Psychiatria i nauki behawioralne

Kathy Siggins pamięta dzień, w którym dosłownie uderzyła w ścianę.

Była samotna i czuła się odizolowana. Przyjaciele pary i koledzy Gene’a z pracy na poczcie przestali się odwiedzać – Kathy mówi, że byli zdruzgotani tym, jak bardzo choroba go zmieniła.

Te zmiany utrudniały życie także Kathy. Niegdyś witalny mężczyzna, który zajmował się finansami rodziny, zakupami spożywczymi i prowadzeniem samochodu, słabł, ale jego duma utrudniała mu przyjęcie pomocy. „Ciągle rzucaliśmy się sobie do gardeł,” mówi Kathy.

Pewnego popołudnia, kiedy ogarnęła ją frustracja i zmęczenie, Kathy odkurzała i zrobiła dziurę w suchej zabudowie.

W tym momencie, Kathy mówi, że skręciła w inną stronę. Wspomina: „Płakałam w sposób niekontrolowany. Kiedy zobaczyłam ból na twarzy Gene’a, który próbował mnie pocieszyć, zrozumiałam, że nie mógł nic poradzić na to, że jest taki, jaki był. Ale nagle zrozumiałam, że ja mogę.”

Potem przestała kłócić się z Gene’em i zaakceptowała to, co się działo.

Zaangażowała się w działalność jedynej dostępnej wówczas grupy wsparcia. „Grupy wsparcia są ważnym źródłem pomocy” – mówi Kathy – „a teraz jest ich o wiele więcej, dzięki rzecznikom, ludziom takim jak ja, którzy pracują, aby coś zmienić.”

Alzheimer’s Treatment at Johns Hopkins

Kathy sama opiekowała się Gene’em w ich domu przez 12 lat.

„Na początku oboje czuliśmy złość i frustrację” – mówi Kathy. Ale doszłam do punktu akceptacji. Wtedy zrozumiałam, że moją rolą jest opieka nad nim, upewnienie się, że jest czysty, wygodny i bezpieczny.”

Ale w miarę pogarszania się jego objawów, w końcu zdała sobie sprawę, że potrzebuje pomocy lekarza. W sierpniu 1996 roku przyprowadziła Gene’a do psychiatry Johnsa Hopkinsa i eksperta w dziedzinie demencji, Constantine’a Lyketsosa, M.D. Lyketsos kieruje Centrum Pamięci i Leczenia Alzheimera Johnsa Hopkinsa, które skupia ekspertów w dziedzinie psychiatrii, neurologii i geriatrii w celu leczenia pacjentów z chorobą Alzheimera. Centrum oferuje również szereg zasobów i wskazówek dla opiekunów i rodzin.

Lyketsos mówi: „Mamy bardzo rozbudowane, ustrukturyzowane podejście do opieki nad pacjentami i członkami rodzin. Oceniamy wiedzę każdego opiekuna na temat rokowania i leczenia jego lub jej bliskiej osoby. Ogólnie rzecz biorąc, większość naszych działań polega na przygotowaniu członków rodziny do kolejnego kroku w postępie demencji ich bliskiej osoby.

„Zwracamy uwagę na to, w jakim punkcie znajdują się w procesie przechodzenia z poprzedniego życia do roli opiekuna. Za każdym razem, gdy pacjent przychodzi, opiekun otrzymuje czas na osobności z naszymi klinicystami. W razie potrzeby, możemy skierować ich do dodatkowej opieki medycznej lub psychicznej.”

Lyketsos wspomina spotkanie z Gene’em i widzi, że choroba Alzheimera była w zaawansowanym stadium. Zdrowie Gene’a pogarszało się. Doświadczał ataków padaczki. Lyketsos robił wszystko, co w jego mocy, aby zaradzić objawom choroby, ale on, jego zespół i rodzina Sigginsów rozumieli realia choroby.

„Gene doznał ataku wczesnym rankiem w dniu moich 50-tych urodzin”, mówi Kathy. „Nigdy nie wrócił do domu. Nie wiedziałam, że napady są częścią choroby Alzheimera.”

Podczas ostatnich dni przy łóżku Gene’a w 1999 roku, kiedy była z rodziną, Kathy mówi, że bardzo wyraźnie czuła, że to nie jest koniec.

„Wiedziałam, że jest powód, dla którego Bóg zabrał nas w tę podróż”, mówi, „i że to nie miało umrzeć wraz z Gene’em.”

