Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Wczesny marzec 2014

Zauważyliśmy na początku marca 2014 roku, że Emma zaczęła przechylać głowę trochę bardziej niż zwykle podczas oglądania telewizji. Kiedy patrzyła na nas, czasami jej oczy nie wydawały się całkowicie wyrównane, a jej pochylenie głowy trwało nadal. Kilka lat wstecz jej brat Anthony rozwinął leniwe oko, więc byliśmy przekonani, że miała to samo, co on i potrzebowała okularów. 7 marca zadzwoniłam do lekarza okulisty i umówiłam się na wizytę. Zapytałam nauczycieli, czy zauważyli i nikt inny tego nie zrobił. Kiedy okulista spojrzał na jej oczy, pomyślał, że jej porażenie szóstego nerwu nie jest w porządku. Powiedział, że to może być od anginy, którą właśnie przeszła, ale żeby być bezpiecznym, musimy ją zabrać na rezonans. Rezonans został zrobiony w następnym tygodniu i nie było żadnych niepokojących potrzeb ani obaw, o które się martwiliśmy.

20 marca 2014

Emma miała swój rezonans w Winter Park, FL w budynku MRI. To była przerwa wiosenna i wszyscy poszliśmy jako rodzina. Około godziny po tym jak wróciliśmy do domu, dostaliśmy telefon o 17:00 od pediatry Emmy, który przekazał nam straszne wieści, ponieważ upadłam na podłogę, a moje całe ciało stało się bezwładne i słabe. Rozmowa zaczęła się od słów: „Donna, przykro mi słyszeć o Emmie…” Te słowa zawsze będą mnie prześladować. „Przykro mi?”… Powiedziano mi, że Emma ma masę w mózgu. Następnego dnia o 8 rano byliśmy umówieni w szpitalu Arnold Palmer na spotkanie z neurochirurgiem dziecięcym i onkologiem dziecięcym. Usłyszenie słowa onkolog dla czterolatki nie brzmiało dobrze. Byliśmy przerażeni. Ja byłam zdrętwiała. Tej nocy nie spałam całą noc i patrzyłam, jak mój świat zamienia się w koszmar. W trakcie badań obawiałem się na podstawie objawów Emmy, że to glejak pnia mózgu (DIPG), ale miałem nadzieję ze wszystkim, że to nie ten po przeszukaniu różnych nowotworów mózgu.

21 marca 2014

Weszliśmy do biura w szpitalu dziecięcym Arnolda Palmera i nie wszedł żaden neurochirurg. Była za to neuro onkolog dziecięca i członkowie jej zespołu. Dzieci zostały zabrane na zewnątrz pokoju przez pielęgniarki i po tym, jak lekarz przejrzał MRI, ona weszła. Nigdy nie zapomnę sposobu, w jaki się na nas gapiła, a potem powiedziała: ile wiecie? Drzwi się zamknęły i spełniły się nasze najgorsze obawy – to był „rozlany glejak przypontyczny wewnątrzkomórkowy”. Według jej słów nie ma na świecie chorych, którzy przeżyli, a większość dzieci ulega temu między 9 a 12 miesiącem życia. Dano nam bardzo mało nadziei i cały nasz świat zawalił się na naszych oczach. Ponieważ ten rodzaj guza pnia mózgu byłby katastrofalny, gdyby podjęto próbę operacji, zaproponowano nam leczenie miejscowe, które, jak nam powiedziano, składałoby się z 6 tygodni naświetlań, które tymczasowo zmniejszyłyby guz i objawy, aby kupić nam więcej czasu. Inną opcją była podróż do St Judes w celu wypróbowania badania klinicznego z naświetlaniem i lekiem hamującym chemioterapię o nazwie „MK1775”, który „mógłby” pomóc promieniowaniu działać lepiej. Powiedziano nam, że złapaliśmy go wcześnie, ale niestety, ponieważ jest to nowotwór nieoperacyjny, nie zmienia to ostatecznej diagnozy. Powiedziano nam, że musimy podjąć decyzję tego dnia. Wróciliśmy do domu i już nigdy nie spojrzeliśmy na naszą małą dziewczynkę w ten sam sposób. Jej głos, dotyk i zapach były i są tak cenne, a od tamtej pory liczy się każda chwila. Postanowiliśmy wylecieć i do niedzieli byliśmy w St Judes w Memphis Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
March 23 – 16, 2014

