Pszichiátria és viselkedéstudományok

Kathy Siggins emlékszik egy napra, amikor szó szerint falnak ütközött.

A férjét, Gene-t ápolta, és többé-kevésbé egyedül próbálta vezetni a háztartást, mióta a férjénél körülbelül két évvel korábban, 1990-ben Alzheimer-kórt diagnosztizáltak.

Magányos volt és elszigeteltnek érezte magát. A házaspár barátai és Gene munkatársai a postáról már nem látogatták – Kathy azt mondja, megrázta őket, hogy a betegség mennyire megváltoztatta a férfit.

Ezek a változások Kathy számára is megnehezítették a dolgokat. Az egykor életerős férfi, aki a család pénzügyeit, a bevásárlást és a vezetést intézte, megingott, de a büszkesége miatt nehezen fogadta el a segítséget. “Állandóan egymás torkának estünk” – mondja Kathy.

Egy délután, amikor a frusztráció és a fáradtság elhatalmasodott rajta, Kathy porszívózott, és lyukat ütött a gipszkartonba.

Abban a pillanatban Kathy azt mondja, sarkon fordult. Így emlékszik vissza: “Fékezhetetlenül sírtam. Amikor láttam a fájdalmat Gene arcán, ahogy próbált vigasztalni, rájöttem, hogy nem tehet arról, hogy olyan, amilyen. De hirtelen rájöttem, hogy én is képes vagyok rá.”

Ezután már nem vitatkozott Gene-nel, és elfogadta, ami történt.

Elkezdett bekapcsolódni az egyetlen akkoriban elérhető támogató csoportba. “A támogató csoportok a segítség fontos forrásai” – mondja Kathy – “és most már sokkal több van belőlük, a szószólóknak köszönhetően, olyan embereknek, mint én, akik azon dolgoznak, hogy változtassanak.”

Alzheimer-kór kezelése a Johns Hopkinsban

Kathy 12 éven át maga ápolta Gene-t, az otthonukban.

“Kezdetben mindketten dühöt és frusztrációt éreztünk” – mondja Kathy. De elértem az elfogadás egy pontját. Akkor megértettem, hogy az én feladatom az volt, hogy gondoskodjak róla, hogy tiszta, kényelmes és biztonságos legyen.”

De ahogy a tünetei súlyosbodtak, végül rájött, hogy orvosi segítségre van szüksége. 1996 augusztusában elvitte Gene-t a Johns Hopkins pszichiáteréhez és demencia szakértőjéhez, Dr. Constantine Lyketsoshoz. Dr. Lyketsos vezeti a Johns Hopkins Memória és Alzheimer Kezelő Központot, amely a pszichiátria, a neurológia és az időskori orvostudomány szakértőit egyesíti az Alzheimer-kóros betegek kezelésére. A központ számos forrást és útmutatást kínál a gondozók és a családok számára is.

Lyketsos elmondja: “Nagyon kidolgozott, strukturált megközelítésünk van a betegek és a családtagok gondozására. Felmérjük minden egyes gondozó ismereteit szerettei prognózisáról és kezeléséről. Általánosságban elmondható, hogy a családtagokat nagyrészt felkészítjük a szerettük demenciájának előrehaladásában bekövetkező következő lépésre.”

“Figyelmet fordítunk arra, hogy hol tartanak a korábbi életükből a gondozói szerepbe való átmenetben. Minden alkalommal, amikor a beteg bejön, az ápoló egyedül marad a klinikusainkkal. Ha szükséges, további orvosi vagy mentálhigiénés ellátásra utaljuk őket.”

Lyketsos felidézi, hogy találkozott Gene-nel, és látta, hogy az Alzheimer-kór előrehaladott állapotban van. Gene egészségi állapota romlott. Rohamok jelentkeztek nála. Lyketsos mindent megtett, amit csak tudott, hogy kezelje Gene tüneteit, de ő, a csapata és a Siggins család megértette a betegség valóságát.

“Gene az 50. születésnapom kora reggelén rohamot kapott” – mondja Kathy. “Soha nem jött haza. Nem tudtam, hogy a rohamok az Alzheimer-kór részei.”

Amíg 1999-ben Gene ágya mellett ült a családjával az utolsó napjaiban, Kathy azt mondja, nagyon világosan érezte, hogy ez még nem a vég.

“Tudtam, hogy Isten okkal indított el minket erre az útra” – mondja – “és hogy ennek nem Gene-nel kellett volna meghalnia.”

