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Edward ha scoperto di essere intersessuale a 16 anni – una diagnosi che ha cambiato la sua vita. Dopo anni di quello che sembrava un incubo, ha imparato ad accettarsi, ma spesso si sente incompreso. Vorrebbe che i medici lo avessero preso più seriamente fin dall’inizio.

Questo contenuto è stato pubblicato il 16 ottobre 2017 – 11:00Ottobre 16, 2017 – 11:00 Katy Romy

• Giornalista con sede a Berna. Sono particolarmente interessato ai temi della società, della politica e dei social media. In precedenza ho lavorato nei media regionali, per il giornale Journal du Jura e Radio Jura bernois.

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Tra uomo e donna. Odio e amore. Passione e disperazione. A lungo lacerato da questi contrasti, Edward sconcerta le persone che incontra. Con il suo guscio duro e il suo centro morbido, lotta per essere compreso in una società che ha difficoltà ad accettare ciò che è diverso.

Con i suoi tatuaggi e piercing, Edward siede con sua madre Kate nel soggiorno della sua casa di famiglia – con una vista mozzafiato sul lago di Ginevra. Sopra la sua testa, vecchi ritratti in bianco e nero di parenti sembrano prestare orecchio alla sua storia.

“Sei un mutante. Non sarai mai in grado di avere figli o di vivere una vita normale”. Queste furono le parole del medico di Edward quando gli disse di essere intersessuale. Edward aveva 16 anni. Era seduto da solo nello studio del medico in quel momento.

A 33 anni è ancora perseguitato dalle parole del medico. La sua voce freme di rabbia verso i professionisti medici che non hanno saputo né sostenerlo né proteggerlo. Edward e sua madre sentono che è stato trattato come uno scherzo della natura piuttosto che come un giovane paziente che aveva bisogno di aiuto.

Un corpo come quello di una donna

Quando è nato nel 1984, non c’erano indicazioni dell’insolito problema di genere di Edward. Ma agli occhi di sua madre è sempre stato un bambino “diverso”. Gli anni scolastici del suo bambino problematico sono stati caotici fin dall’asilo.

“A dieci anni gli fu diagnosticato un disturbo da deficit di attenzione”, ricorda la madre. Edward è stato espulso da due scuole, poi mandato in un collegio.

All’età di 12 anni, la situazione di Edward si è molto complicata. Stava crescendo, e come i suoi coetanei aspettava con impazienza i peli sul viso e una voce più profonda – elementi del corpo di un uomo. Ma non succedeva nulla. Peggio ancora, il suo corpo fece il contrario.

“I miei fianchi cominciarono a sembrare femminili e mi stava crescendo il seno”. Questa fu un’esperienza traumatica per il giovane. “Al college non volevo fare la doccia con gli altri. Non mi sentivo né maschio né femmina. Mi sentivo una nullità”

Al danno si aggiunse presto l’insulto. “Mi chiamavano sporco frocio”. Questo è un insulto che Edward non tollera più, non solo perché non vuole sentire denigrare gli amici omosessuali, ma perché esprime tutta la mancanza di comprensione dell’intersessualità. “Dato che il termine include la parola ‘sesso’, la gente pensa che significhi che sono gay. Ma essere intersessuale non ha niente a che vedere con l’orientamento sessuale!”, sottolinea, alzando la voce fino a raggiungere quasi un grido. Poi si riprende. “Scusa, ma devi davvero capire.”

Anni da incubo

Ha 16 anni quando i medici hanno finalmente stabilito che Edward era affetto dalla sindrome di Klinefelter, che è una delle numerose anomalie cromosomiche sessuali. Edward era XXY invece del solito XY per gli uomini. In altre parole, aveva un cromosoma in più e il suo corpo non produceva abbastanza testosterone per superare la fase della pubertà. I medici prescrissero iniezioni ormonali mensili.

“È un processo abbastanza doloroso. Iniettano un fluido alla base della colonna vertebrale, ma ci vuole molto tempo perché entri in circolo perché è oleoso. Non potevo fare nulla per il resto della serata, o anche per un giorno intero dopo.”

Per ridurre gli effetti collaterali, il suo medico decise di sostituire le iniezioni con un cerotto, che era meno drastico come trattamento, ma anche meno efficace.

