Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Inizio marzo 2014

All’inizio di marzo 2014, abbiamo notato che Emma ha iniziato a inclinare la testa un po’ più del normale quando guardava la TV. Quando ci guardava, a volte i suoi occhi non sembravano completamente allineati e l’inclinazione della testa continuava. Qualche anno fa suo fratello Anthony aveva sviluppato un occhio pigro, quindi eravamo convinti che lei avesse la stessa cosa che aveva lui e che avesse bisogno di occhiali. Il 7 marzo ho chiamato l’oculista e ho preso un appuntamento. Ho chiesto agli insegnanti se l’avessero notato e nessun altro l’ha fatto. Quando l’oculista guardò i suoi occhi pensò che la paralisi del sesto nervo non fosse corretta. Disse che poteva essere dovuto allo streptococco alla gola che aveva appena superato, ma per essere sicuri dovevamo portarla a fare una risonanza magnetica. La risonanza è stata fatta la settimana successiva e non c’era nessun bisogno allarmante o preoccupazione che ci preoccupasse.

Il 20 marzo 2014

Emma ha avuto la sua risonanza a Winter Park, FL in un edificio di risonanza magnetica. Erano le vacanze di primavera e siamo andati tutti come famiglia. Circa un’ora dopo essere tornati a casa abbiamo ricevuto una chiamata alle 5 del pomeriggio dal pediatra di Emma che ci dava l’orribile notizia mentre cadevo a terra tutto il mio corpo è diventato insensibile e debole. La chiamata iniziò con “Donna, mi dispiace per Emma…” quelle parole mi perseguiteranno sempre. “Mi dispiace?”… Mi dissero che Emma aveva una massa nel cervello. Eravamo in programma all’ospedale Arnold Palmer alle 8 del mattino successivo con il neurochirurgo pediatrico e il neuro oncologo pediatrico. Sentire la parola oncologo per una bambina di 4 anni non suonava bene. Eravamo spaventati. Io ero insensibile. Quella notte sono rimasta sveglia tutta la notte e ho visto il mio mondo trasformarsi in un incubo. Mentre facevo ricerche, temevo dai sintomi di Emma che si trattasse di un glioma del tronco cerebrale (DIPG) ma speravo con tutto me stesso che non fosse quello dopo aver cercato i diversi tumori cerebrali.

Il 21 marzo 2014

Siamo entrati nell’ufficio dell’Arnold Palmer’s Children’s hospital e nessun neurochirurgo è entrato. Era la neuro oncologa pediatrica e i membri del suo team. I bambini sono stati portati fuori dalla stanza dalle infermiere e dopo che la dottoressa ha esaminato la risonanza magnetica è entrata. Non dimenticherò mai il modo in cui ci fissò e poi disse: quanto sapete? Le porte si chiusero e le nostre peggiori paure si avverarono, era un “glioma pontino intrinseco diffuso”. Secondo le sue parole, non ci sono sopravvissuti al mondo e la maggior parte dei bambini soccombe tra i 9 e i 12 mesi. Ci è stata data pochissima speranza e tutto il nostro mondo è crollato davanti ai nostri occhi. Poiché questo tipo di tumore al tronco encefalico sarebbe catastrofico se si tentasse un intervento chirurgico, ci è stato offerto un trattamento locale che ci è stato detto consisterebbe in 6 settimane di radiazioni che ridurrebbero temporaneamente il tumore e i sintomi per guadagnare più tempo. Un’altra opzione era quella di andare a St Judes per provare una sperimentazione clinica con radiazioni e un farmaco inibitore della chemio chiamato “MK1775” che “potrebbe” aiutare le radiazioni a funzionare meglio. Ci è stato detto che l’abbiamo preso in tempo, ma sfortunatamente, dato che è inoperabile, non cambia la diagnosi terminale. Ci hanno detto che dovevamo decidere quel giorno. Siamo tornati a casa e non abbiamo più guardato la nostra bambina allo stesso modo. La sua voce, il suo tocco e il suo odore erano e sono così preziosi e ogni momento è contato da allora. Decidemmo di volare via e domenica eravamo al St Judes a Memphis Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
March 23 – 16, 2014

