Psychiatrie en Gedragswetenschappen

Kathy Siggins herinnert zich een dag waarop ze letterlijk tegen een muur aanliep.

Ze had voor haar man, Gene, gezorgd en geprobeerd het huishouden min of meer in haar eentje te runnen sinds bij hem ongeveer twee jaar eerder, in 1990, de ziekte van Alzheimer was vastgesteld.

Ze was eenzaam en voelde zich geïsoleerd. De vrienden van het echtpaar en Gene’s collega’s van het postkantoor kwamen niet meer op bezoek – Kathy zegt dat ze er kapot van waren hoezeer de ziekte hem had veranderd.

Die veranderingen maakten het voor Kathy ook moeilijk. De eens zo vitale man die de gezinsfinanciën regelde, boodschappen deed en auto reed, wankelde, maar zijn trots maakte het hem moeilijk om hulp te accepteren. “We zaten elkaar voortdurend naar de keel,” zegt Kathy.

Op een middag, toen ze werd overweldigd door frustratie en vermoeidheid, was Kathy aan het stofzuigen en reed een gat in de gipsplaten.

Op dat moment zegt Kathy dat ze een hoek omging. Ze herinnert zich: “Ik huilde onbedaarlijk. Toen ik de pijn op Gene’s gezicht zag terwijl hij me probeerde te troosten, realiseerde ik me dat hij er niets aan kon doen dat hij was zoals hij was. Maar ik realiseerde me plotseling dat ik dat wel kon.”

Daarna stopte ze met ruzie maken met Gene en accepteerde ze wat er gebeurde.

Ze raakte betrokken bij de enige steungroep die op dat moment beschikbaar was. “Steungroepen zijn een belangrijke bron van hulp,” zegt Kathy, “en er zijn er nu zoveel meer, dankzij pleitbezorgers, mensen zoals ik die zich inzetten om een verschil te maken.”

Alzheimerbehandeling in Johns Hopkins

Kathy zorgde 12 jaar lang zelf voor Gene, bij hen thuis.

“In het begin voelden we allebei woede en frustratie,” zegt Kathy. Maar ik bereikte een punt van acceptatie. Toen begreep ik dat het mijn rol was om voor hem te zorgen, om ervoor te zorgen dat hij schoon, comfortabel en veilig was.”

Maar toen zijn symptomen verergerden, realiseerde ze zich uiteindelijk dat ze de hulp van een dokter nodig had. In augustus 1996 bracht ze Gene naar Johns Hopkins-psychiater en dementiedeskundige Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos leidt het Johns Hopkins Memory and Alzheimer’s Treatment Center, dat deskundigen op het gebied van psychiatrie, neurologie en geriatrische geneeskunde samenbrengt om Alzheimer-patiënten te behandelen. Het centrum biedt ook een scala aan middelen en begeleiding aan zorgverleners en families.

Lyketsos zegt: “We hebben een zeer uitgebreide, gestructureerde aanpak van de zorg voor patiënten en familieleden. We evalueren de kennis van elke verzorger over de prognose en behandeling van zijn of haar dierbare. In het algemeen is veel van wat we doen het voorbereiden van de familieleden op de volgende stap in de progressie van de dementie van hun dierbare.

“We besteden aandacht aan waar ze zijn in de overgang van hun vorige leven naar de rol van verzorger. Elke keer als de patiënt binnenkomt, krijgt de verzorger tijd voor zichzelf met onze clinici. Indien nodig, kunnen we hen doorverwijzen voor aanvullende medische of geestelijke gezondheidszorg.”

Lyketsos herinnert zich dat hij Gene ontmoette en zag dat de ziekte van Alzheimer in een vergevorderd stadium was. Gene’s gezondheid verslechterde. Hij kreeg toevallen. Lyketsos deed alles wat hij kon om Gene’s symptomen aan te pakken, maar hij, zijn team en de familie Siggins begrepen de realiteit van de ziekte.

“Gene kreeg een aanval vroeg op de ochtend van mijn 50e verjaardag,” zegt Kathy. “Hij kwam nooit meer thuis. Ik wist niet dat epileptische aanvallen bij de ziekte van Alzheimer horen.”

Tijdens zijn laatste dagen aan Gene’s bed in 1999, samen met haar familie, zegt Kathy dat ze heel duidelijk voelde dat dit niet het einde was. “Ik wist dat er een reden was waarom God ons op deze reis had meegenomen,” zegt ze, “en dat het niet de bedoeling was dat hij met Gene zou sterven.”