Przyjechaliśmy do Memphis i zamieszkaliśmy w domu grizzly, który był w pełni finansowany przez St Judes. Następnego dnia o 8 rano zameldowaliśmy się w szpitalu. Emma podeszła do posągu św. Judy i powiedziała: „Drogi św. Judo, dziękuję Ci za pomoc w naprawieniu moich oczu, Amen”. Nie poinformowaliśmy jej wystarczająco od wizyty u okulisty do spotkania w Arnold Palmer, ale zaczęliśmy od tego, że powiedziała jej, że ma boom w mózgu. Nie mogliśmy uwierzyć naszym oczom, jak wiele dzieci cierpi na raka. Wiele z nich nie miało włosów. Dzieci z guzem mózgu były na wózkach inwalidzkich i wiele z nich było opuchniętych od sterydów. Czuliśmy, że zaszła wielka pomyłka i że nie było nam pisane być częścią tego, w czym się znaleźliśmy… ale byliśmy… a emocje nadal sięgały zenitu. Jak? Dlaczego? Czy w naszej przeprowadzce na Florydę? Byłem w ciąży, kiedy zdecydowaliśmy się opuścić Toronto i przenieść się na Florydę. Nie mieliśmy pojęcia, co było tego przyczyną. Emma była naszym super zdrowym, aktywnym dzieckiem. Zjadłaby ze mną sałatkę i łososia na kolację w wieku 3 lat.

Emma poznała tam swojego neuro onkologa i HOPE było w całym szpitalu. Miłość, wsparcie i wiara tego szpitala jest tym, co pomogło nam wszystkim przejść przez to emocjonalnie i psychicznie. Nie sądzę, żebym mogła prosić o to, żeby była w lepszych rękach. To miejsce jest nierealne. Emma zakończyła radioterapię i chemioterapię do 16 maja i byliśmy w drodze do domu po 2 miesiącach bycia daleko.

16 maja 2014

Nasze rodziny pomagały nam w badaniach nad osobami, które przeżyły DIPG w długim okresie czasu, a protokół homeopatyczny od lekarza z Indii, dr Benergi, wyszedł na jaw, więc zaczęliśmy go od razu. Konsultowaliśmy się również z Jeanne Wallace, Phd z Nutrional Solutions i jej zespołem specjalistów od żywienia, aby pomóc nam z planem suplementów i leków alternatywnych dla Emmy. Oni odnoszą się do jej raportów laboratoryjnych, aby pomóc nam w drodze. Emma bierze Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, selen, wodę alkaliczną, bosweilla, omega, cynk i różne ziołowe suplementy. Wszystko to jest dostosowane do jej krwi i badań laboratoryjnych, które są pobierane ze szpitala, a planer wsparcia jest tworzony dla niej. Zazwyczaj chemioterapia nie pomaga w DIPG, ponieważ nie jest skuteczna w przekraczaniu bariery krew-mózg.

Pod koniec maja byliśmy w Nowym Jorku w Sloan Kettering, spotykając się z zespołem do badań CED.

Badania kliniczne CED (convection enhanced delivery) zostały wstrzymane z powodu nowego poziomu dawki, o który się ubiegali. Do lipca FDA zatwierdziło próbę i byliśmy pierwsi na tym dla nowego poziomu dawki. Emma została zatwierdzona i zaplanowana jako 15. pacjent w badaniu z jednorazową dawką 2,5 mcg zaplanowaną na 16 sierpnia.

8 sierpnia – 10 września 2014

Wybraliśmy się do Sloan Kettering w Nowym Jorku, aby rozpocząć przygotowania do podawania wzmocnionej konwekcji (maleńka rurka chirurgicznie umieszczona w pniu mózgu), która uwalnia przeciwciało w ciągu 8 godzin lub dłużej. Dawka dla Emmy była dwa razy większa niż dla ostatniego pacjenta, więc byliśmy bardzo zdenerwowani. Mieliśmy nadzieję, że ta próba pomoże zmniejszyć guz i ustabilizować go na dłużej. Emma miała zabieg 16 sierpnia Rezonans wykazał lekkie obkurczenie i stabilizację guza.

Wrzesień – październik 2014

Emma miała kontrolny stabilny rezonans w Arnold Palmer i jej liczba białych krwinek wróciła do normy. Po 30 dniach mogliśmy zacząć z powrotem przyjmować leki homeopatyczne i ziołowe..

