Menselijke genetische verbetering is binnenkort misschien mogelijk – maar waar trekken we de grens?

De eerste genetisch bewerkte kinderen werden eind 2018 in China geboren. Bij de tweeling Lulu en Nana werd tijdens de embryonale ontwikkeling een bepaald gen – bekend als CCR5 – gewijzigd. Het doel was om hen (en hun nakomelingen) resistent te maken tegen HIV. Volgens sommige definities zou dit een voorbeeld zijn van human enhancement.

Hoewel er nog een lange weg te gaan is voordat de technologie veilig is, heeft dit voorbeeld aangetoond dat het mogelijk is genen te bewerken die generaties lang door genetische nakomelingen zullen worden geërfd. We weten echter nog niet welk effect deze genetische veranderingen zullen hebben op de algemene gezondheid van de tweeling gedurende het hele leven. Mogelijke onbedoelde veranderingen in andere genen is een ernstige zorg die ons gebruik van gen-editing technologie op dit moment beperkt – maar deze beperking zal niet altijd aanwezig zijn.

Naarmate we minder beperkt worden door wat wetenschappelijk haalbaar is op het gebied van gen-editing voor verbetering, vertrouwen we meer op ethische – in plaats van praktische – grenzen aan onze acties. In feite zou het geval van Lulu en Nana misschien nooit hebben plaatsgevonden als zowel wetenschappelijke als ethische grenzen steviger waren vastgesteld en gehandhaafd.

Maar om deze grenzen te bepalen, heeft de gemeenschap van deskundigen één belangrijke bijdrage nodig: de publieke opinie. Zonder de stem van het volk is het onwaarschijnlijk dat de voorschriften worden opgevolgd. In het ergste geval zou een gebrek aan overeenstemming over de regelgeving kunnen leiden tot het ontstaan van gevaarlijke zwarte markten voor genetische verbeteringen. Dit brengt veiligheids- en billijkheidsvraagstukken met zich mee. Intussen hebben deskundigen opgeroepen tot een tijdelijk internationaal verbod op het gebruik van gene editing-technologieën totdat een brede maatschappelijke consensus is bereikt.

Wat zou deze brede consensus moeten zijn? De huidige richtsnoeren in het VK zijn theoretisch voorstander van het bewerken van genen voor behandelingsdoeleinden in de toekomst – als aan bepaalde eisen met betrekking tot de veiligheid en de bedoelingen van het bewerken wordt voldaan. Dit omvat het elimineren van onbedoelde veranderingen in andere genen als gevolg van genetische verbeteringen, en dat de bewerkingen het welzijn van de betrokken individuen dienen. Maar als het gaat om verbetering, zijn ethische grenzen moeilijker te bepalen, omdat mensen verschillende opvattingen hebben over wat het beste is voor onszelf en de samenleving.

Een ding om te overwegen met een technologie als gen-editing is dat het meer mensen beïnvloedt dan alleen het individu wiens genen zijn bewerkt – en in sommige gevallen kunnen degenen met bewerkte genen oneerlijk beter af zijn dan degenen die hun genen niet hebben laten verbeteren.

Als het bijvoorbeeld mogelijk zou zijn genen te verbeteren om iemands gezichtssymmetrie te verbeteren of meer zelfvertrouwen te geven, zou dat kunnen betekenen dat deze mensen meer kans maken op een baan in een concurrerende markt, vergeleken met degenen die hun genen niet voor deze kenmerken hebben laten bewerken. Toekomstige generaties zullen deze verbeteringen ook erven en in hun DNA meedragen. In deze ethische dilemma’s moeten veel mensen (vaak onbewust) verliezen om één persoon te laten winnen.

Voor velen, niet voor weinigen

Verrassend genoeg biedt de economie ons misschien een nuttige manier om de ethiek van genetische verbetering te doordenken. In de economie wordt een voordeel dat slechts voor één persoon voordelig is omdat hij daardoor relatief beter is dan alle anderen, vaak een “positioneel” goed genoemd. Positionele goederen zijn afhankelijk van andere mensen die slechter af zijn. Dit betekent dat zij minder voordelig zijn voor het individu naarmate andere mensen er beter aan toe zijn, zoals in het voorbeeld van de concurrerende werkgelegenheid.

Een typisch voorbeeld van een positioneel goed dat verband houdt met verbetering is lichaamslengte. Het is aangetoond dat, vooral voor mannen, langer zijn samenhangt met betere resultaten in het leven – zoals een hoger jaarlijks gezinsinkomen.

Maar langer zijn is op zich niet goed. Lange mensen moeten bijvoorbeeld meer eten, ze nemen meer ruimte in beslag en kunnen later in hun leven vatbaarder zijn voor artrose en andere gezondheidsproblemen. Als iedereen toegang zou krijgen tot lengtevergrotingen, zouden de economische voordelen die iemand zou kunnen hebben door langer te zijn, ofwel niet meer bestaan omdat iedereen dan ook langer zou zijn, ofwel zouden ze worden tenietgedaan door deze andere nadelen op basis van lengte.

Dit is echter niet het geval met alle goederen. Van goederen die zowel het individu als andere mensen ten goede kunnen komen, wordt gezegd dat ze “collectief voordeel” opleveren. Een voorbeeld hiervan is het krijgen van een griepprik of het MMR-vaccin. Als een persoon maatregelen neemt om zichzelf te beschermen tegen het oplopen van een besmettelijke ziekte (of, misschien in de toekomst, zijn genen laat bewerken om hem immuun te maken voor een bepaalde besmettelijke ziekte), heeft die persoon ook voordeel voor de rest van de samenleving omdat hij de ziekte niet bij zich draagt en verspreidt onder anderen. Als iedereen de griepprik krijgt, of zijn immuunsysteem verbetert, profiteert de samenleving nog meer van de verminderde ziektelast.

Het opheffen van het verbod alleen voor verbeteringen die collectief voordeel opleveren, is moreel wellicht beter te verdedigen dan het ook toestaan van verbeteringen die alleen positionele goederen opleveren. Anders, als we iedereen zouden toestaan om verbeteringen na te streven die positionele goederen opleveren, zou er misschien weinig voordeel zijn voor het individu, of voor alle anderen, zodra de kosten voor de rest van de samenleving in aanmerking worden genomen, zoals bij het voorbeeld van de hoogte. Maar er kunnen voordelen zijn voor de maatschappij meer in het algemeen als we toegang verschaffen tot verbeteringen die collectief voordelige goederen creëren of ondersteunen, zoals verbeteringen aan het immuunsysteem.

Deskundigen en de maatschappij moeten nog beslissen wat een ethisch gebruik van genbewerking voor verbetering is, en welke voordelen verbeteringen kunnen hebben voor het individu of de maatschappij – of beide. Dit is misschien een manier om te beslissen of en hoe menselijke genetische verbetering in de toekomst zou moeten worden toegestaan.