Omgaan met een gezondheidsprobleem

• Grote tekstgrootteGrote tekstgrootteReguliere tekstgrootte

Het leven met een langdurige gezondheidsprobleem (ook wel een chronische ziekte genoemd) kan een uitdaging zijn. Leren hoe daarmee om te gaan is een proces – het gebeurt niet meteen.

Maar meer weten over uw aandoening, en uw deel doen om ermee om te gaan, kan u helpen gezondheidsuitdagingen in stappen te nemen. Veel mensen merken dat ze zich door actief deel te nemen aan de zorg voor een chronische gezondheidstoestand sterker voelen en beter in staat zijn om met veel van de hindernissen in het leven om te gaan.

Wat zijn chronische ziekten?

Er zijn twee soorten ziekten: acute en chronische. Acute ziekten (zoals een verkoudheid of griep) zijn meestal relatief snel voorbij. Chronische ziekten zijn echter langdurige gezondheidsproblemen (het woord “chronisch” komt van het Griekse woord chronos, dat tijd betekent).

Het hebben van een chronische aandoening betekent niet noodzakelijkerwijs dat een ziekte kritiek of gevaarlijk is – hoewel sommige chronische ziekten, zoals kanker en AIDS, levensbedreigend kunnen zijn. Maar chronische ziekten kunnen ook aandoeningen omvatten als astma, artritis, ADHD en diabetes.

Elke gezondheidstoestand heeft zijn eigen symptomen, behandeling en verloop. Afgezien van het feit dat ze allemaal relatief lang duren, zijn chronische ziekten niet noodzakelijkerwijs gelijk in andere opzichten. De meeste mensen die een chronische ziekte hebben, denken niet aan zichzelf als “chronisch ziek”. Ze zien zichzelf als iemand met een specifieke aandoening – zoals astma, of artritis, of diabetes, of lupus, of sikkelcelziekte, of hemofilie, of leukemie, of welke voortdurende gezondheidstoestand ze ook hebben.

Als je met een chronische ziekte leeft, voel je je misschien niet alleen lichamelijk aangetast, maar ook emotioneel, sociaal en soms zelfs financieel. De manier waarop iemand door een chronische ziekte kan worden beïnvloed, hangt af van de specifieke ziekte en hoe deze het lichaam beïnvloedt, hoe ernstig deze is, en de soorten behandelingen die ermee gepaard kunnen gaan.

Het kost tijd om je aan te passen en de realiteit van een langdurige ziekte te accepteren, maar tieners die bereid zijn om te leren, steun van anderen te krijgen en deel te nemen aan de verzorging van hun lichaam, komen meestal door het verwerkingsproces heen.

Het verwerkingsproces

De meeste mensen doorlopen fasen in het leren omgaan met een chronische ziekte. Iemand bij wie net een bepaalde gezondheidstoestand is vastgesteld, kan zich van alles voelen. Sommige mensen voelen zich kwetsbaar, verward en bezorgd over hun gezondheid en de toekomst. Anderen voelen zich verdrietig of teleurgesteld in hun lichaam. Voor sommigen lijkt de situatie oneerlijk, waardoor ze boos zijn op zichzelf en degenen van wie ze houden. Deze gevoelens zijn het begin van het verwerkingsproces. Ieders reactie is anders, maar ze zijn allemaal volkomen normaal.

De volgende fase in het verwerkingsproces is leren. De meeste mensen die met een langdurige ziekte leven, merken dat kennis macht is: hoe meer ze over hun aandoening te weten komen, hoe meer ze het gevoel hebben dat ze er controle over hebben en hoe minder beangstigend het is.

In de derde fase van het omgaan met een chronische ziekte gaat het erom dat men het in de hand neemt. In dit stadium voelen mensen zich op hun gemak met hun behandelingen en met de hulpmiddelen (zoals inhalers of injecties) die ze nodig hebben om een normaal leven te kunnen leiden.

Dus iemand met diabetes, bijvoorbeeld, kan een scala aan emoties voelen wanneer de aandoening voor het eerst wordt gediagnosticeerd. De persoon kan geloven dat hij of zij nooit in staat zal zijn om de huidpriktesten of injecties te ondergaan die nodig kunnen zijn om de aandoening te beheersen. Maar nadat hij of zij met artsen heeft samengewerkt en meer over de aandoening te weten is gekomen, zal hij of zij meer geoefend raken in het controleren en beheren van de insulinespiegel – en zal het niet meer zo’n groot probleem voelen. Na verloop van tijd wordt het omgaan met diabetes een tweede natuur en lijken de betrokken stappen gewoon een andere manier om voor je lichaam te zorgen, op dezelfde manier als dagelijks tandenpoetsen of douchen mensen helpt gezond te blijven.

Er staat geen tijdslimiet op het verwerkingsproces. Het verwerken en accepteren van een chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. In feite zullen de meeste mensen merken dat emoties in alle fasen van het proces naar boven komen. Zelfs als de behandelingen goed gaan, is het normaal dat u zich van tijd tot tijd verdrietig of bezorgd voelt. Het herkennen en bewust zijn van deze emoties maakt deel uit van het verwerkingsproces.

