Vier maanden oude Boston De Castro heeft half Filipijnse, half Kaukasische stamceldonor nodig om te overleven

TORONTO — De vier maanden oude Boston De Castro heeft zeven chemotherapierondes moeten doorstaan terwijl zijn familie wacht op een stamceldonor om zijn leven te redden. Iets meer dan een maand geleden werd Boston gediagnosticeerd met een zeldzame en levensbedreigende ziekte, hemofagocytische lymfohistiocytose (HLH), een ernstig systemisch ontstekingssyndroom.

Maar Boston, die half Filipijns en half Kaukasisch is, heeft een donor nodig met een vergelijkbare etniciteit, wat erg moeilijk te vinden is.

“Hij doet het heel goed gezien de omstandigheden zeker” moeder Simone Jannetta vertelde CTV’s Your Morning vanuit hun huis in Winnipeg op donderdag.

“We hebben nog geen goed nieuws gehad voor een nieuwe match, maar onze arts controleert elke twee weken voor ons op de registers. Dus we hopen snel goed nieuws te horen. Maar we hebben nog steeds goede hoop, want het duurt wel een paar weken voordat mensen hun kits krijgen en terugsturen naar het register.”

Boston leek aanvankelijk een gezonde baby, maar koorts toen hij nog geen drie maanden oud was, bracht zijn ouders ertoe hem uit voorzorg naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis te brengen.

“Toen we daar aankwamen, ontdekten ze dat al zijn bloedwaarden laag waren, zijn lever en milt werden echt groot, en hij werd geel. Hij begon in het ziekenhuis heel snel achteruit te gaan, maar in de aanloop daar naartoe was het alleen maar koorts,” zei Jannetta.

De familie is blij dat ze eindelijk weer thuis zijn na een maand in het ziekenhuis te hebben doorgebracht.

“We zijn gewoon dankbaar voor alles gedurende de dag, en allemaal samen thuis zijn, het is gewoon zo’n zegen,” zei Jannetta.

Toch, zonder de veiligheid van een ziekenhuisomgeving, kan elke kleine verandering die ze in Boston zien een beetje eng zijn voor Jannetta en vader Rex De Castro.

“We moeten hem alle medicijnen geven. Er is natuurlijk de angstfactor dat er geen medische mensen in de buurt zijn,” zei De Castro geëmotioneerd.

“Geen mensen in de buurt hebben als hij zich een beetje warm voelt, of als hij een beetje van slag is. We voelen ons thuis gewoon een beetje hulpeloos,” voegde Jannetta eraan toe. “Maar verder is het geweldig. We zijn gewoon blij om thuis te zijn.”

Dit is niet de eerste keer dat de familie De Castro te maken heeft met gezondheidsproblemen met hun kinderen. Volgens hun Go Fund Me-pagina werd bij hun tweejarige dochter Beatrix neutropenie vastgesteld, een zeldzame ziekte waarbij sprake is van een ongewoon laag aantal van een type witte bloedcel.

Hoe word ik een stamceldonor

Minder dan 25 procent van degenen die een stamceltransplantatie nodig hebben, vindt een match binnen hun eigen familie, volgens Canadian Blood Services. De kans op het vinden van een match met iemand met dezelfde etnische achtergrond is groter, voegt de organisatie toe. Tweederde van de stamcelinschrijvers zijn Kaukasisch, terwijl een dozijn verschillende etnische groepen – waaronder zwart-Afrikaans (0,4 procent) – slechts 4,3 procent van de inschrijvers uitmaken. Slechts 3,5 procent van de potentiële stamceldonoren heeft een gemengde etnische achtergrond, waardoor de kansen van Boston om een match te vinden een uitdaging vormen. De diversiteit voor navelstrengbloeddonatie is aanzienlijk hoger, met blanken die ongeveer 38 procent voor hun rekening nemen, volgens gegevens van het agentschap.

Premier Justin Trudeau riep Canadezen ook op om te doneren, door eerder in november te tweeten: “Kunt u Boston’s leven redden? Er zijn twee manieren waarop je kunt helpen: Als je half Kaukasisch en half Filippijns bent, neem dan contact op met @CanadasLifeline en kijk hoe je stamceldonor kunt worden. Als u dat niet bent, kunt u nog steeds dit verhaal delen en het woord verspreiden.”