Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften

Kathy Siggins erinnert sich an einen Tag, an dem sie buchstäblich gegen eine Wand lief.

Sie hatte sich um ihren Mann Gene gekümmert und versucht, den Haushalt mehr oder weniger allein zu führen, seit bei ihm 1990, also etwa zwei Jahre zuvor, die Alzheimer-Krankheit diagnostiziert worden war.

Sie war einsam und fühlte sich isoliert. Die Freunde des Paares und Genes Arbeitskollegen vom Postamt hatten aufgehört, ihn zu besuchen – Kathy sagt, dass sie am Boden zerstört waren, weil die Krankheit ihn so sehr verändert hatte.

Diese Veränderungen machten auch Kathy zu schaffen. Der einst so vitale Mann, der sich um die Finanzen der Familie, die Einkäufe und das Autofahren kümmerte, war ins Wanken geraten, aber sein Stolz machte es ihm schwer, Hilfe anzunehmen. „Wir gingen uns ständig gegenseitig an die Gurgel“, sagt Kathy.

Eines Nachmittags, als sie von Frustration und Müdigkeit überwältigt war, staubsaugte Kathy und stieß ein Loch in die Trockenbauwand.

In diesem Moment, sagt Kathy, habe sie eine Wende vollzogen. Sie erinnert sich: „Ich weinte unkontrolliert. Als ich den Schmerz in Genes Gesicht sah, als er versuchte, mich zu trösten, wurde mir klar, dass er gar nichts dafür konnte, dass er so war, wie er war. Aber mir wurde plötzlich klar, dass ich es konnte.“

Danach hörte sie auf, mit Gene zu streiten, und akzeptierte, was geschah.

Sie schloss sich der einzigen Selbsthilfegruppe an, die es zu dieser Zeit gab. „Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Quelle der Hilfe“, sagt Kathy, „und es gibt jetzt so viele mehr, weil es Befürworter gibt, Menschen wie mich, die daran arbeiten, etwas zu verändern.“

Alzheimer-Behandlung am Johns Hopkins

Kathy pflegte Gene selbst, in ihrem Haus, 12 Jahre lang.

„Am Anfang fühlten wir beide Wut und Frustration“, sagt Kathy. Aber ich erreichte einen Punkt der Akzeptanz. Dann verstand ich, dass es meine Aufgabe war, mich um ihn zu kümmern, dafür zu sorgen, dass er sauber war, sich wohl fühlte und sicher war.“

Als sich seine Symptome verschlimmerten, wurde ihr schließlich klar, dass sie die Hilfe eines Arztes brauchte. Im August 1996 brachte sie Gene zum Johns Hopkins Psychiater und Demenzexperten Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos leitet das Johns Hopkins Memory and Alzheimer’s Treatment Center, in dem Experten aus den Bereichen Psychiatrie, Neurologie und Altersmedizin zusammenarbeiten, um Alzheimer-Patienten zu behandeln. Das Zentrum bietet auch eine Reihe von Ressourcen und Beratung für Pflegekräfte und Familien an.

Lyketsos sagt: „Wir haben einen sehr ausgeklügelten, strukturierten Ansatz für die Pflege von Patienten und Familienmitgliedern. Wir bewerten das Wissen jedes Betreuers über die Prognose und die Behandlung seines Angehörigen. Im Allgemeinen bereiten wir die Familienmitglieder auf den nächsten Schritt im Verlauf der Demenzerkrankung ihres Angehörigen vor.

„Wir achten darauf, wo sie sich beim Übergang von ihrem früheren Leben zur Rolle des Pflegers befinden. Jedes Mal, wenn der Patient zu uns kommt, hat die Pflegeperson Zeit, mit unseren Ärzten allein zu sein. Wenn nötig, überweisen wir sie für zusätzliche medizinische oder psychologische Betreuung.“

Lyketsos erinnert sich, wie er Gene kennenlernte und sah, dass die Alzheimer-Krankheit bereits weit fortgeschritten war. Genes Gesundheitszustand verschlechterte sich. Er bekam Krampfanfälle. Lyketsos tat alles in seiner Macht Stehende, um Genes Symptome zu lindern, aber er, sein Team und die Familie Siggins erkannten die Realität der Krankheit.

„Gene erlitt am frühen Morgen meines fünfzigsten Geburtstags einen Anfall“, sagt Kathy. „Er kam nicht mehr nach Hause. Ich wusste nicht, dass Anfälle ein Teil der Alzheimer-Krankheit sind.“

Als sie 1999 mit ihrer Familie in den letzten Tagen an Genes Bett saß, sagte Kathy, dass sie sehr deutlich spürte, dass dies nicht das Ende war.

„Ich wusste, dass es einen Grund gab, warum Gott uns auf diese Reise mitgenommen hatte“, sagt sie, „und dass er nicht mit Gene sterben sollte.“

„Vieles von dem, was wir tun, besteht darin, die Familienmitglieder auf den nächsten Schritt im Verlauf der Demenz ihres geliebten Menschen vorzubereiten.“

– Constantine Lyketsos, M.D.

