Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

2014. március eleje

2014. március elején vettük észre, hogy Emma a szokásosnál kicsit jobban billegeti a fejét, amikor tévét néz. Amikor ránk nézett, néha úgy tűnt, hogy a szemei nem teljesen egy vonalban vannak, és a fejbillentése folytatódott. Néhány évvel ezelőtt a bátyjának, Anthony-nak lusta szeme lett, ezért meg voltunk győződve arról, hogy neki is ugyanez a baja, mint neki, és szemüvegre van szüksége. Március 7-én felhívtam a szemorvost, és időpontot kértem. Megkérdeztem a tanárokat, hogy észrevették-e, és senki más nem vette észre. Amikor a szemészorvos megnézte a szemét, úgy gondolta, hogy a hatodik idegbénulása nincs rendben. Azt mondta, hogy lehet, hogy a torokgyulladás miatt van, amin nemrég túlesett, de a biztonság kedvéért el kell vinnünk egy MRI-re. Az MRI-t a következő héten végezték el, és nem volt semmi riasztó szükség vagy aggodalom, ami miatt aggódtunk volna.

2014. március 20.

Emma MRI-je Winter Parkban, FL-ben volt egy MRI-épületben. Tavaszi szünet volt, és mindannyian családostul mentünk. Körülbelül egy órával azután, hogy hazaértünk, 17 órakor kaptunk egy hívást Emma gyermekorvosától, aki közölte velünk a szörnyű hírt, ahogy a földre estem, az egész testem elzsibbadt és elgyengült. A hívás így kezdődött: “Donna, sajnálattal hallottam Emmáról…” Ezek a szavak mindig is kísérteni fognak. “Sajnálom?”… Azt mondták, hogy Emmának daganat van az agyában. Másnap reggel 8 órára volt időpontunk az Arnold Palmer kórházban a gyermekneurológus sebésszel és a gyermekneuro onkológussal. Az onkológus szó hallatán egy 4 éves gyereknek nem hangzott jól. Meg voltunk rémülve. Én zsibbadt voltam. Aznap éjjel egész éjjel fent maradtam, és néztem, ahogy a világom rémálommá változik. Ahogy kutattam, Emma tünetei alapján attól tartottam, hogy ez egy agytörzsi glióma (DIPG), de mindenemmel reméltem, hogy nem az, miután utánanéztem a különböző agydaganatoknak.

2014. március 21.

Bementünk az Arnold Palmer Gyermekkórház rendelőjébe, és nem jött be idegsebész. Hanem a gyermekneuroonkológus neuroonkológus és a csapattagjai. A gyerekeket a nővérek kivitték a szobából, és miután a doktornő átnézte az MRI-t, bejött. Soha nem fogom elfelejteni, ahogyan ránk bámult, majd azt mondta: mennyit tudtok? Az ajtók bezárultak, és a legrosszabb félelmeink valóra váltak, ez egy “diffúz intrinzikus pontinglioma” volt. Az ő szavai szerint nincs túlélő a világon, és a legtöbb gyerek 9-12 hónapos kora között belepusztul. Nagyon kevés reményt kaptunk, és az egész világunk összeomlott a szemünk előtt. Mivel ez a fajta agytörzsi daganat katasztrofális lenne, ha műtéttel próbálkoznának, helyi kezelést ajánlottak fel nekünk, amelyről azt mondták, hogy 6 hetes sugárkezelésből áll, ami ideiglenesen zsugorítja a daganatot és a tüneteket, hogy több időt nyerjünk. Egy másik lehetőség az volt, hogy elutazhatunk a St Judesba, hogy kipróbálhassunk egy klinikai kísérletet sugárkezeléssel és egy “MK1775” nevű kemo gátló gyógyszerrel, amely “segíthet” a sugárzás jobb hatásában. Azt mondták, hogy korán elkaptuk, de sajnos mivel ez a betegség nem operálható, ez nem változtat a halálos diagnózison. Azt mondták, hogy még aznap döntenünk kell. Hazamentünk, és soha többé nem néztünk ugyanúgy a kislányunkra. A hangja, az érintése és az illata olyan értékes volt és azóta is az, és minden pillanata számít. Úgy döntöttünk, hogy elrepülünk, és vasárnapra már a St Judesben voltunk Memphis Tennessee-ben.

ST JUDES – Klinikai vizsgálat Memphisben, TN
2014. március 23-16.

Megérkeztünk Memphisbe, és berendezkedtünk a Grizzly-házban, amelyet teljes egészében a St Judes finanszírozott. Másnap reggel 8 órakor bejelentkeztünk a kórházba. Emma odasétált a Szent Júdás szoborhoz, és azt mondta: “Kedves Szent Júdás, köszönöm, hogy segítettél rendbe hozni a szememet, Ámen”. Nem tájékoztattuk eléggé a szemészeti találkozótól az Arnold Palmerben tartott találkozóig, de azzal kezdtük, hogy elmondtuk neki, hogy egy bo bo van az agyában. Nem hittünk a szemünknek, hogy mennyi gyermek szenved a rákban. Sok gyereknek nem volt haja. Az agydaganatos gyerekek kerekesszékben ültek, és sokan közülük teljesen feldagadtak a szteroidoktól. Úgy éreztük, hogy nagy tévedés történt, és hogy nem kellett volna részt vennünk abban, amiben benne voltunk… de benne voltunk… és az érzelmek továbbra is magasra szöktek. Hogyan? Miért? A Floridába költözésünkben volt a hiba? Terhes voltam, amikor úgy döntöttünk, hogy elhagyjuk Torontót és Floridába költözünk. Fogalmunk sem volt, mi okozta ezt. Emma a mi szuper egészséges, aktív gyermekünk volt. Már 3 évesen salátát és lazacot evett velem vacsorára.

