Affrontare una condizione di salute

• Dimensione testo più grandeDimensione testo grandeDimensione testo normale

Vivere con una condizione di salute di lunga durata (chiamata anche malattia cronica) può essere impegnativo. Imparare a gestirla è un processo – non succede subito.

Ma capire di più sulla tua condizione, e fare la tua parte per gestirla, può aiutarti a prendere le sfide della salute con tranquillità. Molte persone trovano che prendere una parte attiva nella cura di una condizione di salute cronica può aiutarli a sentirsi più forti e meglio in grado di affrontare molti ostacoli della vita.

Che cosa sono le malattie croniche?

Ci sono due tipi di malattie: acute e croniche. Le malattie acute (come un raffreddore o l’influenza) di solito finiscono relativamente in fretta. Le malattie croniche, invece, sono condizioni di salute di lunga durata (la parola “cronico” deriva dalla parola greca chronos, che significa tempo).

Avere una condizione cronica non significa necessariamente che una malattia sia critica o pericolosa – anche se alcune malattie croniche, come il cancro e l’AIDS, possono essere pericolose per la vita. Ma le malattie croniche possono anche includere condizioni come asma, artrite, ADHD e diabete.

Ogni condizione di salute ha i suoi sintomi, il suo trattamento e il suo corso. A parte il fatto che sono tutte relativamente lunghe, le malattie croniche non sono necessariamente simili in altri modi. La maggior parte delle persone che hanno una malattia cronica non pensano a se stessi come “aventi una malattia cronica”. Pensano a se stessi come se avessero una condizione specifica – come l’asma, o l’artrite, o il diabete, o il lupus, o l’anemia falciforme, o l’emofilia, o la leucemia, o qualsiasi condizione di salute in corso che hanno.

Se si vive con una malattia cronica, ci si può sentire colpiti non solo fisicamente, ma anche emotivamente, socialmente, e talvolta anche finanziariamente. Il modo in cui una persona può essere colpita da una malattia cronica dipende dalla particolare malattia e da come colpisce il corpo, da quanto è grave, e dai tipi di trattamenti che potrebbero essere coinvolti.

Ci vuole tempo per adattarsi e accettare le realtà di una malattia a lungo termine, ma i ragazzi che sono disposti a imparare, ottenere supporto dagli altri, e prendere parte alla cura dei loro corpi di solito riescono a superare il processo di coping.

Il processo di coping

La maggior parte delle persone passa attraverso fasi per imparare ad affrontare una malattia cronica. Qualcuno a cui è stata appena diagnosticata una particolare condizione di salute potrebbe sentire molte cose. Alcune persone si sentono vulnerabili, confuse e preoccupate per la loro salute e per il futuro. Altri si sentono tristi o delusi dal loro corpo. Per alcuni, la situazione sembra ingiusta e li fa sentire arrabbiati con se stessi e con coloro che amano. Questi sentimenti sono l’inizio del processo di coping. La reazione di ognuno è diversa, ma è del tutto normale.

La fase successiva nel processo di coping è l’apprendimento. La maggior parte delle persone che convivono con una malattia a lungo termine scoprono che la conoscenza è potere: più scoprono la loro condizione, più si sentono in controllo e meno spaventati.

La terza fase nell’affrontare una malattia cronica è tutta una questione di prendere le cose con calma. In questa fase, le persone si sentono a proprio agio con i loro trattamenti e con gli strumenti (come inalatori o iniezioni) che hanno bisogno di usare per vivere una vita normale.

Così qualcuno con il diabete, per esempio, può provare una serie di emozioni quando la condizione viene diagnosticata per la prima volta. La persona può credere che non sarà mai in grado di affrontare i test cutanei o le iniezioni che possono essere necessari per gestire la condizione. Ma dopo aver lavorato con i medici e aver capito di più sulla condizione, la persona diventerà più pratica nel monitorare e gestire i livelli di insulina – e smetterà di sentirsi come un grosso problema. Con il tempo, gestire il diabete diventerà una seconda natura e i passi coinvolti sembreranno solo un altro modo di prendersi cura del proprio corpo, proprio come lavarsi i denti o fare la doccia quotidianamente aiutano le persone a rimanere in salute.

Non c’è un limite di tempo definito per il processo di coping. Il processo di ognuno di venire a patti e accettare una malattia cronica è diverso. Infatti, la maggior parte delle persone scoprirà che le emozioni affiorano in tutte le fasi del processo. Anche se i trattamenti vanno bene, è naturale sentirsi tristi o preoccupati di tanto in tanto. Riconoscere ed essere consapevoli di queste emozioni quando emergono fa parte del processo di coping.

