, bem como mal-entendidos sobre a base genética da combinação de portadores, reforçam a estigmatização contínua de supostos portadores. O trabalho conclui discutindo as conclusões no contexto mais amplo da análise social da ética da genética comunitária.