“Non vedevo alcun progresso. Nel frattempo, ho incontrato una ragazza che era molto comprensiva e mi ha detto che mi accettava come ero e che non avevo bisogno di testosterone”. Edward ne fu convinto e abbandonò il trattamento. Ma questa decisione fu l’inizio di un periodo buio per il giovane uomo.

Tra i 16 e i 23 anni, Edward attraversò una terribile crisi d’identità. “Senza testosterone ero come un bambino di dieci anni nella mia testa: Esplodevo senza pensare alle conseguenze. Non avevo limiti”, ricorda. Aveva una totale mancanza di fiducia in se stesso, e il malumore e l’aggressività gli causavano “un sacco di problemi”. Si sentiva consumato dall’odio. Vedevo tutti come nemici – anche mia madre – ma tutta questa rabbia mi aiutava anche a sopravvivere”

“Mamma, cosa sono?”

Quando l’odio diventa una ragione di vita, isola la persona che lo prova. Tra il giovane, la sua famiglia e gli amici c’è stata una rottura dolorosa. “Furono anni terribili. Edward non sapeva più chi fosse. A volte veniva da me, vestito da ragazza e mi chiedeva: ‘Mamma, cosa sono io? Come madre, si sentiva sola, impotente e incapace di trovare il sostegno di cui aveva bisogno da parte di medici o psichiatri, che cercavano invano di spiegare lo stato d’animo di suo figlio con diagnosi psicologiche. “È terribile quando tuo figlio continua a dire che vuole suicidarsi”, dice semplicemente.

Confusa dall’intera catena di eventi, Kate ha iniziato a cercare informazioni sull’intersessualità e ha deciso di studiare e scrivere una tesi sull’esperienza di essere madre di un bambino “diverso”. Scoprì l’impatto mentale della mancanza di testosterone sul cervello di un uomo, e si convinse che suo figlio dovesse riprendere il trattamento ormonale. “Dopo lunghe discussioni, urla e pianti, alla fine ho ceduto. È stato soprattutto il rischio di osteoporosi a convincermi”, dice Edward.

Tarda pubertà

Per il giovane si è rivelata una sorta di liberazione. Grazie al testosterone, Edward sperimentò tutti gli effetti abituali della pubertà a 23 anni. Il suo corpo cambiò: la massa muscolare si sviluppò nel collo e nelle spalle, la sua voce divenne più profonda. Ma soprattutto divenne più rilassato. “Che sollievo è stato quando finalmente ho potuto diventare un adulto”, ricorda. Anche per sua madre fu una liberazione: “Gli ormoni sessuali facilitano lo sviluppo della parte cognitiva. Ora capisce molto meglio le conseguenze delle sue azioni”

Gli anni di ricerca hanno rafforzato il legame tra Edward e sua madre, che ha fondato un’associazione chiamata SAMEDLink esterno. Si tratta di un gruppo di sostegno per le madri di bambini “diversi”. “La mia storia è anche la sua storia. Ci ha permesso di costruirci una serie di difese”, osserva Edward.

Costruire un futuro

Chiesto come vede il suo futuro, Edward risponde senza esitazione: “Non ne vedo nessuno”. Come tutte le persone affette dalla sindrome di Klinefelter, è sterile. È una condizione che lo preoccupa.

“Ho la sensazione che non poter avere figli metta fine a qualsiasi rapporto con le donne”. Il giovane di conseguenza cerca altri sbocchi – sta pensando di viaggiare in Costa Rica e ha un forte interesse per la fotografia.

Edward ha le lettere XXY tatuate sul braccio. Questa è la prova che ora può accettarsi di essere intersessuale. Riesce anche a vederne gli aspetti positivi: “Mi sento uomo e donna allo stesso tempo, per quanto riguarda il mio fisico e le mie scelte. Le mie decisioni forti, per esempio, vengono dal mio lato femminile. La mia debolezza è più legata al mio corpo, il lato maschile.”

“Sono il padrone del mio destino; sono il capitano della mia anima”. La citazione di “Invictus” è scritta in nero sul suo petto. “L’odio non regna più sovrano. C’è ancora, ma ho imparato a controllarlo.”

Ci sono cose che lo distolgono dai problemi – in particolare, il suo interesse per le “fixies” – biciclette urbane a scatto fisso. “I tatuaggi mi aiutano ad accettare il mio corpo. La bicicletta mi aiuta a controllare le mie emozioni.”

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