Il miglioramento genetico umano potrebbe presto essere possibile – ma dove tracciamo la linea?

I primi bambini geneticamente modificati sono nati in Cina alla fine del 2018. I gemelli Lulu e Nana avevano un particolare gene – noto come CCR5 – modificato durante lo sviluppo embrionale. Lo scopo era quello di renderli (e i loro discendenti) resistenti all’HIV. Per alcune definizioni, questo sarebbe un esempio di miglioramento umano.

Anche se c’è ancora molta strada da fare prima che la tecnologia sia sicura, questo esempio ha dimostrato che è possibile modificare i geni che continueranno ad essere ereditati dalla progenie per generazioni. Tuttavia, non sappiamo ancora quale effetto avranno questi cambiamenti genetici sulla salute generale dei gemelli per tutta la vita. Potenziali cambiamenti involontari ad altri geni è una grave preoccupazione che sta limitando il nostro uso della tecnologia di editing genico al momento – ma questo limite non sarà sempre presente.

Come diventiamo sempre meno limitati da ciò che è scientificamente raggiungibile nel regno dell’editing genico per il miglioramento, ci affidiamo sempre più pesantemente a limiti etici – piuttosto che pratici – alle nostre azioni. Infatti, il caso di Lulu e Nana potrebbe non essere mai accaduto se i limiti scientifici ed etici fossero stati stabiliti e applicati più fermamente.

Ma per decidere questi limiti, la comunità degli esperti ha bisogno di un contributo importante: l’opinione pubblica. Senza la voce della gente, è improbabile che i regolamenti vengano seguiti. Nel peggiore dei casi, la mancanza di regolamenti concordati potrebbe significare l’emergere di pericolosi mercati neri per i miglioramenti genetici. Questi comportano problemi di sicurezza e di equità. Nel frattempo, gli esperti hanno chiesto un divieto internazionale temporaneo sull’uso delle tecnologie di editing genetico fino a quando non sarà stabilito un ampio consenso sociale.

Quale dovrebbe essere questo ampio consenso? La guida attuale nel Regno Unito è teoricamente a favore dell’editing genico per scopi terapeutici in futuro – se vengono soddisfatti alcuni requisiti riguardanti la sicurezza e le intenzioni di editing. Questo include l’eliminazione di modifiche involontarie ad altri geni come risultato di miglioramenti genetici, e che le modifiche servono il benessere degli individui coinvolti. Ma quando si tratta di miglioramento, i limiti etici sono più difficili da determinare, poiché le persone hanno punti di vista diversi su ciò che è meglio per noi stessi e per la società.

Una cosa da considerare con una tecnologia come l’editing genico è che colpisce più persone che il solo individuo i cui geni sono stati modificati – e in alcuni casi, quelli con i geni modificati potrebbero essere ingiustamente meglio di quelli che non hanno avuto i loro geni migliorati.

Per esempio, se fosse possibile migliorare i geni per migliorare la simmetria facciale o rendere una persona più sicura di sé, potrebbe significare che queste persone hanno maggiori probabilità di trovare lavoro in un mercato competitivo, rispetto a coloro che non hanno avuto i loro geni modificati per queste caratteristiche. Anche le generazioni future erediteranno e porteranno questi miglioramenti nel loro DNA. In questi dilemmi etici, affinché una persona vinca, molte persone devono (spesso inconsapevolmente) perdere.

Per i molti non per i pochi

Sorprendentemente, il campo dell’economia potrebbe fornirci un modo utile di pensare all’etica del miglioramento genetico. In economia, un vantaggio che è vantaggioso solo per una persona perché la rende relativamente migliore di tutti gli altri è spesso chiamato un bene “posizionale”. I beni posizionali si basano sul fatto che le altre persone stiano peggio. Questo significa che sono meno vantaggiosi per l’individuo man mano che le altre persone stanno meglio, come nell’esempio dell’occupazione competitiva.

Un tipico esempio di un bene posizionale legato al miglioramento è l’altezza. È stato dimostrato che, in particolare per gli uomini, essere più alti è associato a risultati migliori nella vita – come avere un reddito familiare annuo più alto.

Ma essere più alti non è buono di per sé. Per esempio, le persone alte hanno bisogno di mangiare più cibo, occupano più spazio e possono essere più inclini all’osteoartrite e ad altre condizioni di salute più avanti nella vita. Se tutti avessero accesso ai miglioramenti dell’altezza, qualsiasi vantaggio economico che una persona potrebbe ottenere dall’essere più alta non esisterebbe più, perché anche tutti gli altri sarebbero più alti, o potrebbe essere controbilanciato da questi altri svantaggi basati sull’altezza.

Tuttavia, questo non è il caso di tutti i beni. I beni che possono beneficiare sia l’individuo che le altre persone sono detti avere un “beneficio collettivo”. Un esempio di questo potrebbe essere il vaccino antinfluenzale o il vaccino MMR. Se una persona prende misure per proteggersi dal prendere una malattia infettiva (o, forse in futuro, avere i propri geni modificati per renderla immune a una certa malattia infettiva), quella persona beneficia anche il resto della società non portando e diffondendo la malattia ad altri. Se tutti si fanno il vaccino antinfluenzale, o migliorano il loro sistema immunitario, la società ne beneficia ancora di più attraverso la riduzione del carico di malattia.

Rimuovere il divieto solo sui miglioramenti che forniscono un beneficio collettivo può essere più moralmente difendibile che permettere anche quelli che producono solo beni posizionali. Altrimenti, se permettessimo a tutti di perseguire i miglioramenti che producono beni posizionali, ci potrebbero essere pochi benefici per il miglioramento sia per l’individuo, sia per tutti gli altri, una volta che i costi per il resto della società sono presi in considerazione, come nell’esempio dell’altezza. Ma ci possono essere benefici per la società più in generale se forniamo l’accesso a miglioramenti che creano o sostengono beni di beneficio collettivo come i miglioramenti del sistema immunitario.

Sia gli esperti che la società hanno ancora bisogno di decidere cosa costituisce un uso etico dell’editing genico per il miglioramento, e quali benefici i miglioramenti potrebbero avere sia per l’individuo che per la società – o entrambi. Questo è forse un modo per decidere se e come il potenziamento genetico umano dovrebbe essere permesso in futuro.

Il mondo è in continuo cambiamento.