“Amit mi csinálunk, annak nagy része a családtagok felkészítése a szerettük demenciájának következő lépésére.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Gyász, majd inspiráció

Lyketsos szerint a házastársak, partnerek és más családtagok reakciója szerettük halálára hosszú évek gondozását követően összetett lehet. “A gyász, a fájdalom, a depresszió és a bűntudat keveréke. A demencia esetében a tényleges halál előtt is van gyász, mivel a személy elveszíti emlékeit és függetlenségét – ez egy veszteség a veszteség előtt.”

Noha a Memory and Alzheimer’s Treatment Center gyásztámogatást nyújt a túlélő gondozóknak, Lyketsos megjegyzi, hogy a legtöbben végül máshol keresnek támogatást. “A gyásztanácsadás új helyszínének kiválasztása segíthet a túlélő családtagoknak a lezárásban” – mondja.”

Ami a saját gyászát illeti, Kathy azt mondja: “Elfoglalt maradtam, több érdekvédelmet végeztem. Egy ápolói fórumon Hagerstownban, Gene halála utáni augusztusban, az adománygyűjtésről és a tudatosságról beszéltünk. Valaki megemlítette a mellrákos bélyeget, amelyet az amerikai posta 1998-ban adott ki.”

Kathyt ez inspirálta – egy bélyeg, amely Gene és más, az Alzheimer-kór által érintett emberek előtt tisztelegne, méltó tiszteletadás lenne. Ő és Gene a Postal Service washingtoni központjában találkoztak.

“Úgy döntöttem, hogy az Alzheimer-kórért akarok” – mondja. Így 2000-ben Kathy írt a Polgári Bélyeg Tanácsadó Bizottságnak, és elindította a folyamatot. Eleinte egyedül volt. “Az évek során egyre több támogatást szereztem a kongresszus tagjaitól és a védnököktől” – mondja Siggins. “2012-ben egyesítettem erőimet Lynda Everman-nel, aki nemrég vesztette el a férjét, és kiválóan értett a közösségi médiához, ami segítette az ügyünket.”

De csak 17 évnyi levélírás, riporterekkel való beszélgetés és petíciógyűjtés után kapta Kathy a telefonhívást:

“Akkorra már sokan azok közül, akik aláírták a petíciót a bélyegért, már nem voltak itt” – mondja Kathy. “A győzelem, bármennyire is későn jött, keserédes volt. Emlékszem, hogy a bélyeg felavatása után arra gondoltam: “Vajon én tettem ezt?””

Honoring Alzheimer’s Patients and Their Families

A félposta bélyegek felhívják a figyelmet és pénzt gyűjtenek. Az először 1998-ban kiadott mellrákbélyeg a Posta szerint összesen 89,6 millió dollárt hozott a mellrákkutatásra.

“Az Alzheimer-bélyeg eladásából származó bevételt a National Institutes of Health az Alzheimer-kór kutatására fordítják. A bélyegeket önkéntesen vásárolják meg a polgárok, beleértve az Alzheimer-kórban szenvedő emberek hozzátartozóit is” – magyarázza Kathy.

“Még ha valaki nem is tudja elhagyni a házat, miközben Alzheimer-kóros embert ápol, a bélyeg megvásárlásával hatalmat kap, hogy közvetlenül hozzájáruljon a kutatáshoz.”

Az Alzheimer-kór félposta bélyeg forgalma 2019. november 30-án ér véget. Kathy, Lynda Everman és szószólótársaik együtt dolgoznak a törvényhozókkal és másokkal a forgalomba hozatal meghosszabbításáért. 2019. június 5-én az amerikai képviselőház és szenátus törvényjavaslatot terjesztett elő, amelyben azt kérik, hogy a bélyeg forgalma még hat évig folytatódjon.

De már most is több mint 915 000 dollárt gyűjtöttek a bélyeggel az Alzheimer-kór kutatására. Könnyű elképzelni, hogy Gene Siggins büszke lenne rá.

Kathyt 2019-ben önkéntes munkájáért beiktatták a Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame-be. Idén azt tervezi, hogy részt vesz a 26. Séta az Alzheimer-kór megszüntetéséért elnevezésű eseményen. Csapata már közel 112 000 dollárt gyűjtött össze családok, támogató csoportok, szemináriumok, felmérések, biztonságos hazatérés és orvosi riasztási programok számára.

“A sétával pénzt gyűjtünk, amely sok olyan szolgáltatást biztosít, amelyek nem álltak rendelkezésre, amikor Gene beteg volt” – mondja Kathy.