Tiener geamputeerde overwint kanker, maakt veerkrachtige sportieve comeback

“Felicia” heeft het leven van de 13-jarige Skylar Scarnecchia uit Champion Township, Ohio, verbeterd. Eind vorig jaar heeft Felicia misschien ook haar leven gered.

Felicia is de bijnaam die Skylar haar prothese rechterbeen gaf, die ze draagt sinds haar onder-de-knie amputatie in 2016, als gevolg van complicaties van een zeldzame vorm van zacht-weefselkanker – synoviaal sarcoom – in de onderkant van haar voet.

Het prothesebeen, samen met een “running blade” -prothese die ze gebruikt voor bepaalde activiteiten, heeft de energieke middelbare scholier in staat gesteld om te concurreren in 400-meterraces, verspringen, basketbal en volleybal. Het apparaat bood echter een onverwacht voordeel toen een terreinwagen eind 2019 uit de hand slipte, omsloeg en Skylar eronder bekneld raakte.

“Sky was slim genoeg om haar (prothese) been eraf te wippen, het daar te laten en onder het voertuig vandaan te kruipen,” legt Tricia Scarnecchia, Skylar’s moeder, uit. “De sheriff zei dat als ze haar prothese niet had gehad, het waarschijnlijk een heel ander scenario zou zijn geweest. Ze zou haar leven of haar been hebben verloren.”

(uiterst links) Skylar heeft een positieve instelling behouden en heeft zich verbazingwekkend goed aangepast aan het dragen van een prothesebeen. (Met dank aan: Chris Evan Photography); (uiterst rechts) Skylar draagt haar “running blade” prothese. (Foto: ClintonB Fotografie)

“Ik denk dat ik gewoon niet voorbestemd was om een rechterbeen te hebben,” zegt Skylar, die ook een opkomend fotomodel en actrice is, nuchter. “Ik ben blij dat ik een prothesebeen heb. Zonder zou ik niet de kansen krijgen die ik vandaag heb.”

Voor haar moed om kanker en amputatie te overwinnen en terug te keren naar de wedstrijdsport, werd Skylar geëerd met de Cleveland Clinic Sports Health Courage Award tijdens de 20e Greater Cleveland Sports Awards ceremonie.

Skylar werd genomineerd door haar orthopedisch chirurg van de Cleveland Clinic, Nathan Mesko, MD. “Ze verplettert het stigma dat rond geamputeerden hangt. Het leven is niet voorbij na een amputatie. Het is pas net begonnen,” schreef Dr. Mesko in de Courage Award inzending.

Toen Skylar, een levenslange atlete, in 2015 begon te klagen over pijn in de voet, dachten haar ouders, Tricia en Jim, dat ze misschien een kleine voetblessure had opgelopen of complicaties ondervond van een gebroken hiel die eerder was opgelopen. Skylar werd onderzocht door een podoloog en werd behandeld voor fasciitis plantaris, een ontsteking van de weefsels die het hielbeen en de tenen verbinden.

Toen Skylar opgroeide, had ze altijd al een passie voor sport. Ze heeft gevoetbald, gesoftbald, gebasketbald, gevolleybald en aan atletiek gedaan. (Toen de pijn echter bleef aanhouden, drong Tricia er bij de artsen op aan om een MRI te maken. Daaruit bleek dat er kanker zat in haar voetzool en op een paar kleine plekjes in haar longen. Skylar, die toen net 10 jaar oud was, nam het nieuws goed op en onderging drie maanden lang elke maand een volle week chemotherapie.

Terwijl ze vlagen van misselijkheid ervoer, was de meest verontrustende bijwerking van de behandeling het tijdelijk verliezen van haar amberkleurige haar. “Ik heb altijd al schoonheidsspecialiste willen worden en ik vind het heerlijk om mijn haar te doen,” merkt Skylar op. “Eerlijk gezegd was het verlies ervan waarschijnlijk een van de moeilijkste dingen die ik heb meegemaakt. Maar ik heb veel geluk gehad, want ik heb niet veel van de (andere) bijwerkingen gehad.”

