Berlin Heart Ventricular Assist Device

In de Verenigde Staten wachten bijna 200 kinderen op een harttransplantatie, maar velen zullen sterven voordat een geschikt orgaan beschikbaar komt. Penelope Gordon behoorde tot die jongeren die een onzekere toekomst tegemoet gingen toen ze per vliegtuig naar het UCLA Mattel Children’s Hospital werd gebracht nadat ze wanhopig ziek was geworden na een bezoek aan het huis van haar overgrootouders.

In het UCLA stelden de artsen vast dat de eenjarige leed aan gedilateerde cardiomyopathie – haar hart was twee keer zo groot als normaal en functioneerde nog maar voor 5 procent. Gedilateerde cardiomyopathie is levensbedreigend, en het geval van het kind was dringend. Haar artsen probeerden medicijnen, maar toch bleef Penelope’s hart falen. Ze werd aan een pediatrische hart-longmachine gelegd, maar die kon haar maar twee tot drie weken in leven houden voordat er ernstige complicaties optraden. Wat ze nodig had om te overleven was een transplantatie.

Omdat er maar weinig donorharten beschikbaar zijn – vooral voor baby’s en kinderen – had Penelope een brug nodig, een apparaat op kinderformaat dat de pompfunctie van haar beschadigde hart kon overnemen en haar in leven kon houden tot er een geschikt orgaan beschikbaar kwam. Die brug was het Berlin Heart, een revolutionair nieuw ventriculair assistentie-apparaat dat speciaal is ontworpen voor kinderen, van zuigelingen tot tieners.

Als een van de meest vooraanstaande harttransplantatieprogramma’s van het land en een vooraanstaand onderzoeks- en onderwijsinstituut, behoort UCLA tot een beperkt aantal medische centra in de V.S. die harttransplantaties bij kinderen uitvoeren.Amerikaanse medische centra die het Berlijnse hart implanteren volgens de voorwaarden van een vrijstellingsstudie voor onderzoeksapparatuur van de Food and Drug Administration (FDA).

Omdat het Berlijnse hart relatief compact en mobiel is, was Penelope niet aan haar ziekenhuisbed gekluisterd. En ze bleef wakker en alert. Haar ouders konden haar in een wagentje zetten en haar uit haar kamer halen voor tochtjes door de gangen en naar buiten. Die mobiliteit stelt “de kinderen in staat om in wezen een enigszins normaal bestaan te leiden en stelt al hun organen in staat om te verbeteren, zoals hun nieren en hun longfunctie, vóór de transplantatie”, zegt Brian Reemtsen, MD, hoofd van de kinderchirurgie voor aangeboren harten aan de UCLA.

Acht maanden nadat ze het Berlijnse hart had gekregen, kreeg Penelope, nu 2 jaar oud, haar nieuwe hart. Twee weken later was ze uit het ziekenhuis.

“Penny doet het fantastisch,” zegt Juan Alejos, M.D., medisch directeur van het kinderharttransplantatieprogramma. “Toegegeven, dit betekent medicijnen en doktersbezoeken, maar ik denk dat het Berlijnse hart in feite haar leven heeft gered.”

Voor haar ouders, Stephen en Jina Gordon, is Penelope’s overleving niets minder dan een wonder. Haar vader zegt: “Dat was zo goed, onze dochter terug te hebben, oh zo goed.”