Listopad 2014

Wróciliśmy do nowojorskiego szpitala Weill Cornell w Manhatten (który znajdował się naprzeciwko Sloan Kettering) na próbę nr 3, która była infuzją śródtętniczą obejmującą 2 chemioterapeutyki avastin i Erbitux. Wstrzykuje się je przez tętnicę udową. Emmie najpierw wstrzyknięto mannitol, aby zaburzyć barierę krew-mózg. Emma spędziła tydzień w Nowym Jorku podczas tej próby i szybko doszła do siebie. Wadą tak rzadkiego raka mózgu jest to, że nie ma wielu lekarzy, którzy znają wszystkie badania kliniczne, więc to rodzice muszą je wszystkie zbadać, a następnie zapytać. To było jedno, o którym mogliśmy dowiedzieć się więcej od zespołu NY po zrobieniu próby CED.

Grudzień 2014

Emma miała MRI lokalnie w Orlando. Był to 30-dniowy follow up MRI do infuzji z Weill Cornell. Jej MRI przeczytał stabilny z ogólną poprawą pons! Emma wypełniła listę rzeczy do zrobienia w niesamowitym roku i kontynuuje walkę z tą chorobą z siłą i odwagą. Cieszy się pełnią życia i została pobłogosławiona przez tak wielu niesamowitych ludzi i organizacje pomagające jej w tej podróży.

Luty 2015

Emma poszła na badanie kontrolne i nadal miała małe lub żadne objawy. Byliśmy zszokowani i przepełnieni smutkiem, gdy tego dnia w drzwiach pojawił się onkolog z Arnold Palmer i powiedział nam, że guz postępuje. Pod koniec wizyty zakończyła się ona słowami „Chciałbym, żeby było więcej, co mógłbym zrobić”. Na późniejszej wizycie dano nam opcję badania klinicznego, ale zostało ono wstrzymane ze względów bezpieczeństwa i nie było już takiej opcji. Inną opcją była chemioterapia, ale powiedziano nam, że chemioterapia nie ma pozytywnych wyników w leczeniu DIPG. Wydawało się, że ryzyko przewyższa wszelkie korzyści. Wiedziałam, że zegar tyka i rozmawiałam z kluczowymi badaczami DIPG i neuroonkologami w całym kraju. Zespół w Nowym Jorku od razu zaplanował nasz powrót.

Marzec 2015

Zespół w Nowym Jorku zebrał się z solidnym planem, więc polecieliśmy do Nowego Jorku i spotkaliśmy się z dr Souweidane i dr Greenfieldem w Weill Cornell. Po potwierdzeniu wzmocnienia guza zaproponowali nam otwartą biopsję. Emma ma nietypowy obszar guza, który rozciąga się na zewnątrz ponsa, więc ta opcja była mniej ryzykowna i bardzo unikalna dla jej guza, ponieważ normalnie nie można wykonać tego typu biopsji dla DIPG. Byliśmy przekonani, że zespół jest w stanie wykonać dla niej tę niestandardową, zaplanowaną procedurę poza badaniami klinicznymi. Emma została poddana biopsji 17 marca i przez 2 noce przebywała na oddziale intensywnej terapii. Wstępne wyniki biopsji wykazały, że mamy do czynienia z DIPG stopnia 2, a tempo progresji nie jest tak agresywne jak w przypadku większości DIPG. Zespół z Weill Cornell będzie kontynuował badania nad lekami/przeciwciałami, które będą najlepiej działały na jej guz. Naukowcy nie szukają uniwersalnego podejścia do DIPG, ponieważ wiedzą, że to nie pomoże. Zamiast tego będą badać wiele różnych rodzajów leków, w tym immunoterapie i przeciwciała. To podejście może również wymagać zatwierdzenia przez FDA, ponieważ leki dla dorosłych nie zawsze mogą być stosowane u dzieci.

Kwiecień 2015

Emma kontynuuje powrót do zdrowia w dobrym stanie. Obszar nacięcia zagoił się lepiej niż myśleliśmy. Jesteśmy zdmuchnięci jej odwagą i zdolnością do bycia bardzo odważnym przez wszystkie te zabiegi. Robi 90-minutowe MRI w wieku 5 lat bez uspokojenia, przyjmuje igły bez skarg. W życiu chce tylko jednego – zostać lekarzem. Myślę , że część nie poddawania się jest posiadanie dziecka , które ma odwagę i siłę by poczuć to samo.