Siamo arrivati a Memphis e ci siamo sistemati alla Grizzly House che era completamente finanziata dal St Judes. La mattina seguente alle 8 abbiamo fatto il check-in all’ospedale. Emma si avvicinò alla statua di St Jude e disse: “Caro St Jude, grazie per avermi aiutato a sistemare i miei occhi, Amen”. Non l’avevamo aggiornata abbastanza dalla visita oculistica all’incontro all’Arnold Palmer, ma abbiamo iniziato dicendole che aveva un bo bo nel cervello. Non potevamo credere ai nostri occhi quanti bambini soffrivano di cancro. Molti di loro non avevano capelli. I bambini con il tumore al cervello erano su sedie a rotelle e molti di loro erano gonfi per gli steroidi. Ci sentivamo come se ci fosse stato un grande errore e che non eravamo destinati a far parte di ciò in cui ci trovavamo… ma lo eravamo… e le emozioni continuavano a correre alte. Come? Perché? Era nel nostro trasferimento in Florida? Ero incinta quando abbiamo deciso di lasciare Toronto e trasferirci in Florida. Non avevamo idea di quale fosse la causa. Emma era la nostra bambina super sana e attiva. Mangiava insalata e salmone con me per cena a 3 anni.

Emma ha potuto incontrare il suo neuro oncologo lì e HOPE era in tutto l’ospedale. L’amore, il sostegno e la fede di questo ospedale è ciò che ci ha aiutato a superare tutto questo emotivamente e mentalmente. Non credo che avrei potuto chiedere che lei fosse in mani migliori. Questo posto è irreale. Emma ha completato le sue radiazioni e la chemioterapia il 16 maggio e stavamo tornando a casa dopo 2 mesi di assenza.

16 maggio 2014

Le nostre famiglie ci stavano aiutando nella ricerca di sopravvissuti a lungo termine al DIPG e un protocollo omeopatico di un medico in India, il dottor Benergi, è venuto alla luce e lo abbiamo iniziato subito. Abbiamo anche consultato Jeanne Wallace, Phd di Nutrional Solutions e il suo team di nutrizionisti per aiutarci con il piano di integratori e medicine alternative di Emma. Fanno riferimento ai suoi rapporti di laboratorio per aiutarci lungo la strada. Emma prende Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, selenio, acqua alcalina, bosweilla, omega, zinco e vari integratori di erbe. Questi sono tutti personalizzati in base ai suoi esami del sangue/di laboratorio che vengono prelevati dall’ospedale e viene creato un piano di supporto per lei. Di solito la chemioterapia non è nota per aiutare il DIPG perché tende a non essere efficace nell’attraversare la barriera emato-encefalica.

Alla fine di maggio eravamo a NYC allo Sloan Kettering, per incontrare un team per la sperimentazione CED.

La sperimentazione clinica CED (convection enhanced delivery) era in attesa a causa di un nuovo livello di dose che stavano richiedendo. A luglio la FDA ha approvato la sperimentazione e noi siamo stati i primi a parteciparvi per il nuovo livello di dose. Emma è stata approvata e programmata per essere il 15° paziente della sperimentazione con una dose unica di 2,5 mcg prevista per il 16 agosto.

Agosto 8 – 10 settembre 2014

Ci siamo diretti allo Sloan Kettering di New York per iniziare i preparativi per la somministrazione potenziata per convezione (un piccolo tubo posizionato chirurgicamente nel tronco cerebrale) che rilascia un anticorpo per 8 ore o più. Il livello di dose di Emma era il doppio e la metà dell’ultimo paziente, quindi eravamo molto nervosi. Le nostre speranze erano che questa sperimentazione avrebbe aiutato a ridurre il tumore e a stabilizzarlo più a lungo. Emma ha avuto la procedura il 16 agosto La risonanza magnetica ha mostrato un leggero restringimento e un tumore stabile.

Settembre – ottobre 2014

Emma ha avuto una risonanza magnetica stabile all’Arnold Palmer e la conta dei globuli bianchi è tornata normale. Dopo 30 giorni, siamo stati in grado di ricominciare con la medicina omeopatica ed erboristica..