Het heft in handen nemen

Mensen met een chronische ziekte merken vaak dat de volgende acties hen kunnen helpen het heft in handen te nemen en het verwerkingsproces te doorlopen:

Gevoelens erkennen

Het kan zijn dat emoties niet gemakkelijk te herkennen zijn. Bijvoorbeeld veel slapen of huilen of chagrijnig zijn, kunnen tekenen zijn van droefheid of depressie. Het is ook heel gewoon voor tieners met een chronische ziekte om stress te voelen als ze de balans moeten vinden tussen het omgaan met een gezondheidstoestand en het omgaan met schoolwerk, sociale gebeurtenissen en andere aspecten van het dagelijks leven.

Veel mensen die met een chronische ziekte leven, merken dat het helpt om bronnen van steun te vinden om met de stress en emoties om te gaan. Sommigen kiezen ervoor om met een therapeut te praten of zich aan te sluiten bij een steungroep speciaal voor mensen met hun aandoening. Het is ook belangrijk om mensen die u vertrouwt, zoals goede vrienden en familieleden, in vertrouwen te nemen.

De belangrijkste factor bij het zoeken naar hulp is niet noodzakelijkerwijs het vinden van iemand die veel over uw ziekte weet, maar het vinden van iemand die bereid is om te luisteren wanneer u depressief, boos, gefrustreerd – of zelfs gewoon gelukkig bent. Het opmerken van de emoties die je hebt, ze accepteren als een natuurlijk onderdeel van wat je doormaakt, en het uiten of delen van je emoties op een manier die comfortabel voelt, kan je helpen je beter te voelen over dingen.

Begrijp de reacties van anderen

Je bent misschien niet de enige die zich emotioneel voelt over je ziekte. Ouders hebben er vaak moeite mee dat hun kinderen ziek zijn, omdat ze willen voorkomen dat hen iets ergs overkomt. Sommige ouders voelen zich schuldig of denken dat ze hun kind tekort hebben gedaan, anderen kunnen boos worden over hoe oneerlijk het lijkt.

De emoties van alle anderen kunnen lijken op een extra last voor mensen die ziek zijn, terwijl het natuurlijk niet hun schuld is. Soms helpt het om een ouder uit te leggen dat, wanneer je boosheid of angst uit, je gewoon om hun steun vraagt – niet dat ze je genezen. Vertel je ouders dat je niet verwacht dat ze alle antwoorden hebben, maar dat het helpt als ze gewoon luisteren naar hoe je je voelt en je laten weten dat ze het begrijpen.

Omdat het in de tienerjaren allemaal draait om erbij horen, kan het moeilijk zijn om je anders te voelen bij vrienden en klasgenoten. Veel mensen met een chronische ziekte zijn geneigd om te proberen hun aandoening geheim te houden. Soms kan het verbergen van een aandoening echter zijn eigen problemen veroorzaken, zoals Melissa, die de ziekte van Crohn heeft, ontdekte. Door sommige van Melissa’s medicijnen zag ze er opgezwollen uit, en haar klasgenoten begonnen haar te plagen over haar gewichtstoename. Toen ze haar aandoening uitlegde, was ze verbaasd over de acceptatie van haar klasgenoten.

Wanneer je met vrienden over je gezondheidstoestand praat, kan het soms helpen om uit te leggen dat iedereen anders in elkaar zit. Om dezelfde reden dat sommige mensen blauwe ogen hebben en anderen bruine, zijn sommigen van ons kwetsbaarder voor bepaalde aandoeningen dan anderen.

Afhankelijk van de ernst van uw ziekte, kunt u zich voortdurend omringd voelen door goedbedoelende volwassenen. Leraren, coaches en schoolbegeleiders kunnen allemaal proberen je te helpen – waardoor je je misschien afhankelijk, gefrustreerd of boos voelt. Praat met deze mensen en leg uit hoe u zich voelt.

Educeren en uitleggen van de feiten van uw aandoening kan hen helpen begrijpen waartoe u in staat bent en hen in staat stellen u te zien als een student of een atleet – niet als een patiënt.

Dingen in perspectief houden

Het is gemakkelijk voor een gezondheidstoestand om het belangrijkste aandachtspunt in iemands leven te worden – vooral als die persoon voor het eerst leert over en begint om te gaan met de aandoening. Veel mensen merken dat als ze zichzelf eraan herinneren dat hun aandoening slechts een deel is van wie ze zijn, dit kan helpen om dingen weer in perspectief te plaatsen. Het helpt veel om bij te blijven met vrienden, favoriete activiteiten en alledaagse dingen.

Speel een actieve rol in uw gezondheidszorg

De beste manier om over uw aandoening te leren en uzelf de controle te geven, is vragen te stellen. Bij een bezoek aan een arts moet u meestal veel informatie tot u nemen. Misschien moet u specifieke dingen meer dan eens doornemen of een arts of verpleegkundige vragen dingen te herhalen om er zeker van te zijn dat u alles begrijpt.

