Drager-matching en collectieve socialisatie in gemeenschapsgenetica: Dor Yeshorim and the reinforcement of stigma

Dor Yeshorim, het programma voor het voorhuwelijks testen van dragers, ontworpen en uitgevoerd door de ultra-orthodoxe Joodse gemeenschap, is erin geslaagd een hoge acceptatie te genereren waardoor het aantal kinderen geboren met genetische ziekten aanzienlijk is verminderd. De critici van het programma benadrukken de directieve en dwingende kenmerken ervan, die de persoonlijke autonomie in het gedrang zouden brengen, terwijl de voorstanders de nadruk leggen op de doeltreffendheid, de culturele inpasbaarheid en de vermindering van het stigma. Dit debat is tot nu toe echter alleen gevoerd vanuit een top-down benadering die de theorieën van gemeenschapsleiders en bio-ethici weergeeft, terwijl de werkelijke betekenis en praktijk van carrier matching zoals ervaren door gemeenschapsleden onbelicht zijn gebleven. Gebaseerd op interviews met 24 ultra-orthodoxe vrouwen en 5 koppelaars in Israël, en op observaties van instructies in de gemeenschap, laat deze verkennende studie zien hoe Dor Yeshorim selectief is opgenomen in het traditionele koppelingsproces. We onderzoeken de onbedoelde gevolgen van deze selectieve assimilatie, namelijk hoe boodschappen die onwetendheid en angst propageren, evenals misverstanden over de genetische basis van het matchen van dragers, de voortdurende stigmatisering van veronderstelde dragers versterken. Het artikel besluit met een bespreking van de bevindingen in de bredere context van de sociale analyse van de ethiek van de gemeenschapsgenetica.