Novembre 2014

Siamo tornati al NYC Weill Cornell Hospital a Manhatten (che era proprio di fronte allo Sloan Kettering) per la prova #3 che era un’infusione intrarteriosa con 2 farmaci chemio avastin ed Erbitux. Viene iniettato attraverso l’arteria femorale. Ad Emma fu prima iniettato del mannitolo per interrompere la barriera emato-encefalica. Emma ha trascorso una settimana a New York durante questa sperimentazione e si è ripresa rapidamente. L’inconveniente di un cancro al cervello così raro è che non ci sono molti medici che conoscono tutte le sperimentazioni cliniche là fuori, quindi è compito dei genitori ricercarle tutte e poi chiedere. Questo è stato uno di quelli che siamo stati in grado di scoprire di più dal team di NY dopo aver fatto la sperimentazione CED.

Dicembre 2014

Emma ha fatto una risonanza magnetica a Orlando. Era la risonanza a 30 giorni dopo l’infusione da Weill Cornell. La sua risonanza è risultata stabile con un miglioramento generale del ponte! Emma ha completato un anno straordinario e continua a combattere questa malattia con forza e coraggio. Si gode la vita al massimo ed è stata benedetta da così tante persone e organizzazioni incredibili che l’hanno aiutata in questo viaggio.

Febbraio 2015

Emma è andata a fare una scansione di controllo, e ha continuato ad avere pochi o nessun sintomo. Siamo rimasti scioccati e pieni di tristezza quando l’oncologo dell’Arnold Palmer è entrato dalla porta quel giorno e ci ha detto che il tumore sta progredendo. Alla fine della visita finì con “Vorrei poter fare di più”. In una visita successiva ci è stata data l’opzione di una sperimentazione clinica, ma è stata messa in attesa per motivi di sicurezza e non era più un’opzione. Le altre opzioni erano la chemioterapia, ma ci è stato detto che la chemioterapia non aveva precedenti positivi nell’aiutare il DIPG. Sembrava che i rischi superassero i benefici. Sapevo che il tempo scorreva e ho parlato con i principali ricercatori di DIPG e neuro oncologi di tutto il paese. Il team di NY ci ha programmato di tornare subito.

Marzo 2015

I team di NY si sono riuniti con un piano solido così siamo volati a New York e abbiamo incontrato il dottor Souweidane e il dottor Greenfield al Weill Cornell. Da lì abbiamo fatto una risonanza magnetica completa e dopo aver confermato l’aumento del suo tumore ci hanno offerto l’opzione di una biopsia aperta, Emma ha un’area atipica del tumore che si estende al di fuori del ponte, quindi questa opzione era meno rischiosa e molto particolare per il suo tumore, dato che normalmente non possono fare questo tipo di biopsia per il DIPG. Avevamo fiducia nel team e nella capacità di fare questa procedura pianificata su misura per lei al di fuori di uno studio clinico. Emma è stata sottoposta a biopsia il 17 marzo ed è rimasta in terapia intensiva per 2 notti. I risultati iniziali della biopsia erano che si trattava di un DIPG di grado 2 e il tasso di progressione non era così aggressivo come la maggior parte dei DIPG. Il team di Weill Cornell continuerà a studiare quali farmaci/anticorpi funzioneranno meglio per il suo tumore con un approccio farmacologico personalizzato. Questi ricercatori non stanno cercando un approccio unico per il DIPG, perché sanno che non può essere d’aiuto. Invece studieranno molti tipi diversi di farmaci tra cui immunoterapie e anticorpi. Questo approccio potrebbe anche richiedere l’approvazione della FDA in quanto i farmaci per adulti non possono sempre essere utilizzati per i bambini.

Aprile 2015

Emma continua a recuperare bene. La zona dell’incisione è guarita meglio di quanto pensassimo. Siamo spazzati via dal suo coraggio e dalla sua capacità di essere molto coraggiosa durante tutti questi trattamenti. Fa risonanze magnetiche di 90 minuti all’età di 5 anni senza sedazione, prende gli aghi senza lamentarsi. Vuole una cosa nella vita ed è diventare un medico. Penso che parte del non arrendersi sia avere un figlio che ha il coraggio e la forza di sentirsi allo stesso modo.