Trauer, dann Inspiration

Lyketsos sagt, dass die Reaktion von Ehegatten, Partnern und anderen Familienmitgliedern auf den Tod ihres geliebten Menschen nach langen Jahren der Pflege komplex sein kann. „Es gibt eine Mischung aus Trauer, Schmerz, Depression und Schuldgefühlen. Bei Demenz gibt es auch Trauer vor dem eigentlichen Tod, da die Person Erinnerungen und Unabhängigkeit verliert – ein Verlust vor dem Verlust.“

Obwohl das Memory and Alzheimer’s Treatment Center Trauerunterstützung für überlebende Pflegekräfte anbietet, stellt Lyketsos fest, dass die meisten schließlich woanders Unterstützung suchen. „Die Wahl eines neuen Rahmens für die Trauerberatung kann den überlebenden Familienmitgliedern helfen, einen Abschluss zu finden“, sagt er.

Was ihre Trauer betrifft, sagt Kathy: „Ich bin beschäftigt geblieben und habe mich mehr eingesetzt. Auf einem Forum für pflegende Angehörige in Hagerstown im August nach Genes Tod sprachen wir über Spendenaktionen und Sensibilisierung. Jemand erwähnte die Brustkrebs-Briefmarke, die 1998 vom U.S. Postal Service herausgegeben worden war.“

Kathy war inspiriert – eine Briefmarke zu Ehren von Gene und anderen von der Alzheimer-Krankheit betroffenen Menschen wäre eine angemessene Ehrung. Sie und Gene hatten sich in der Zentrale des Postdienstes in Washington, D.C. getroffen.“

„Ich beschloss, dass ich eine Briefmarke für die Alzheimer-Krankheit wollte“, sagt sie. Also schrieb Kathy im Jahr 2000 an das Citizen’s Stamp Advisory Committee und begann den Prozess. Zunächst war sie allein. „Im Laufe der Jahre erhielt ich immer mehr Unterstützung von Kongressabgeordneten und Befürwortern“, sagt Siggins. „Im Jahr 2012 tat ich mich mit Lynda Everman zusammen, die kurz zuvor ihren Mann verloren hatte und sich hervorragend in den sozialen Medien auskannte, was unserer Sache zugute kam.“

Aber erst nach 17 Jahren des Briefeschreibens, der Gespräche mit Reportern und des Sammelns von Petitionen erhielt Kathy den Anruf: Eine halbpostalische Briefmarke würde rechtzeitig zum diesjährigen nationalen Alzheimer-Monat herausgegeben werden.

„Zu diesem Zeitpunkt waren viele der Menschen, die die Petition für die Briefmarke unterschrieben hatten, nicht mehr da“, sagt sie. „Der Sieg, so spät er auch kam, war bittersüß. Ich erinnere mich, dass ich nach der Einweihung der Briefmarke dachte: ‚Habe ich das getan?'“

Ehrung für Alzheimer-Patienten und ihre Familien

Sonderbriefmarken schaffen Bewusstsein und bringen Geld. Die Brustkrebs-Briefmarke, die erstmals 1998 herausgegeben wurde, hat nach Angaben des Postdienstes insgesamt 89,6 Millionen Dollar für die Brustkrebsforschung eingebracht.

„Die Erlöse aus dem Verkauf der Alzheimer-Briefmarke gehen an die National Institutes of Health für die Alzheimer-Forschung. Sie werden freiwillig von Bürgern gekauft, auch von Angehörigen von Menschen mit Alzheimer“, erklärt Kathy.

„Selbst wenn jemand nicht in der Lage ist, das Haus zu verlassen, während er jemanden mit Alzheimer pflegt, gibt der Kauf der Briefmarke ihm die Möglichkeit, direkt zur Forschung beizutragen.“

Die Auflage der Alzheimer-Semipostmarke endet am 30. November 2019. Kathy und Lynda Everman und ihre Mitstreiter arbeiten mit Gesetzgebern und anderen Personen zusammen, um die Umlaufzeit zu verlängern. Am 5. Juni 2019 haben das Repräsentantenhaus und der Senat der Vereinigten Staaten ein Gesetz eingebracht, das die Auflage der Briefmarke um weitere sechs Jahre verlängert.

Aber bereits jetzt hat die Briefmarke mehr als 915.000 Dollar für die Alzheimer-Forschung eingebracht. Man kann sich leicht vorstellen, dass Gene Siggins stolz wäre.

Kathy wurde für ihr ehrenamtliches Engagement im Jahr 2019 in die Maryland Senior Citizens‘ Hall of Fame aufgenommen. In diesem Jahr plant sie die Teilnahme an ihrem 26. Walk to End Alzheimer’s Event. Ihr Team hat bereits fast 112.000 Dollar für Familien, Selbsthilfegruppen, Seminare, Beurteilungen, sichere Rückführung und medizinische Warnprogramme gesammelt.

„Der Lauf bringt Geld ein, mit dem viele Dienste bereitgestellt werden, die nicht verfügbar waren, als Gene krank war“, sagt Kathy.