Dit klinkt misschien eenvoudig, maar veel mensen aarzelen om te zeggen: “Hé, kun je dat nog eens zeggen?” omdat ze niet dom willen klinken. Maar het kost artsen jaren van medische opleiding en praktijk om de informatie te leren die ze aan u doorgeven in één kantoorbezoek!

Als u net bent gediagnosticeerd met een bepaalde aandoening, wilt u misschien een aantal vragen opschrijven om aan uw arts te stellen. Bijvoorbeeld:

• Hoe zal deze aandoening mij beïnvloeden?
• Welke behandeling is er?
• Zal het pijnlijk zijn?
• Hoeveel behandelingen zal ik krijgen?
• Maak ik school niet af?
• Zal ik kunnen sporten, een muziekinstrument bespelen, meedoen aan het schooltoneel of andere activiteiten die ik leuk vind?
• Wat kan ik verwachten – zal mijn aandoening genezen? Zullen mijn symptomen verdwijnen?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen en hoe lang duren ze?
• Maken deze behandelingen me slaperig, chagrijnig of zwak?
• Wat gebeurt er als ik een behandeling mis of mijn medicijnen vergeet in te nemen?
• Wat als de behandelingen niet aanslaan?

Ook al kan uw arts niet precies voorspellen hoe u op de behandeling zult reageren, omdat dit van persoon tot persoon sterk verschilt, toch kan het weten hoe sommige mensen reageren u helpen om u mentaal, emotioneel en lichamelijk voor te bereiden.

Hoe meer u over uw ziekte te weten komt, hoe meer u zult begrijpen van uw behandelingen, uw emoties en de beste manieren om een gezonde levensstijl te creëren op basis van uw individuele behoeften.

Leven met een gezondheidstoestand

Het lijdt geen twijfel dat de tienerjaren een moeilijkere tijd kunnen zijn om met een gezondheidstoestand om te gaan. Naast de sociale druk om erbij te horen, is het een tijd waarin we ons lichaam leren kennen en begrijpen. In een tijd waarin het normaal is om je zorgen te maken over je lichaamsbeeld, kan het moeilijk lijken om je anders te voelen. Het is begrijpelijk dat mensen zich af en toe gewoon ziek en moe voelen van het omgaan met een chronische ziekte.

Zelfs tieners die al sinds hun kindertijd met een ziekte leven, kunnen de aantrekkingskracht voelen van het willen leiden van een “normaal” leven waarin ze geen medicijnen nodig hebben, geen beperkingen hebben, of op een speciale manier voor zichzelf moeten zorgen. Dit is een volkomen natuurlijke reactie.

Soms voelen tieners die hebben geleerd met hun ziekte om te gaan, zich zo gezond en sterk dat ze zich afvragen of ze hun ziektebeheersingsprogramma wel moeten blijven volgen. Iemand met diabetes kan bijvoorbeeld overwegen een maaltijd over te slaan wanneer hij of zij in het winkelcentrum is of zijn of haar bloedsuikerspiegel te controleren na de wedstrijd in plaats van ervoor.

Helaas kan het versoepelen van de zorg voor jezelf rampzalige resultaten hebben. De beste aanpak is om uw arts te vertellen hoe u zich voelt. Praat over wat je zou willen doen en niet kunt doen. Kijk of er iets is waar u aan kunt werken. Dit maakt allemaal deel uit van het nemen van meer controle en het worden van een speler in uw eigen medische zorg.

Wanneer je leeft met een chronische gezondheidstoestand, kan het soms moeilijk voelen om van je lichaam te houden. Maar u hoeft geen perfect lichaam te hebben om een goed lichaamsbeeld te hebben. Het lichaamsbeeld kan verbeteren wanneer u voor uw lichaam zorgt, de mogelijkheden ervan waardeert en de beperkingen ervan accepteert – een feit dat waar is voor iedereen, of ze nu leven met een chronische aandoening of niet.

Frustratie of verdriet uiten aan een begripvol oor kan helpen wanneer iemand zich ziek voelt van ziek zijn. Op zulke momenten is het belangrijk om na te denken over manieren waarop anderen zouden kunnen helpen en om te vragen wat je zou willen. Sommige mensen merken dat ze hun eigen gevoel van verlies kunnen verlichten door iemand in nood de helpende hand te reiken. Een ander de helpende hand toesteken kan de eigen problemen makkelijker hanteerbaar maken.

Het kost wat tijd, geduld, steun – en de bereidheid om te leren en mee te doen. Mensen die met onverwachte uitdagingen te maken krijgen, vinden vaak een innerlijke veerkracht waarvan ze voorheen misschien niet wisten dat die er was. Velen zeggen dat ze meer over zichzelf leren door met deze uitdagingen om te gaan en het gevoel hebben dat ze sterker en zelfbewuster worden dan ze zouden zijn als ze nooit met hun specifieke uitdaging te maken hadden gehad.

Mensen die met een chronische ziekte leven, merken dat wanneer ze een actieve rol spelen in het verzorgen van hun lichaam, ze hun sterke punten leren begrijpen en waarderen – en zich aanpassen aan hun zwakke punten – als nooit tevoren.