Volwassenen met Downsyndroom: de prevalentie van complicaties en gezondheidszorg in de gemeenschap

Achtergrond: Personen met het syndroom van Down zijn vatbaar voor een verscheidenheid aan medische aandoeningen die een extra, maar te voorkomen, last van secundaire invaliditeit kunnen veroorzaken. Hoewel er richtlijnen zijn voor gezondheidscontroles en medisch management van kinderen met Downsyndroom, worden de behoeften van volwassenen relatief verwaarloosd.

Doel: Het bepalen van de prevalentie van veel voorkomende medische problemen bij volwassenen met Downsyndroom, en het beoordelen van de huidige praktijk met betrekking tot medisch toezicht op deze patiënten.

Opzet van de studie: Gedetailleerde noten analyse.

Setting: Gegevens werden verkregen uit de primaire zorg dossiers van volwassenen met het syndroom van Down woonachtig in de Newcastle upon Tyne en Gateshead gebieden.

Methode: Case notes werden beoordeeld om details over complicaties te verkrijgen en om de frequentie van medisch toezicht op personen met het syndroom van Down te bepalen.

Resultaten: Complicaties zoals hypothyreoïdie, coeliakie en obesitas komen vaker voor bij volwassenen met Downsyndroom dan eerdere pediatrische prevalentiestudies suggereren. Surveillance van veel voorkomende complicaties die voorkomen bij personen met Downsyndroom is niet frequent. In deze studie was 48% van de volwassenen met Downsyndroom in de afgelopen 12 maanden niet bij een arts geweest en 33% had in de afgelopen 3 jaar geen medische beoordeling gehad.

Conclusie: Veel personen met Downsyndroom hebben geen toegang tot regelmatige controles in de gezondheidszorg, ondanks de hoge frequentie van veel voorkomende medische complicaties in het volwassen leven. Debat over de bruikbaarheid en relevantie van het invoeren van regelmatige gezondheidscontroles is gerechtvaardigd.