Psichiatria e Scienze Comportamentali

Kathy Siggins ricorda un giorno in cui ha letteralmente colpito un muro.

Si era presa cura di suo marito, Gene, e cercava di gestire la sua casa più o meno da sola da quando gli era stato diagnosticato il morbo di Alzheimer circa due anni prima, nel 1990.

Si sentiva sola e isolata. Gli amici della coppia e i compagni di lavoro di Gene dall’ufficio postale avevano smesso di fargli visita – Kathy dice che erano devastati da quanto la malattia lo avesse cambiato.

Questi cambiamenti hanno reso le cose difficili anche per Kathy. L’uomo una volta vitale che gestiva le finanze della famiglia, la spesa e la guida stava vacillando, ma il suo orgoglio gli rendeva difficile accettare aiuto. “Eravamo costantemente l’uno alla gola dell’altro”, dice Kathy.

Un pomeriggio in cui era sopraffatta dalla frustrazione e dalla fatica, Kathy stava passando l’aspirapolvere e fece un buco nel muro a secco.

In quel momento, Kathy dice di aver voltato pagina. Ricorda: “Stavo piangendo in modo incontrollabile. Quando ho visto il dolore sul volto di Gene mentre cercava di confortarmi, ho capito che non poteva fare a meno di essere com’era. Ma improvvisamente mi resi conto che io potevo.”

Dopo di che, smise di discutere con Gene e accettò quello che stava succedendo.

Si fece coinvolgere nell’unico gruppo di supporto disponibile all’epoca. “I gruppi di sostegno sono un’importante fonte di aiuto”, dice Kathy, “e ce ne sono molti di più ora, grazie ai sostenitori, persone come me che lavorano per fare la differenza.”

Trattamento dell’Alzheimer al Johns Hopkins

Kathy si è presa cura di Gene da sola, nella loro casa, per 12 anni.

“All’inizio, entrambi abbiamo provato rabbia e frustrazione”, dice Kathy. Ma ho raggiunto un punto di accettazione. Poi, ho capito che il mio ruolo era quello di prendermi cura di lui, di assicurarmi che fosse pulito, comodo e sicuro”

Ma quando i suoi sintomi sono peggiorati, alla fine ha capito che aveva bisogno dell’aiuto di un medico. Nell’agosto 1996, ha portato Gene a vedere lo psichiatra della Johns Hopkins ed esperto di demenza Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos dirige il Johns Hopkins Memory and Alzheimer’s Treatment Center, che riunisce esperti in psichiatria, neurologia e medicina geriatrica per trattare i pazienti di Alzheimer. Il centro offre una serie di risorse e indicazioni anche ai caregiver e alle famiglie.

Lyketsos dice: “Abbiamo un approccio molto elaborato e strutturato alla cura dei pazienti e dei familiari. Valutiamo la conoscenza di ogni caregiver sulla prognosi e sul trattamento del suo caro. In generale, gran parte di ciò che facciamo è preparare i membri della famiglia per il prossimo passo nella progressione della demenza del loro caro.

“Prestiamo attenzione a dove sono nella transizione dalla loro vita precedente al ruolo di caregiver. Ogni volta che il paziente arriva, il caregiver passa del tempo da solo con i nostri medici. Quando è necessario, possiamo indirizzarli per ulteriori cure mediche o mentali”.

Lyketsos ricorda di aver incontrato Gene e di aver visto che la malattia di Alzheimer era in una fase avanzata. La salute di Gene è peggiorata. Ha avuto delle convulsioni. Lyketsos ha fatto tutto il possibile per affrontare i sintomi di Gene, ma lui, il suo team e la famiglia Siggins hanno capito la realtà della malattia.

“Gene ha avuto una crisi la mattina presto del mio 50° compleanno”, dice Kathy. “Non è più tornato a casa. Non sapevo che le convulsioni sono una parte della malattia di Alzheimer.”

Mentre era al capezzale di Gene con la sua famiglia nel 1999 durante i suoi ultimi giorni, Kathy dice di aver sentito molto chiaramente che questa non era la fine.

“Sapevo che c’era una ragione per cui Dio ci aveva portato in questo viaggio”, dice, “e che non doveva morire con Gene.”

