High Acuity Transition Clinic (HeArT-kliniek)

Zuigelingen met een enkelvoudige ventrikelfysiologie hebben al vroeg in hun leven uitgebreide follow-up nodig. De periode tussen de geboorte en de bidirectionele Glenn-operatie staat bekend als de “Interstage Period”. We weten dat deze kinderen vaak problemen hebben met voeding en gewichtstoename, neurologische ontwikkeling, en hartritme- en functieproblemen die kunnen leiden tot frequente cardiologische bezoeken, geplande en ongeplande procedures en ziekenhuisopnames, en zelfs overlijden. Deelname aan gespecialiseerde programma’s met specifieke expertise in de zorg voor deze fragiele populatie heeft aangetoond de groei, ontwikkeling en overleving bij deze zuigelingen te verbeteren.

Tijdens de Interstage Periode, worden onze baby’s met enkel ventrikel fysiologie elke 2-4 weken gevolgd in onze High Acuity Transition (HeArT) Kliniek door ons toegewijde Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM) Programma. Naast frequente bezoeken aan de kliniek, worden gezinnen ingeschreven in ons Tele-IHM programma, dat gebruik maakt van een digitaal thuismonitoring platform om gezinnen te helpen controleren op “rode vlag symptomen”, zoals dips in de zuurstofniveaus, abnormale hartslag, slechte voeding, of slechte gewichtstoename. Het programma omvat ook wekelijkse videogesprekken om de gegevens van de thuismonitoring te bekijken en eventuele zorgen van de ouders te bespreken. Dit alles helpt ons om de patiënten veilig te houden terwijl onze families zoveel mogelijk thuis kunnen blijven waar ze thuishoren.

Na de bidirectionele Glenn-operatie, die meestal op de leeftijd van 4-6 maanden wordt uitgevoerd, zijn kinderen met een enkel ventrikel fysiologie vaak medisch stabieler. Het IHM-team helpt gezinnen hun aandacht te verleggen van intensieve medische controle naar het optimaliseren van de ontwikkeling en de kwaliteit van leven van hun kind. Deze kinderen hebben meestal minder frequente cardiale follow-up nodig (om de 2-6 maanden) en gezinnen kunnen ervoor kiezen om de zorg weg te halen uit het hoofdziekenhuis en over te stappen naar een kindercardioloog in een van de poliklinische centra van Lurie Children’s of bij een cardioloog in de gemeenschap dichter bij huis.