High Acuity Transition Clinic (HeArT Clinic)

Az egykamrás fiziológiájú csecsemők korán kiterjedt nyomon követést igényelnek. A születés és a kétirányú Glenn-műtét közötti időszakot “Interstage Periódusnak” nevezzük. Tudjuk, hogy ezeknek a gyermekeknek gyakran gondjaik vannak a táplálkozással és a súlygyarapodással, az idegrendszeri fejlődéssel, valamint a szívritmus- és szívműködési problémákkal, amelyek gyakori kardiológiai látogatásokhoz, tervezett és nem tervezett beavatkozásokhoz és kórházi kezelésekhez, sőt halálhoz is vezethetnek. Az e törékeny populáció gondozásában speciális szakértelemmel rendelkező speciális programokban való részvétel bizonyítottan javítja a növekedést, a fejlődést és a túlélést ezeknél a csecsemőknél.

A stádiumközi időszakban az egykamrás fiziológiával rendelkező csecsemőinket 2-4 hetente követjük a Magas Acuity Transition (HeArT) klinikánkon az erre a célra létrehozott Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM) programunkkal. A gyakori klinikai látogatások mellett a családok részt vesznek a Tele-IHM programunkban, amely egy digitális otthoni felügyeleti platformot használ, hogy segítsen a családoknak a “piros zászlós tünetek”, például az oxigénszint csökkenése, a rendellenes szívfrekvencia, a rossz táplálkozás vagy a gyenge súlygyarapodás megfigyelésében. A program heti rendszerességgel videohívásokat is tartalmaz az otthoni megfigyelési adatok áttekintésére és az esetleges szülői aggályok kezelésére. Mindez segít nekünk abban, hogy a betegek biztonságban legyenek, miközben a családok a lehető legnagyobb mértékben otthon maradhassanak, ahol a helyük van.

A jellemzően 4-6 hónapos korban végzett kétirányú Glenn-műtét után az egykamrás fiziológiájú gyermekek gyakran orvosilag stabilabbak. Az IHM csapata segít a családoknak abban, hogy az intenzív orvosi megfigyelésről a gyermek fejlődésének és életminőségének optimalizálására helyezzék át a hangsúlyt. Ezek a gyermekek jellemzően ritkább kardiológiai nyomon követést igényelnek (2-6 havonta), és a családok dönthetnek úgy, hogy a fő kórháztól távolabb, a Lurie Children’s egyik járóbeteg-központjának gyermekkardiológusához vagy az otthonukhoz közelebbi közösségi kardiológushoz fordulnak.