“Gran parte di ciò che facciamo è preparare i membri della famiglia per il prossimo passo nella progressione della demenza del loro caro.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Grief, Then Inspiration

Lyketsos dice che la reazione di coniugi, partner e altri familiari alla morte dei loro cari dopo lunghi anni di cura può essere complessa. “C’è un misto di lutto, dolore, depressione e senso di colpa. Inoltre, con la demenza, c’è il dolore prima della morte vera e propria, quando la persona perde i ricordi e l’indipendenza – una perdita prima della perdita.”

Anche se il Centro per la Memoria e il Trattamento dell’Alzheimer offre supporto per i caregiver sopravvissuti, Lyketsos nota che la maggior parte finisce per andare altrove per il supporto. “Scegliere un nuovo ambiente per la consulenza sul lutto può aiutare i membri della famiglia sopravvissuti a trovare la chiusura”, dice.

Per quanto riguarda il suo lutto, Kathy dice: “Sono rimasta occupata, facendo più advocacy”. Ad un forum di caregivers a Hagerstown l’agosto dopo la morte di Gene, stavamo parlando di raccolta fondi e consapevolezza. Qualcuno ha menzionato il francobollo sul cancro al seno che era stato emesso dal Servizio Postale degli Stati Uniti nel 1998″

Kathy era ispirata – un francobollo in onore di Gene e di altre persone colpite dal morbo di Alzheimer sarebbe stato un giusto tributo. Lei e Gene si erano incontrati nella sede del Servizio Postale a Washington, D.C.

“Ho deciso che volevo per il morbo di Alzheimer”, dice. Così, nel 2000 Kathy ha scritto al Comitato consultivo del francobollo del cittadino e ha iniziato il processo. All’inizio, era sola. “Nel corso degli anni, ho continuato a raccogliere più sostegno dai membri del Congresso e dai sostenitori”, dice Siggins. “Nel 2012, ho unito le forze con Lynda Everman, che aveva recentemente perso il marito, ed era eccellente con i social media, che ha aiutato la nostra causa.”

Ma è stato solo dopo 17 anni di lettere scritte, parlando con i giornalisti e raccogliendo petizioni che Kathy ha ricevuto la telefonata: Un francobollo semipostale, o di raccolta fondi, sarebbe uscito in tempo per il mese nazionale di consapevolezza dell’Alzheimer di quell’anno.

“A quel punto, molte delle persone che hanno firmato la petizione per il francobollo non erano più qui”, dice. “La vittoria, per quanto tardiva, è stata agrodolce. Ricordo di aver pensato, dopo la dedica del francobollo, ‘L’ho fatto io?'”

Onore i pazienti di Alzheimer e le loro famiglie

I francobolli semipostali raccolgono consapevolezza e dollari. Il francobollo sul cancro al seno, emesso per la prima volta nel 1998, ha generato un totale di 89,6 milioni di dollari per la ricerca sul cancro al seno, secondo il servizio postale.

“I proventi della vendita del francobollo per l’Alzheimer vanno al National Institutes of Health per la ricerca sull’Alzheimer. Sono acquistati volontariamente dai cittadini, compresi i cari delle persone con Alzheimer”, spiega Kathy.

“Anche se qualcuno non è in grado di lasciare la casa mentre si prende cura di qualcuno con l’Alzheimer, l’acquisto del francobollo dà loro il potere di contribuire direttamente alla ricerca.”

La circolazione del francobollo semipostale sul morbo di Alzheimer è destinata a finire il 30 novembre 2019. Kathy, Lynda Everman e i loro colleghi sostenitori stanno lavorando con i legislatori e altri per estendere il periodo di circolazione. Il 5 giugno 2019, la Camera dei Rappresentanti e il Senato degli Stati Uniti hanno introdotto una legislazione che chiede che la circolazione del francobollo continui per altri sei anni.

Ma già il francobollo ha raccolto più di 915.000 dollari per la ricerca sul morbo di Alzheimer. È facile immaginare che Gene Siggins sarebbe orgoglioso.

Kathy è stata inserita nella Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame per i suoi sforzi di volontariato nel 2019. Quest’anno, ha in programma di partecipare al suo 26° evento Walk to End Alzheimer’s. La sua squadra ha già raccolto quasi 112.000 dollari per le famiglie, i gruppi di sostegno, i seminari, le valutazioni, il ritorno sicuro e i programmi di allerta medica.

“La passeggiata raccoglie denaro che fornisce un sacco di servizi che non erano disponibili quando Gene era malato”, dice Kathy.