Boston De Castro, di quattro mesi, ha bisogno di un donatore di cellule staminali mezzo filippino e mezzo caucasico per sopravvivere

TORONTO — Boston De Castro, quattro mesi, ha dovuto sopportare sette cicli di chemioterapia mentre la sua famiglia aspetta un donatore di cellule staminali per salvargli la vita. Poco più di un mese fa, a Boston è stata diagnosticata una malattia rara e pericolosa per la vita, la linfoistiocitosi emofagocitica (HLH), una grave sindrome infiammatoria sistemica.

Ma Boston, che è metà filippino e metà caucasico, ha bisogno di un donatore di etnia simile, che è molto difficile da trovare.

“Sta facendo molto bene considerando le circostanze” ha detto la madre Simone Jannetta a Your Morning di CTV dalla loro casa di Winnipeg giovedì.

“Non abbiamo ancora avuto buone notizie per una nuova corrispondenza, ma il nostro medico sta controllando ogni due settimane per noi sul registro. Quindi speriamo di sentire presto delle buone notizie. Ma abbiamo ancora grandi speranze, perché ci vogliono alcune settimane perché le persone ricevano i loro kit e li rimandino sul registro.”

Boston sembrava essere un bambino sano all’inizio, ma una febbre quando aveva meno di tre mesi ha spinto i suoi genitori a portarlo al pronto soccorso dell’ospedale per precauzione.

“Quando siamo arrivati, hanno scoperto che tutti i suoi livelli di sangue erano bassi, il suo fegato e la milza sono diventati molto grandi, ed è diventato giallo. Ha iniziato a deteriorarsi molto rapidamente in ospedale, ma prima era solo una febbre”, ha detto Jannetta.

La famiglia è felice di essere finalmente a casa dopo aver trascorso un mese in ospedale.

“Siamo solo grati per tutto quello che abbiamo fatto durante il giorno, e per essere tutti a casa insieme, è solo una benedizione”, ha detto Jannetta.

Ancora, senza la sicurezza di un ambiente ospedaliero, ogni piccolo cambiamento che vedono a Boston può essere un po’ spaventoso per Jannetta e padre Rex De Castro.

“Dobbiamo dargli tutte le medicine. C’è ovviamente il fattore paura di non avere persone mediche intorno”, ha detto De Castro con emozione.

“Non avere persone intorno quando si sente un po’ caldo, o se è un po’ fuori. Ci sentiamo un po’ impotenti a casa”, ha aggiunto Jannetta. “Ma a parte questo, è fantastico. Siamo solo felici di essere a casa.”

Questa non è la prima volta che la famiglia De Castro ha dovuto affrontare problemi di salute con i loro figli. Secondo la loro pagina Go Fund Me, alla loro figlia di due anni, Beatrix, è stata diagnosticata la neutropenia, una rara malattia che comporta un numero insolitamente basso di un tipo di globuli bianchi.

Come diventare un donatore di cellule staminali

Meno del 25 per cento di coloro che hanno bisogno di un trapianto di cellule staminali trovano una corrispondenza nella propria famiglia, secondo il Canadian Blood Services. Le probabilità di trovare una corrispondenza con qualcuno che condivide lo stesso background etnico sono maggiori, aggiunge l’organizzazione. Due terzi dei dichiaranti di cellule staminali sono caucasici, mentre una dozzina di etnie diverse – compresi i nero-africani (0,4 per cento) – costituiscono solo il 4,3 per cento dei dichiaranti. Solo il 3,5% dei potenziali donatori di cellule staminali è di origine etnica mista, il che rende le possibilità di Boston di trovare una corrispondenza impegnative. La diversità per la donazione di sangue cordonale è significativamente più alta, con i caucasici che rappresentano circa il 38 per cento, secondo i dati dell’agenzia.

Il primo ministro Justin Trudeau ha anche invitato i canadesi a donare, twittando all’inizio di novembre: “Puoi salvare la vita di Boston? Ci sono due modi per aiutare: Se sei mezzo caucasico e mezzo filippino, per favore contatta @CanadasLifeline e vedi come puoi diventare un donatore di cellule staminali. Se non lo sei, puoi comunque condividere questa storia e diffondere la parola.”