High Acuity Transition Clinic (HeArT Clinic)

Niemowlęta z fizjologią pojedynczej komory wymagają intensywnej obserwacji we wczesnym okresie życia. Okres pomiędzy narodzinami a operacją dwukierunkowego Glenna nazywany jest „okresem międzyetapowym”. Wiemy, że dzieci te często mają problemy z karmieniem, przyrostem masy ciała, rozwojem neurologicznym, zaburzeniami rytmu i czynności serca, które mogą prowadzić do częstych wizyt u kardiologa, planowanych i nieplanowanych zabiegów oraz hospitalizacji, a nawet śmierci. Wykazano, że uczestnictwo w specjalistycznych programach, które mają szczególne doświadczenie w opiece nad tą wrażliwą populacją, poprawia wzrost, rozwój i przeżywalność u tych niemowląt.

W okresie Interstage nasze dzieci z fizjologią pojedynczej komory są obserwowane co 2-4 tygodnie w naszej klinice High Acuity Transition (HeArT) przez nasz dedykowany program Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM). Oprócz częstych wizyt w klinice, rodziny są zapisywane do programu Tele-IHM, który wykorzystuje cyfrową platformę monitorowania domowego, aby pomóc rodzinom w monitorowaniu „objawów czerwonej flagi”, takich jak spadki poziomu tlenu, nieprawidłowe tętno, słabe karmienie lub słaby przyrost masy ciała. Program obejmuje również cotygodniowe rozmowy wideo w celu przeglądu danych z monitoringu domowego i rozwiania wszelkich wątpliwości rodziców. To wszystko pomaga nam zapewnić bezpieczeństwo pacjentów, jednocześnie pozwalając naszym rodzinom pozostać w domu, tam gdzie ich miejsce, tak często jak to możliwe.

Po dwukierunkowej operacji Glenna, zwykle wykonywanej w wieku 4-6 miesięcy, dzieci z fizjologią pojedynczej komory są często bardziej stabilne medycznie. Zespół IHM pomaga rodzinom w przeniesieniu uwagi z intensywnego monitorowania medycznego na optymalizację rozwoju dziecka i jakości jego życia. Dzieci te zazwyczaj wymagają rzadszej kontroli kardiologicznej (co 2-6 miesięcy), a rodziny mogą zdecydować się na przeniesienie opieki z głównego szpitala do kardiologa dziecięcego w jednym z ośrodków ambulatoryjnych Lurie Children’s lub do kardiologa środowiskowego bliżej domu.