I nostri prossimi passi sono che abbiamo intenzione di iniziare una sperimentazione clinica il mese prossimo (sperando che rientri nei criteri di esclusione) dopo di che, passiamo all’approccio farmacologico personalizzato per aiutarla a combattere la progressione. Siamo tornati completamente alla medicina olistica sperando che qualcosa aiuti nel frattempo. La sua prossima risonanza è a maggio a NY. È entusiasta di tornare a nuotare, sta amando la scuola e la sua recente vacanza in crociera!

Sloan Kettering Hospital – Ri-radiazione a New York, NY
Maggio 2015
Abbiamo deciso che ci sentivamo a nostro agio a tornare allo Sloan Kettering a NYC, per avere la cura degli esperti per i suoi trattamenti di ri-radiazione dal momento che è venuto con rischi elevati. Non avevamo altra scelta. Attualmente, anche con tutti gli studi clinici in corso, si sapeva che solo le radiazioni potevano aiutare efficacemente il DIPG, quindi ci siamo mossi rapidamente. Emma si è goduta la città ed era entusiasta di essere tornata, ma perdere molte delle sue funzioni è stato molto difficile anche per lei. È riuscita a completare alcune cose della sua lista dei desideri essendo tornata a New York. Un pomeriggio al Plaza Hotel, compreso un po’ di tempo nel negozio Eloise, la sua prima partita degli Yankees, che le è piaciuta molto, e un altro ballo Memorial allo Sloan Kettering. Soprattutto, ha collaborato con Books that Heal per lavorare al suo primo libro chiamato “Emma the Brave”. Uscirà quest’estate. Lei ama il team di medici del posto, che ha reso l’esperienza per lei migliore del previsto. Emma ha completato 12 cicli di radiazioni, senza sedazione, il che è stato incredibile per una bambina di 5 anni.

Giugno 2015
Emma ha compiuto 6 anni il 4 giugno 2015. Circondata da amici e parenti stretti, il fine settimana non avrebbe potuto essere più speciale. Il suo equilibrio non era più lo stesso e la sua capacità cognitiva non era più quella di una volta. Prende ogni giorno come viene e combatte con tutto quello che può. Emma ha completato le infusioni di Avastin al Florida Hospital ogni due lunedì, per aiutare a prevenire l’idrocefalo e la necrosi (acqua/gonfiore e tessuto morto… tessuto buono). Le radiazioni hanno i loro effetti collaterali, specialmente due volte, ma non eravamo pronti a perderla. Non lo saremo mai, quindi l’equilibrio tra qualità della vita e amore ci ha su un’altalena.

Luglio 2015
Emma ha visitato la sua famiglia in Canada per celebrare il Canada day e godere del battesimo del suo cuginetto. Abbiamo finalmente ricevuto il rapporto di sequenziamento del genoma completo da Weill Cornell a NYC, per iniziare il piano di farmaci che può eventualmente pro lungo la sua vita. Parlando costantemente con i medici di tutto il mondo, non c’è ancora una cura e la speranza è sempre più difficile da trovare. Con l’aiuto di un ricercatore DIPG alla Duke University e del suo oncologo al Florida Hospital, speriamo che possa finalmente iniziare presto i farmaci. Sono off label e non approvati dalla FDA per il DIPG, quindi potrebbe essere difficile. I suoi sintomi purtroppo stanno progredendo, perdita della capacità di camminare, discorso confuso, problemi di deglutizione, perdita dell’udito sul lato sinistro…. possiamo solo pregare per un miracolo.

Agosto 2015

Emma ha fatto la sua prima comunione e ha scoperto un nuovo ristorante preferito chiamato The Melting Pot, il giorno del compleanno della mamma. Il tutto mentre continua a combattere i sintomi di un tumore che sta superando il suo corpo. Emma ha iniziato due farmaci mirati, “dasatinib” ed “Everolimus”. Questi sono considerati “off label drugs” poiché non sono approvati per il DIPG. Hanno avuto recenti risultati positivi da uno studio di pubblicazione medica. Anche uno studio clinico in Europa li sta testando a dosi più alte che qui negli Stati Uniti. Abbiamo preso la raccomandazione del ricercatore DIPG alla Duke e il dosaggio da un ricercatore in Francia, sotto la sua raccomandazione. Finché i suoi esami di laboratorio sono a posto ogni settimana, le dosi possono essere aumentate. Purtroppo, Emma ha perso completamente la sua capacità di camminare questo mese e anche il suo lato sinistro dalla testa ai piedi è diventato più debole. Il libro di Emma è stato lanciato questo mese “Emma the Brave” ed è disponibile su Amazon. Emma era molto triste per non essere in grado di iniziare la prima classe alla sua scuola, Annunciation. Ma siamo stati in grado di organizzare una firma del libro lì, in modo che lei potesse firmare/stampare i suoi libri per gli studenti.

