精神医学・行動科学

キャシー・シギンズは、文字通り壁にぶつかった日を覚えています。

彼女は、夫のジーンが約2年前の1990年にアルツハイマー病と診断されて以来、ほぼ独りで介護し、家庭を切り盛りしようとしていました。 夫婦の友人や郵便局でのジーンの仕事仲間は訪問をやめていました。キャシーによると、彼らは、病気が彼をどれほど変えてしまったかに打ちのめされていました。 かつては家計を支え、食料品の買い出しや車の運転もこなした活力ある男が、プライドが邪魔をして、なかなか助けを受け入れなかったのです。 「

ある日の午後、フラストレーションと疲労に圧倒されていたとき、キャシーは掃除機をかけていて、ドライウォールに穴を開けてしまった。 その瞬間、キャシーは自分が変わったと言います。「私は抑えきれずに泣いていました。 私を慰めようとするジーンの傷ついた顔を見たとき、彼はどうしようもない人間なんだと思いました。

その後、彼女はジーンと口論するのをやめ、起きていることを受け入れました。 「

Alzheimer’s Treatment at Johns Hopkins

キャシーは12年間、自宅でジーンの介護をしました。 しかし、私は受容のポイントに到達しました。 そして、私の役割は彼の世話をすること、彼が清潔で快適で安全であることを確認することだと理解しました」

しかし、彼の症状が悪化するにつれ、彼女は結局、医師の助けが必要であることに気づきました。 1996 年 8 月、彼女はジーンをジョンズ・ホプキンスの精神科医で認知症の専門家であるコンスタンティン・リケトス医学博士のもとに連れて行きました。リケトス医学博士は、ジョンズ・ホプキンス記憶とアルツハイマー病治療センターを指揮しており、精神医学、神経学、老人医学の専門家が集まってアルツハイマー病患者の治療にあたっています。

Lyketsos は、「私たちは、患者や家族の世話をするために、非常に入念で構造化されたアプローチを持っています」と述べています。 私たちは、患者さんやご家族をケアするために、非常に入念に構造化されたアプローチを行っています。私たちは、愛する人の予後や治療に関する介護者一人ひとりの知識を評価します。 一般的に、私たちが行うことの多くは、愛する人の認知症の進行における次のステップのために、家族の準備をすることです。 患者さんが来院するたびに、介護者は私たち臨床医と二人きりの時間を持つことができます。

Lyketsos は、Gene と出会い、アルツハイマー病が進行していることを目の当たりにしたときのことを思い出します。 ジーンの健康状態は悪化していきました。 発作が起きるようになった。 ライケッツォスはジーンの症状に対処するためにできる限りのことをしましたが、彼、彼のチーム、そしてシギンズ一家は、この病気の現実を理解していました」

「ジーンは私の50歳の誕生日の早朝に発作を起こしました」と、キャシーは言います。 「彼は家に帰らなかった。

1999年、ジーンの最期に家族でベッドサイドにいたとき、キャシーは、これは終わりじゃないとはっきり感じたと言います。「

「私たちが行うことの多くは、愛する人の認知症が進行する中で、次のステップに進むための家族の準備です」

– Constantine Lyketsos, M.D.

Grief, Then Inspiration

Lyketsos氏は、長年の介護の後に愛する人の死に対する配偶者やパートナーなどの家族の反応は複雑であり得ると述べています。 「悲しみ、痛み、落ち込み、罪悪感などが混在しています。 また、認知症では、人が記憶や自立を失うことで、実際の死の前に悲しみがあります。 「悲嘆のカウンセリングのための新しい設定を選択することは、残された家族が閉鎖を見つけるのを助けるかもしれません」と彼は言います。

悲嘆に関して、キャシーは言います、「私は忙しいまま、もっと擁護をしました。 ジーンが亡くなった翌年の8月、ヘーガーズタウンで開かれた介護フォーラムで、募金と意識向上について話し合ったんです。 誰かが、1998年に米国郵政公社が発行した乳がん切手について言及しました」

キャシーは、ジーンとアルツハイマー病の影響を受けた他の人々を称える切手は、ふさわしい賛辞になるだろうと、ひらめきました。 彼女とジーンは、ワシントン D.C. の郵便局本部で会ったことがあります。

「私は、アルツハイマー病のために欲しいと思いました」と彼女は言います。 そこで2000年、キャシーは市民切手諮問委員会に手紙を書き、手続きを開始しました。 最初は、彼女ひとりでした。 「何年もかけて、国会議員や支援者たちからの支持を集め続けました」とシギンズは言います。 「2012年には、最近夫を亡くしたリンダ・エヴァーマンと力を合わせました。彼女はソーシャルメディアに優れており、私たちの活動を助けてくれました」

しかし、17年間手紙を書き、記者と話し、請願書を集めていたキャシーに、電話がかかってきました。 その年の全国アルツハイマー病教育月間に間に合うように、半貴重品（ファンドレイジング）の切手が発売されることになりました。

「その時までに、切手のために署名した人々の多くはもうここにいませんでした」と彼女は言います。 「この勝利は、遅ればせながら、ほろ苦いものでした。 切手奉納の後、”私がやったのだろうか？”と思ったことを覚えています」

Honoring Alzheimer’s Patients and Their Families

半郵便切手は意識とドルを高めるものです。 1998年に初めて発行された乳がん切手は、郵政省によると、乳がん研究のために合計8960万ドルを生み出しました。

「アルツハイマー病切手の販売による収益は、アルツハイマー病の研究のために国立衛生研究所に寄付されます。 アルツハイマー病の人の愛する人を含む市民が自主的に購入するものです」とキャシーは説明します。

「アルツハイマー病の人を介護している間に家を出ることができない人がいても、切手を購入すれば、研究に直接貢献する力を与えてくれます」

アルツハイマー病の半券切手の発行は2019年11月30日に終了予定です。 キャシー、リンダ・エバーマンとその仲間たちは、流通期間を延長するために、議員や他の人たちと協力しています。 2019年6月5日、米国下院と上院は、切手の発行をさらに6年間継続することを求める法案を提出しました

しかし、すでに、この切手はアルツハイマー病の研究のために91万5000ドル以上の資金を集めているのです。 ジーン・シギンズが誇りに思っているであろうことは容易に想像できる。

キャシーは2019年にボランティア活動でメリーランド州のシニアの殿堂入りを果たしている。 今年、彼女は26回目のWalk to End Alzheimer’s イベントに参加する予定です。 彼女のチームは、家族、サポートグループ、セミナー、評価、安全な帰還、医療警告プログラムのために、すでに11万2000ドル近くを集めています」

「ウォークは、ジーンが病気だったときに利用できなかった多くのサービスを提供するお金を調達します」と、キャシーは言います。