Prendere il controllo

Le persone che vivono con malattie croniche spesso trovano che le seguenti azioni possono aiutarle a prendere il controllo e lavorare attraverso il processo di coping:

Riconoscere i sentimenti

Le emozioni possono non essere facili da identificare. Per esempio, dormire o piangere molto o essere scontrosi possono essere segni di tristezza o depressione. È anche molto comune per gli adolescenti con malattie croniche sentire lo stress mentre bilanciano la realtà di avere a che fare con una condizione di salute e affrontare il lavoro scolastico, gli eventi sociali e altri aspetti della vita quotidiana.

Molte persone che vivono con malattie croniche trovano che aiuta mettere in fila fonti di sostegno per affrontare lo stress e le emozioni. Alcuni scelgono di parlare con un terapeuta o di unirsi a un gruppo di sostegno specifico per persone con la loro condizione. È anche importante confidarsi con le persone di cui ci si fida, come gli amici stretti e i membri della famiglia.

Il fattore più importante quando si cerca aiuto non è necessariamente trovare qualcuno che sappia molto della propria malattia, ma trovare qualcuno che sia disposto ad ascoltare quando si è depressi, arrabbiati, frustrati – o anche semplicemente felici. Notare le emozioni che provi, accettarle come una parte naturale di ciò che stai attraversando, ed esprimere o condividere le tue emozioni in un modo che ti faccia sentire a tuo agio può aiutarti a sentirti meglio.

Capire le reazioni degli altri

Potresti non essere l’unico a sentirsi emozionato per la tua malattia. I genitori spesso lottano nel vedere i loro figli malati perché vogliono evitare che gli succeda qualcosa di brutto. Alcuni genitori si sentono in colpa o pensano di aver fallito con i loro figli, altri possono arrabbiarsi per quanto sembra ingiusto.

Le emozioni di tutti gli altri possono sembrare un peso in più per chi è malato, quando ovviamente non è colpa loro. A volte aiuta spiegare a un genitore che, quando esprimi rabbia o paura, stai semplicemente chiedendo il loro sostegno – non che ti curino. Dite ai vostri genitori che non vi aspettate che abbiano tutte le risposte, ma che aiuta se ascoltano semplicemente come vi sentite e vi fanno sapere che capiscono.

Perché gli anni dell’adolescenza sono tutti incentrati sull’adattarsi, può essere difficile sentirsi diversi con amici e compagni di classe. Molte persone con malattie croniche sono tentate di cercare di tenere segreta la loro condizione. A volte, però, cercare di nascondere una condizione può causare i propri problemi, come ha scoperto Melissa, che ha la malattia di Crohn. Alcuni dei farmaci di Melissa l’hanno fatta apparire gonfia, e i suoi compagni di classe hanno iniziato a prenderla in giro per l’aumento di peso. Quando ha spiegato la sua condizione, è rimasta sorpresa di come i suoi compagni di classe hanno accettato.

Quando si parla agli amici delle proprie condizioni di salute, a volte può aiutare spiegare che ognuno è fatto in modo diverso. Per lo stesso motivo per cui alcune persone hanno gli occhi blu e altre marroni, alcuni di noi sono più vulnerabili a certe condizioni di altri.

A seconda della gravità della tua malattia, potresti trovarti costantemente circondato da adulti ben intenzionati. Insegnanti, allenatori e consulenti scolastici possono tutti cercare di aiutarti – forse facendoti sentire dipendente, frustrato o arrabbiato. Parla con queste persone e spiega come ti senti.

Educare e spiegare i fatti della tua condizione può aiutarli a capire di cosa sei capace e permettere loro di vederti come uno studente o un atleta – non come un paziente.

Tieni le cose in prospettiva

È facile che una condizione di salute diventi l’obiettivo principale della vita di qualcuno – specialmente quando quella persona viene a conoscenza della condizione e inizia ad affrontarla. Molte persone trovano che ricordare a se stessi che la loro condizione è solo una parte di ciò che sono può aiutare a rimettere le cose in prospettiva. Tenere il passo con gli amici, le attività preferite e le cose di tutti i giorni aiuta molto.

Gioca un ruolo attivo nella tua assistenza sanitaria

Il modo migliore per conoscere la tua condizione e avere il controllo è fare domande. Di solito ci sono molte informazioni da assorbire quando si visita un medico. Potresti aver bisogno di rivedere i dettagli più di una volta o di chiedere al medico o all’infermiere di ripetere le cose per essere sicuro di aver capito tutto.