“Veel van wat we doen is de familieleden voorbereiden op de volgende stap in de progressie van de dementie van hun geliefde.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Rouw, dan Inspiratie

Lyketsos zegt dat de reactie van echtgenoten, partners en andere familieleden op het overlijden van hun geliefde na lange jaren van zorg, complex kan zijn. “Er is een mengeling van verdriet, pijn, depressie en schuldgevoel. Ook, met dementie, is er verdriet vóór de eigenlijke dood als de persoon herinneringen en onafhankelijkheid verliest – een verlies vóór het verlies.”

Hoewel het Memory and Alzheimer’s Treatment Center rouwondersteuning biedt voor overlevende mantelzorgers, merkt Lyketsos op dat de meesten uiteindelijk ergens anders heen gaan voor ondersteuning. “Het kiezen van een nieuwe omgeving voor rouwbegeleiding kan overlevende familieleden helpen om afsluiting te vinden,” zegt hij.

Wat haar rouwverwerking betreft, zegt Kathy: “Ik bleef bezig, deed meer aan belangenbehartiging. Op een forum voor verzorgers in Hagerstown in augustus nadat Gene was overleden, spraken we over fondsenwerving en bewustwording. Iemand noemde de borstkankerpostzegel die in 1998 door de U.S. Postal Service was uitgegeven.”

Kathy was geïnspireerd – een postzegel ter ere van Gene en andere mensen die getroffen zijn door de ziekte van Alzheimer zou een passend eerbetoon zijn. Zij en Gene hadden elkaar ontmoet op het hoofdkantoor van de Postal Service in Washington, D.C.

“Ik besloot dat ik voor de ziekte van Alzheimer wilde zijn,” zegt ze. Dus, in 2000 schreef Kathy naar het Citizen’s Stamp Advisory Committee en begon het proces. In het begin stond ze er alleen voor. “Door de jaren heen kreeg ik steeds meer steun van leden van het Congres en pleitbezorgers,” zegt Siggins. “In 2012 bundelde ik mijn krachten met Lynda Everman, die onlangs haar man had verloren, en ze was uitstekend met sociale media, wat onze zaak hielp.”

Maar het was pas na 17 jaar brieven schrijven, praten met verslaggevers en petities verzamelen dat Kathy het telefoontje kreeg: Een semipostale, of fondsenwervende, postzegel zou op tijd worden uitgebracht voor de nationale Alzheimer Awareness Month van dat jaar.

“Tegen die tijd waren veel van de mensen die de petitie voor de postzegel hadden ondertekend, er niet meer,” zegt ze. “De overwinning, zo laat als ze was, was bitterzoet. Ik herinner me dat ik na de inwijding van de postzegel dacht: ‘Heb ik dat gedaan?'”

Honoring Alzheimer Patients and Their Families

Semipostzegels brengen bewustzijn en dollars op. De borstkankerzegel, voor het eerst uitgegeven in 1998, heeft in totaal 89,6 miljoen dollar opgeleverd voor borstkankeronderzoek, aldus de postdienst.

“De opbrengst van de verkoop van de Alzheimer-postzegel gaat naar de National Institutes of Health voor onderzoek naar Alzheimer. Ze worden vrijwillig gekocht door burgers, waaronder geliefden van mensen met de ziekte van Alzheimer,” legt Kathy uit.

“Zelfs als iemand niet in staat is om het huis te verlaten terwijl ze voor iemand met Alzheimer zorgen, geeft het kopen van de postzegel hen macht om rechtstreeks bij te dragen aan onderzoek.”

De circulatie van de semipostzegel voor de ziekte van Alzheimer eindigt op 30 november 2019. Kathy, Lynda Everman en hun collega-voorvechters werken samen met wetgevers en anderen om de circulatieperiode te verlengen. Op 5 juni 2019 introduceerden het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden en de Senaat wetgeving waarin wordt opgeroepen om de circulatie van de postzegel nog zes jaar voort te zetten.

Maar nu al heeft de postzegel meer dan $ 915.000 opgebracht voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Het is gemakkelijk voor te stellen dat Gene Siggins trots zou zijn.

Kathy is opgenomen in de Maryland Senior Citizens ‘Hall of Fame voor haar vrijwilligersinspanningen in 2019. Dit jaar is ze van plan om deel te nemen aan haar 26e Walk to End Alzheimer’s evenement. Haar team heeft al bijna $ 112.000 opgehaald voor families, steungroepen, seminars, beoordelingen, veilige terugkeer en medische waarschuwingsprogramma’s.

“De wandeling haalt geld op dat veel diensten biedt die niet beschikbaar waren toen Gene ziek was,” zegt Kathy.