Settembre 2015

Emma ha potuto continuare i suoi farmaci mirati a dosi aumentate e la sua risonanza magnetica questo mese ha mostrato che il tumore era “stabile” rispetto a luglio 2015. Questa era una notizia positiva per noi, ma allo stesso tempo questo è stato il mese più straziante dalla diagnosi. Ha perso molte delle sue capacità di parlare, è diventata confusa ed è più difficile da capire. Il suo occhio destro non batte, quindi ha bisogno di colliri. Non può camminare o stare in piedi e sbava spesso. Anche bere è una sfida, quindi la sua acqua viene addensata per aiutarla. La sua deglutizione e l’udito sono migliorati verso la fine del mese, e siamo stati grati per qualsiasi miglioramento nel mezzo della progressione. Il suo colorito non è lo stesso, perché la sua mano destra è debole. Emma ama le conchiglie marine, così siamo andati in gita a Captiva Island, in Florida. Le è piaciuto fare arti e mestieri con tutte le conchiglie marine che ha raccolto. Anche le visite a Crayola hanno aiutato a mantenere alta la sua creatività. Emma ha anche potuto guardare Disney on Ice e tornare a Disney per un’altra visita.

Ottobre 2015

I sintomi di Emma sono ancora molto reali e difficili per lei ogni giorno. Per aiutarla durante le giornate difficili, l’abbiamo portata ad American Girl, al Disney Epcot Food and Wine Festival e al Pumpkin Patch. Continua a prendere i due farmaci per la chemioterapia mirata, nel tentativo di rallentare la crescita del tumore che si sta impadronendo del suo corpo.

Novembre 2015
A novembre abbiamo dovuto aumentare gli steroidi di Emma, poiché il controllo della testa e la parola sono peggiorati. Sono state fatte molte gite di un giorno a Disney e ci è stato dato un viaggio dei desideri dalla Fondazione Kira Spedale per stare a Disney durante la notte per alcuni giorni. L’intero viaggio ha portato tanta gioia nella sua vita. Ci è stato anche concesso un altro desiderio a novembre, per un giro privato in carrozza e cavallo di Cenerentola. Siamo fortunati ad avere continui desideri e sogni esauditi, mentre entriamo nella difficile fase del DIPG.

Dicembre 2015
Dicembre ha portato a decisioni più difficili per noi, poiché abbiamo iniziato l’hospice e il respiro di Emma ha iniziato a diventare più pesante e a peggiorare. Il suo linguaggio, l’incapacità di camminare e la debolezza di entrambe le mani hanno avuto il suo spirito giù, ma il Natale ha riportato la magia, soprattutto con il suo nuovo iPhone, la macchina fotografica polorid, il gattino elettronico e l’amore di tutta la sua famiglia.

Gennaio 2016
Gennaio ha portato molti spaventi come la salute di Emma è completamente diminuita, ora non è in grado di deglutire bene e il suo respiro è diventato più di una sfida. L’Hospice sta aiutando a tenerla a suo agio, usando una macchina per la cpap dell’ossigeno. Come genitori, guardiamo con paura… del futuro. Questo mese Emma ha potuto conoscere il suo nuovo cugino James dal Canada, che amava assolutamente tenere in braccio.

Febbraio 2016

La nostra bellissima figlia Emma Marie Marques, è andata ad essere con Dio alle 12:55. I nostri cuori sono spezzati per sempre. Per favore, tenete la nostra famiglia vicina nella preghiera, mentre piangiamo la peggiore perdita – la nostra bella principessa.

Puoi saperne di più su Emma su Facebook o sul suo sito web.