Può sembrare elementare, ma molte persone esitano a dire: “Ehi, puoi dirlo di nuovo?” perché non vogliono sembrare stupidi. Ma i medici impiegano anni di scuola medica e di pratica per imparare le informazioni che ti stanno passando in una sola visita in ufficio!

Se ti è appena stata diagnosticata una particolare condizione, potresti voler scrivere alcune domande da fare al tuo medico. Per esempio, alcune delle cose che potresti voler sapere sono:

• Come mi influenzerà questa condizione?
• Che tipo di trattamento è coinvolto?
• Sarà doloroso?
• Quanti trattamenti avrò?
• Perdirò la scuola?
• Potrò fare sport, suonare uno strumento musicale, partecipare alla recita scolastica o ad altre attività che amo?
• Cosa posso aspettarmi – la mia condizione sarà curata? I miei sintomi spariranno?
• Quali sono gli effetti collaterali dei trattamenti e quanto dureranno?
• Questi trattamenti mi renderanno sonnolento, scontroso o debole?
• Cosa succede se salto un trattamento o dimentico di prendere la medicina?
• Cosa succede se i trattamenti non funzionano?

Anche se il tuo medico non può prevedere esattamente come risponderai al trattamento perché varia molto da una persona all’altra, sapere come reagiscono alcune persone può aiutarti a prepararti mentalmente, emotivamente e fisicamente.

Quanto più impari sulla tua malattia, tanto più capirai i tuoi trattamenti, le tue emozioni e i modi migliori per creare uno stile di vita sano basato sulle tue esigenze individuali.

Vivere con una condizione di salute

Non c’è dubbio che gli anni dell’adolescenza possono essere un periodo più difficile per affrontare una condizione di salute. Oltre alle pressioni sociali per inserirsi, è un periodo in cui si impara a conoscere e capire il proprio corpo. In un momento in cui è naturale preoccuparsi dell’immagine corporea, può sembrare difficile sentirsi diversi. È comprensibile che le persone possano sentirsi semplicemente stanche di avere a che fare con una malattia cronica una volta ogni tanto.

Anche gli adolescenti che hanno vissuto con una malattia fin dall’infanzia possono sentire la spinta di voler condurre una vita “normale” in cui non hanno bisogno di medicine, non hanno limitazioni o non devono prendersi cura di se stessi in alcun modo speciale. Questa è una reazione perfettamente naturale.

A volte gli adolescenti che hanno imparato a gestire la loro malattia si sentono così sani e forti che si chiedono se devono continuare a seguire il loro programma di gestione della malattia. Una persona con il diabete, per esempio, può considerare di saltare un pasto quando è al centro commerciale o di controllare la sua glicemia dopo la partita invece che prima.

Purtroppo, allentare la cura di se stessi può avere risultati disastrosi. L’approccio migliore è dire al tuo medico come ti senti. Parlate di quello che vorreste fare e non potete fare. Vedi se c’è qualcosa che puoi risolvere. Tutto questo fa parte del prendere più controllo e diventare un giocatore nella tua cura medica.

Quando si vive con una condizione di salute cronica, può sembrare difficile a volte amare il proprio corpo. Ma non è necessario avere un corpo perfetto per avere un’ottima immagine corporea. L’immagine corporea può migliorare quando ci si prende cura del proprio corpo, si apprezzano le sue capacità e si accettano i suoi limiti – un fatto che è vero per tutti, sia che si viva con una condizione cronica o meno.

Presentare qualsiasi frustrazione o tristezza ad un orecchio comprensivo può aiutare quando qualcuno si sente male per essere malato. In momenti come questo è importante pensare ai modi in cui gli altri potrebbero aiutare e chiedere ciò che si vorrebbe. Alcune persone scoprono di poter alleviare il proprio senso di perdita offrendosi di aiutare qualcuno che ne ha bisogno. Dare una mano a qualcun altro può aiutare i propri problemi a sembrare più facili da gestire.

Adattarsi a vivere con una malattia cronica richiede un po’ di tempo, pazienza, sostegno e volontà di imparare e partecipare. Le persone che affrontano sfide inaspettate spesso trovano una resilienza interiore che forse non sapevano ci fosse prima. Molti dicono che imparano di più su se stessi affrontando queste sfide e sentono che crescono per essere più forti e più consapevoli di loro stessi che se non avessero mai affrontato la loro particolare sfida.

Le persone che vivono con malattie croniche trovano che quando prendono un ruolo attivo nel prendersi cura del loro corpo, crescono per capire e apprezzare i loro punti di forza – e adattarsi alle loro debolezze – come mai prima.