High Acuity Transition Clinic (HeArT Clinic)

I neonati con fisiologia a ventricolo singolo hanno bisogno di un ampio follow-up all’inizio della vita. Il periodo tra la nascita e l’intervento di Glenn bidirezionale è noto come “Interstage Period”. Sappiamo che questi bambini hanno spesso problemi con l’alimentazione e l’aumento di peso, il neurosviluppo e problemi di ritmo e funzione cardiaca che possono portare a frequenti visite cardiologiche, procedure e ricoveri pianificati e non pianificati e persino alla morte. La partecipazione a programmi specializzati con competenze specifiche nella cura di questa fragile popolazione ha dimostrato di migliorare la crescita, lo sviluppo e la sopravvivenza di questi bambini.

Durante il periodo interstage, i nostri bambini con fisiologia a ventricolo singolo sono seguiti ogni 2-4 settimane nella nostra clinica di transizione ad alta acuità (HeArT) dal nostro programma dedicato di monitoraggio domiciliare Tele-Interstage (Tele-IHM). Oltre alle frequenti visite in clinica, le famiglie sono iscritte al nostro programma Tele-IHM, che utilizza una piattaforma di monitoraggio digitale a domicilio per aiutare le famiglie a monitorare i “sintomi di allarme” come cali nei livelli di ossigeno, frequenze cardiache anomale, scarsa alimentazione o scarso aumento di peso. Il programma include anche videochiamate settimanali per rivedere i dati del monitoraggio domestico e affrontare qualsiasi preoccupazione dei genitori. Tutto questo ci aiuta a mantenere i pazienti al sicuro, consentendo alle nostre famiglie di rimanere a casa dove appartengono il più possibile.

Dopo l’operazione di Glenn bidirezionale, tipicamente eseguita a 4-6 mesi di età, i bambini con fisiologia a ventricolo singolo sono spesso più stabili dal punto di vista medico. Il team IHM aiuta le famiglie a spostare la loro attenzione dall’intenso monitoraggio medico all’ottimizzazione dello sviluppo e della qualità della vita del loro bambino. Questi bambini richiedono in genere un follow-up cardiaco meno frequente (ogni 2-6 mesi) e le famiglie possono scegliere di trasferire le cure dall’ospedale principale a un cardiologo pediatrico in uno dei centri ambulatoriali Lurie Children’s o con un cardiologo della comunità più vicino a casa.