Nasze następne kroki są , że planujemy zacząć kliniczną próbę w przyszłym miesiącu (mając nadzieję , że ona spada pod kryteriami wykluczenia) po tym, ruszamy się do niestandardowego podejścia leka by pomóc jej walczyć z postępem. Jesteśmy całkowicie z powrotem na holistycznej medycynie mającej nadzieję coś pomoże w
interim. Jej następny MRI jest w maju w NY. Jest podekscytowana powrotem do pływania, uwielbia szkołę i jej ostatnie wakacje na rejsie!

Sloan Kettering Hospital – Ponowne napromieniowanie w Nowym Jorku, NY
Maj 2015
Postanowiliśmy, że czujemy się komfortowo wracając do Sloan Kettering w NYC, aby eksperci opiekowali się jej zabiegami ponownego napromieniowania, ponieważ wiązało się to z wysokim ryzykiem. Nie mieliśmy innej opcji. Obecnie, nawet po przeprowadzeniu wszystkich badań klinicznych, wiadomo było, że nic poza naświetlaniami nie jest w stanie skutecznie pomóc w DIPG, więc działaliśmy szybko. Emma cieszyła się miastem i była podekscytowana powrotem, ale utrata wielu funkcji była dla niej bardzo trudna. Udało jej się zrealizować kilka rzeczy z listy życzeń, będąc w Nowym Jorku. Popołudnie w hotelu Plaza, w tym czas spędzony w sklepie Eloise, jej pierwszy mecz Yankees, który uwielbiała i kolejny bal pamięci w Sloan Kettering. Co najważniejsze, nawiązała współpracę z Books that Heal, aby pracować nad swoją pierwszą książką zatytułowaną „Emma the Brave”. Ukaże się ona tego lata. Uwielbia tamtejszy zespół lekarzy, który sprawił, że to doświadczenie było dla niej lepsze niż się spodziewała. Emma ukończyła 12 rund naświetlania, bez sedacji, co było niesamowite dla 5-latki.

Czerwiec 2015
Emma skończyła 6 lat 4 czerwca 2015 roku. Otoczona przez bliskich przyjaciół i rodzinę, weekend nie mógł być bardziej wyjątkowy. Jej równowaga nie była już taka sama, a zdolności poznawcze nie były takie jak kiedyś. Przyjmuje każdy dzień tak jak przychodzi i walczy z całych sił. Co drugi poniedziałek Emma otrzymywała w szpitalu na Florydzie wlewy Avastinu, aby zapobiec wodogłowiu i martwicy (woda/opuchlizna i martwa tkanka… dobra tkanka). Promieniowanie ma swoje skutki uboczne, zwłaszcza podwójne, ale nie byliśmy gotowi, by ją stracić. Nigdy nie będziemy, więc równowaga między jakością życia a miłością ma nas na teeter totter.

Lipiec 2015
Emma odwiedziła swoją rodzinę w Kanadzie, aby świętować dzień Kanady i cieszyć się chrztem jej kuzynki. W końcu dostaliśmy pełny raport sekwencjonowania genomu z powrotem z Weill Cornell w NYC, aby rozpocząć plan lekowy, który może ewentualnie pro long jej życie. Nieustannie rozmawiając z lekarzami na całym świecie, wciąż nie ma lekarstwa i coraz trudniej znaleźć nadzieję. Dzięki pomocy naukowca z DIPG na Uniwersytecie Duke’a i onkologa ze szpitala na Florydzie, mamy nadzieję, że uda jej się wkrótce rozpocząć podawanie leków. Nie są one zatwierdzone przez FDA dla DIPG, więc może to być trudne. Jej objawy niestety postępują, utrata zdolności chodzenia, niewyraźna mowa, problemy z przełykaniem, utrata słuchu po lewej stronie…. możemy tylko modlić się o cud.

Sierpień 2015

Emma złożyła swoją Pierwszą Komunię Świętą i odkryła nową ulubioną restaurację o nazwie The Melting Pot, w dniu urodzin mamy. Wszystko przy jednoczesnej dalszej walce z objawami guza, który pokonuje jej organizm. Emma zaczęła otrzymywać dwa leki celowane, „dasatinib” i „Everolimus”. Leki te są uważane za „off label drugs”, ponieważ nie zostały zatwierdzone dla DIPG. Niedawno uzyskano pozytywne wyniki badań w publikacji medycznej. Również badania kliniczne w Europie testują je w wyższych dawkach niż tutaj w USA. Wzięliśmy rekomendację od badacza DIPG z Duke’a, a dawkowanie od badacza z Francji, zgodnie z jego zaleceniami. Dopóki wyniki jej badań laboratoryjnych będą co tydzień pozytywne, dawki mogą być zwiększane. Niestety, w tym miesiącu Emma całkowicie straciła zdolność chodzenia, a jej lewa strona od stóp do głów również stała się słabsza. W tym miesiącu została również wydana książka Emmy „Emma the Brave”, która jest dostępna na Amazon. Emma była bardzo smutna, że nie będzie mogła rozpocząć pierwszej klasy w swojej szkole, Annunciation. Ale udało nam się zorganizować tam podpisywanie książek, więc mogła podpisać/stemplować swoje książki dla uczniów.

