Carrier matching and collective socialization in community genetics: Dor Yeshorim and the reinforcement of stigma

Dor Yeshorim, program przedmałżeńskich testów na nosicielstwo zaprojektowany i wdrożony przez ultraortodoksyjną społeczność żydowską, odniósł sukces w generowaniu wysokiej absorpcji, co znacznie zmniejszyło liczbę dzieci urodzonych z chorobami genetycznymi. Krytycy programu podkreślają jego dyrektywne i przymusowe cechy, które rzekomo zagrażają osobistej autonomii, podczas gdy zwolennicy podkreślają jego skuteczność, dopasowanie kulturowe i zmniejszenie stygmatyzacji. Debata ta była jednak do tej pory rozpatrywana jedynie z perspektywy odgórnej, reprezentującej teorie liderów społeczności i bioetyków, podczas gdy rzeczywiste znaczenie i praktyka kojarzenia nosicieli, doświadczane przez członków społeczności, pozostały niezbadane. Opierając się na wywiadach z 24 ultraortodoksyjnymi kobietami i 5 swatkami w Izraelu, a także na obserwacjach instrukcji w społeczności, niniejsze badanie eksploracyjne pokazuje, jak Dor Yeshorim zostało selektywnie włączone do tradycyjnego procesu swatania. Badamy niezamierzone konsekwencje tej selektywnej asymilacji, a mianowicie, jak przekazy propagujące niewiedzę i strach, a także nieporozumienia dotyczące genetycznych podstaw kojarzenia nosicieli, wzmacniają ciągłą stygmatyzację domniemanych nosicieli. Artykuł kończy się omówieniem ustaleń w szerszym kontekście analizy społecznej etyki genetyki wspólnotowej.

.