Woman, 21, allergic to WATER is left in burning pain from a single drop
極めて稀な水アレルギーがある女性が、日々の生活の中で悲惨な苦闘を強いられていることを明かしました。
Niah Selwayさんは、たった一滴の水でも体中が焼けつくような激しい反応を示し、それが何時間も続きます。
21歳の彼女は水源性皮膚炎という、世界中でごく少数の人だけがかかる、原因不明のアレルギーを患っています。
このまれな症状は、Niahの臓器が影響を受けず、水を飲むことはできても、液体が皮膚に触れることができないことを意味する。
そして、彼女自身の涙から汗や尿まで、あらゆるものがアレルギー反応を引き起こす可能性があるのだ。
4年近く専門医に診てもらったが、医療関係者はまだ原因を突き止めていない
YouTubeで「水アレルギー少女」として知られているニーアは、次のように語っている。
「水が触れる場所は関係なく、一滴でも腕に触れると、痛みが背中や胴体に広がり、時には全身に及びます」
「お風呂に入ると、全身が何時間も熱くなるのです。
「いずれにしても痛いのですが、少しでもトラウマにならないような工夫をしています」
「例えば、お風呂で髪を洗うのはもうやめて、痛みを感じないように別にしています。
「汗や尿、涙など、人が考えていないことがたくさんあります」
「体に反応が出て、それで泣き出して、顔にも出ることがあります」
。
「できなくなったことがあるので、基本的には障害です」
「朝はトイレに行くと、まずアレルギー反応が出るんです」。
「汗をかくことができないので、ヨガやウォーキング以外の運動もあまりできず、暑い日には扇風機の前に張り付いていなければなりません」
「私の一日は、私の痛みを中心に動いています」
ニーアは5歳で初めて反応を経験し、思春期に悪化して、ここ数年ついにピークに達したと言います。 「
「最初はシャワー10回に1回くらいの頻度でした。
Niahの極端な症状は、基本的な日常活動を行うことができず、医師を「困惑」させている。
彼女はさらに、「水源性そう痒症のほとんどの人は、何らかの治療法や処置を見つけるようですが、私にとっては何も効果がありませんでした」と述べた。
「他の人が安心を得る一方で、自分には効かないのを見るのはつらい」
2018年の初め、Niahさんは自分の病気では普通の生活を送るのは無理だろうと悟るようになった。
彼女は、両親のBobとAntonia、ボーイフレンドのMarkの強さを信じています。
また、100.000人以上を数える彼女のYouTubeチャンネルからのオンラインサポート – それは彼女が日々の闘いの中で喜びを見つけるのを助けました。
Niahは、次のように述べています。
「家族は、皿洗いのような小さなことでさえ、素晴らしい存在です」
「彼らは私から水に関するすべての責任を取り除き、私に合わせて生活してくれています。
「病状が悪化したとき、外出やクラブ活動など、一緒に何かをすることができないので、友達が離れていってしまうのではないかといつも心配していました」
「でも彼らは素晴らしいです。本当に理解してくれて、私に会うためにどんな努力もしてくれます」
保険会社に勤めるNiahは、症状のために仕事を休まざるを得ませんでした。 “時から終わりまで肌がひどい日もあり、ただ病気の世話をして過ごしています。”
“雨のことを考えるのも恐ろしいので、雨が降る可能性があるなら決して外に出ません。”
私は自分の小さな泡の中で痛みを処理しようとしていて、それが止まるといつでもできることをしています。”
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