Wrzesień 2015

Emma była w stanie kontynuować swoje leki celowane w zwiększonych dawkach, a jej MRI w tym miesiącu wykazało, że guz był „stabilny” w porównaniu do lipca 2015. To była dla nas pozytywna wiadomość, ale jednocześnie był to najbardziej rozdzierający serce miesiąc od czasu diagnozy. Straciła wiele ze swoich zdolności mowy, stała się niewyraźna i trudniej ją zrozumieć. Jej prawe oko nie mruga, więc potrzebuje kropli do oczu. Nie może chodzić ani stać i często się ślini. Picie jest również wyzwaniem, więc jej woda jest zagęszczana, aby jej pomóc. Jej połykanie i słuch poprawiły się pod koniec miesiąca, za co byliśmy wdzięczni w obliczu postępu choroby. Jej kolorystyka nie jest już taka sama, ponieważ jej prawa ręka jest słaba. Emma uwielbia muszle morskie, więc wybraliśmy się na wycieczkę na wyspę Captiva, FL. Uwielbiała wykonywać prace plastyczne z muszli, które zebrała. Wizyty w Crayoli również pomogły utrzymać jej kreatywność na wysokim poziomie. Emma dostała również możliwość obejrzenia Disney on Ice i powrotu do Disneya na kolejną wizytę.

Październik 2015

Objawy Emmy są nadal bardzo realne i trudne dla niej każdego dnia. Aby pomóc jej podczas trudnych dni, zabraliśmy ją do American Girl, Disney’s Epcot Food and Wine Festival i Pumpkin Patch. Ona kontynuuje przyjmowanie dwóch ukierunkowanych leków chemioterapeutycznych, w wysiłkach, aby spowolnić wzrost guza, który przejmuje jej ciało.

listopad 2015
W listopadzie musieliśmy zwiększyć sterydy Emmy, ponieważ jej kontrola głowy i mowa pogorszyły się. Odbyło się wiele jednodniowych wycieczek do Disneya, a my dostaliśmy od Fundacji Kira Spedale wycieczkę życzeń, aby zostać w Disneyu na noc przez kilka dni. Cała ta wycieczka wniosła tak wiele radości do jej życia. W listopadzie spełniło się również nasze kolejne życzenie, dotyczące prywatnej przejażdżki konno i powozem Kopciuszka. Jesteśmy błogosławieni, że mamy nieustannie spełniane życzenia i marzenia, ponieważ wchodzimy w trudny etap DIPG.

Grudzień 2015
Grudzień przyniósł trudniejsze decyzje dla nas, ponieważ zaczęliśmy hospicjum, a oddech Emmy zaczął być coraz cięższy i pogarszać się. Jej mowa, niezdolność do chodzenia i osłabienie obu rąk sprawiły, że miała obniżony nastrój, ale Boże Narodzenie przywróciło magię, szczególnie dzięki jej nowemu iPhone’owi, aparatowi polorid, elektronicznemu kotkowi i miłości od całej rodziny.

Styczeń 2016
Styczeń przyniósł wiele strachów, ponieważ zdrowie Emmy całkowicie się pogorszyło, teraz nie jest w stanie dobrze przełykać, a jej oddychanie stało się większym wyzwaniem. Hospicjum pomaga w utrzymaniu jej w komforcie, używając maszyny tlenowej cpap. Jako rodzice, patrzymy z obawą… na przyszłość. W tym miesiącu Emma mogła poznać swojego nowego kuzyna Jamesa z Kanady, którego absolutnie uwielbiała trzymać.

Luty 2016

Nasza piękna córka Emma Marie Marques, odeszła do Boga o 12:55 rano. Nasze serca są na zawsze złamane. Prosimy, trzymajcie naszą rodzinę blisko w modlitwie, ponieważ opłakujemy najgorszą stratę – naszą piękną księżniczkę.

Możecie dowiedzieć się więcej o Emmie na Facebooku lub jej stronie internetowej.