Terwijl chemotherapie vrijwel alle kanker in haar longen elimineerde, slaagde het er niet in om de grootte van de tumor in haar voet te verminderen. Volgens Dr. Mesko kan het operatief verwijderen van de tumor, die zich diep in haar voet bevindt waar veel zenuwen en de bloedtoevoer van de ledemaat zich bevinden, de patiënt in feite minder functionaliteit geven dan na een amputatie.

“De voet kan soms heel moeilijk te redden zijn (van kanker). Skylar’s tumor groeide in een heel klein stukje onroerend goed, in de boog,” legt hij uit. “In haar geval was een amputatie onder de knie een veel functionelere oplossing dan een verminking van de onderkant van haar voet.”

Chemotherapie slaagde er niet in de omvang van de tumor in Skylars voet te verminderen. Het ondergaan van een amputatie zou haar de beste kwaliteit van leven geven. (Met dank aan: Nicki Hufford Photography)

Skylar en haar familie wisten vanaf het moment dat de diagnose werd gesteld dat amputatie tot de mogelijkheden behoorde, en ze aanvaardde het nieuws met een volwassenheid – en humor – die haar leeftijd ver te boven gingen. Vaak, rijdend op de achterbank van een auto, stak ze haar been – met of zonder Felicia – uit het raam en zwaaide ermee naar voorbijgangers.

“Toen ze het me vertelden, dacht ik: ‘Ik hoef me tenminste geen zorgen meer te maken over het knippen van teennagels aan die voet’,” zegt ze lachend. “Serieus, het enige wat me raakte was dat ik nooit meer zand van het strand op die voet zou voelen. Maar ik laat me niet klein krijgen. Ik wist dat ik terug zou komen op het basketbalveld.”

Dr. Mesko ontmoette Felicia formeel bij een van Skylars vervolgonderzoeken na haar amputatie. Toen hij een sok verwijderde die Skylar over haar knie had gelegd, ontdekte hij tot zijn verrassing dat deze was versierd als een pop met googly-ogen, felrode lippen en haar van garen – een openbaring die aantoonde hoe goed Skylar zich aanpaste aan haar levensveranderende ervaring.

Tijdens een van Skylars afspraken ontdekte Dr. Mesko dat Skylar haar prothese als een pop versierde. (Met dank aan: Tricia Scarnecchia)

“Skylars reactie is ongelooflijk,” zegt dr. Mesko. “Haar vermogen om humor te gebruiken en foto’s van het (geamputeerde) been te bewaren om het af te sluiten waren heel indrukwekkend. Dit waren gezonde manieren om met het rouwproces om te gaan.”

Skylar onderging na de operatie drie maanden intensieve fysiotherapie nadat haar eerste prothese was aangemeten. Sindsdien is ze niet meer te stoppen, vooral niet op het basketbalveld. Felicia is vrij stevig, dus Skylar gebruikt dat soms in haar voordeel als ze een tegenstander verdedigt.

“Als ze tegen Felicia aanlopen, doet dat hen meer pijn dan mij,” zegt ze. “Ik ben niet zo snel als de andere meisjes, maar ik hoef me nooit zorgen te maken over (het verstuiken van) mijn enkel!”

In eerste instantie zag ze op tegen het vooruitzicht van het dragen van een running blade, maar ze probeerde er een tijdens het bijwonen van een kamp voor kinderen met een ledemaat verlies. “Nu ben ik dol op mijn blade,” zegt Skylar over het futuristische apparaat. “Het is veel lichter dan degene die ik gebruik voor basketbal, en het heeft meer te geven, zodat het is makkelijker om te rennen met.”

En voor de toekomst, Skylar hoopt om deel te nemen aan de Paralympics op een dag. Ze wil modellenwerk/acteren, evenals haar atletische inspanningen, gebruiken als springplank om een “spreacher” te worden, een combinatie van motiverend spreken en preken.

“Ik wil anderen inspireren. Je kunt alles overwinnen en doen.”

Gerelateerde instituten: Orthopaedic & Rheumatologic Institute, Cleveland Clinic Children’s =”patient-story__story>