Carrier matching e socializzazione collettiva nella genetica comunitaria: Dor Yeshorim e il rafforzamento dello stigma

Dor Yeshorim, il programma di test prematrimoniale dei portatori ideato e realizzato dalla comunità ebraica ultraortodossa, è riuscito a generare un’alta adesione riducendo così considerevolmente il numero di bambini nati con malattie genetiche. Coloro che criticano il programma sottolineano le sue caratteristiche direttive e coercitive che si dice compromettano l’autonomia personale, mentre quelli a favore sottolineano la sua efficienza, l’adattamento culturale e la riduzione dello stigma. Questo dibattito, tuttavia, è stato finora affrontato solo da una visione dall’alto verso il basso che rappresenta le teorie dei leader della comunità e dei bioeticisti, mentre il reale significato e la pratica dell’accoppiamento dei portatori così come sono vissuti dai membri della comunità sono rimasti inesplorati. Basato su interviste con 24 donne ultra-ortodosse e 5 organizzatori di incontri in Israele, così come su osservazioni di istruzioni nella comunità, questo studio esplorativo mostra come Dor Yeshorim sia stato selettivamente incorporato nel tradizionale processo di abbinamento. Esaminiamo le conseguenze indesiderate di questa assimilazione selettiva, vale a dire come i messaggi che propagano l’ignoranza e la paura, così come i malintesi riguardanti la base genetica dell’abbinamento dei portatori, rafforzano la continua stigmatizzazione dei presunti portatori. L’articolo si conclude discutendo i risultati nel più ampio contesto dell’analisi sociale dell’etica della genetica comunitaria.