„Duża część tego, co robimy, to przygotowanie członków rodziny do następnego kroku w postępie demencji ich ukochanej osoby.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Grief, Then Inspiration

Lyketsos mówi, że reakcja małżonków, partnerów i innych członków rodziny na śmierć ukochanej osoby po długich latach opieki może być złożona. „Jest to mieszanka żalu, bólu, depresji i poczucia winy. Ponadto, z demencją, jest żal przed rzeczywistą śmiercią, jak osoba traci wspomnienia i niezależność – strata przed stratą.”

Though Memory and Alzheimer’s Treatment Center oferuje wsparcie w żałobie dla opiekunów, którzy przeżyli, Lyketsos zauważa, że większość kończy się pójściem gdzie indziej po wsparcie. „Wybór nowego miejsca dla poradnictwa w żałobie może pomóc pozostałym przy życiu członkom rodziny znaleźć zamknięcie,” mówi.

Jeśli chodzi o jej żałobę, Kathy mówi: „Byłam zajęta, robiłam więcej rzeczy. Na forum dla opiekunów w Hagerstown w sierpniu po śmierci Gene’a rozmawialiśmy o zbieraniu funduszy i świadomości. Ktoś wspomniał o znaczku raka piersi, który został wydany przez U.S. Postal Service w 1998 roku.”

Kathy była zainspirowana – znaczek honorujący Gene’a i innych ludzi dotkniętych chorobą Alzheimera byłby odpowiednim hołdem. Ona i Gene spotkali się w siedzibie Poczty w Waszyngtonie, D.C.

„Zdecydowałam, że chcę dla choroby Alzheimera,” mówi. W 2000 roku Kathy napisała do Komitetu Doradczego ds. Znaczków Pocztowych i rozpoczęła proces. Na początku była sama. „Przez lata zdobywałam coraz większe wsparcie od członków Kongresu i adwokatów” – mówi Siggins. „W 2012 roku połączyłam siły z Lyndą Everman, która niedawno straciła męża i doskonale radziła sobie z mediami społecznościowymi, co pomogło naszej sprawie.”

Ale dopiero po 17 latach pisania listów, rozmów z dziennikarzami i zbierania petycji Kathy otrzymała telefon: Znaczek semipostowy, czyli zbierający fundusze, zostanie wydany w tym roku w czasie narodowego Miesiąca Świadomości Alzheimera.

„Do tego czasu wielu ludzi, którzy podpisali petycję o znaczek już nie żyło”, mówi. „Zwycięstwo, tak późno jak to było, było słodko-gorzkie. Pamiętam myślenie po poświęceniu znaczka, 'Czy ja to zrobiłem?'”

Honoring Alzheimer’s Patients and Their Families

Znaczki semipostowe podnoszą świadomość i dolary. Znaczek raka piersi, wydany po raz pierwszy w 1998 roku, wygenerował w sumie 89,6 miliona dolarów na badania nad rakiem piersi, według Urzędu Pocztowego.

„Wpływy ze sprzedaży znaczka Alzheimera idą w kierunku National Institutes of Health na badania nad chorobą Alzheimera. Są one dobrowolnie kupowane przez obywateli, w tym bliskich osób z chorobą Alzheimera”, wyjaśnia Kathy.

„Nawet jeśli ktoś nie jest w stanie wyjść z domu, gdy opiekuje się kimś z chorobą Alzheimera, zakup znaczka daje mu moc, aby przyczynić się bezpośrednio do badań.”

Obieg znaczka semipostalowego choroby Alzheimera ma się zakończyć 30 listopada 2019 roku. Kathy, Lynda Everman i ich koledzy zwolennicy pracują z ustawodawcami i innymi osobami, aby przedłużyć okres obiegu. W dniu 5 czerwca 2019 r., Izba Reprezentantów i Senat Stanów Zjednoczonych wprowadziły ustawodawstwo wzywające do kontynuowania obiegu znaczka przez kolejne sześć lat.

Ale już teraz, znaczek zebrał ponad 915 000 USD na badania nad chorobą Alzheimera. Łatwo sobie wyobrazić, że Gene Siggins byłby dumny.

Kathy została wprowadzona do Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame za swoje wysiłki wolontariackie w 2019 roku. W tym roku planuje wziąć udział w swoim 26. wydarzeniu Walk to End Alzheimer’s. Jej zespół zebrał już blisko 112 000 USD na rzecz rodzin, grup wsparcia, seminariów, ocen, programów bezpiecznego powrotu i alertów medycznych.

„Spacer zbiera pieniądze, które zapewniają wiele usług, które nie były dostępne, gdy Gene był chory”, mówi Kathy.

.