Emma ott találkozott a neuroonkológusával, és HOPE volt az egész kórházban. A kórház szeretete, támogatása és hite az, ami mindannyiunknak segített átvészelni ezt érzelmileg és lelkileg. Nem hiszem, hogy kérhettem volna, hogy jobb kezekben legyen. Ez a hely irreális. Emma május 16-ra befejezte a sugárkezelést és a kemoterápiás gyógyszert, és már úton voltunk hazafelé, miután 2 hónapig távol voltunk.

2014. május 16.

A családunk segített nekünk kutatni a DIPG hosszú távú túlélői után, és egy indiai orvos, Dr. Benergi homeopátiás protokolljára derült fény, így azonnal elkezdtük. Konzultáltunk továbbá Jeanne Wallace, Phd-val a Nutrional Solutions-től és táplálkozási szakemberekből álló csapatával, hogy segítsen nekünk Emma étrend-kiegészítők és alternatív gyógyszerek tervében. Ők hivatkoznak a laborjelentéseire, hogy segítsenek nekünk az út során. Emma Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, szelén, lúgos víz, bosweilla, omega, cink és különböző gyógynövény-kiegészítőket szed. Ezek mind az ő véréhez/laboreredményeihez vannak igazítva, amelyeket a kórházban vesznek le, és egy támogató tervezőt készítenek neki. Jellemzően a kemoterápiáról nem ismert, hogy segít a DIPG-n, mert általában nem hatékony a vér-agy gáton való áthaladásban.

Május végén már New Yorkban voltunk a Sloan Ketteringben, ahol találkoztunk a CED-kísérlet csapatával.

A CED (convection enhanced delivery) klinikai kísérletet felfüggesztették, mert egy új dózisszintre jelentkeztek. Júliusban az FDA jóváhagyta a kísérletet, és mi voltunk az elsők, akik az új dózisszinten részt vettek benne. Emmát jóváhagyták, és a tervek szerint ő lesz a 15. beteg a vizsgálatban, a 2,5 mcg-os egyszeri adagot augusztus 16-ra tervezték.

2014. augusztus 8. – szeptember 10.

A New York-i Sloan Ketteringbe mentünk, hogy megkezdjük a konvekcióval megerősített beadás előkészületeit (egy apró cső, amelyet sebészileg helyeznek az agytörzsbe), amely 8 vagy több óra alatt bocsátja ki az antitestet. Emma dózisszintje a duplája és fele volt az előző betegének, így nagyon idegesek voltunk. Abban reménykedtünk, hogy ez a kísérlet segíthet a tumor zsugorodásában és hosszabb ideig tartó stabilizálásában. Emma augusztus 16-án végezte el a beavatkozást Az MRI enyhe zsugorodást és stabil daganatot mutatott.

Szeptember – október 2014

Emma az Arnold Palmerben volt egy stabil követő MRI vizsgálaton, és a fehérvérsejtszámai ismét normálisak lettek. 30 nap után újra elkezdhettük a homeopátiás és gyógynövényes kezelést…

November 2014

Visszamentünk a New York-i Weill Cornell Kórházba Manhattenbe (ami pont szemben volt a Sloan Ketteringgel) a 3. kísérletre, ami egy intrarteriális infúzió volt 2 kemoterápiás gyógyszerrel, avastinnal és Erbitux-szal. Ezt a combartérián keresztül fecskendezik be. Emmának először mannitolt adtak be, hogy megzavarják a vér-agy gátat. Emma egy hetet töltött New Yorkban a vizsgálat alatt, és gyorsan felépült. Egy ilyen ritka agydaganat esetében az a buktató, hogy nem sok orvos ismeri az összes klinikai kísérletet, így a szülők feladata, hogy utánanézzenek az összesnek, és aztán kérdezzenek. Ez volt az egyik, amelyről többet tudtunk megtudni a NY-i csapattól, miután elvégeztük a CED-kísérletet.

2014. december

Emmának volt egy MRI-vizsgálata helyben, Orlandóban. Ez volt a Weill Cornellből származó infúzió 30 napos követéses MRI-je. Az MRI-je stabil volt, a pons általános javulásával! Emma egy csodálatos év bakancslistáját teljesítette, és továbbra is erővel és bátorsággal küzd e betegség ellen. Teljes mértékben élvezi az életet, és olyan sok csodálatos ember és szervezet áldotta meg, akik segítik őt ezen az úton.

2015. február

Emma elment egy utóvizsgálatra, és továbbra is alig vagy egyáltalán nem voltak tünetei. Megdöbbentünk és szomorúsággal töltött el bennünket, amikor az Arnold Palmer onkológusa aznap belépett az ajtón, és közölte velünk, hogy a daganat előrehalad. A vizit végén azzal zárult, hogy “Bárcsak többet tehetnék”. Egy későbbi látogatás alkalmával lehetőséget kaptunk egy klinikai vizsgálatra, de azt biztonsági okokból felfüggesztették, és már nem volt lehetőség. A többi lehetőség a kemoterápia volt, de azt mondták nekünk, hogy a kemoterápiának nincs pozitív tapasztalata a DIPG kezelésében. Úgy tűnt, hogy a kockázatok meghaladják az előnyöket. Tudtam, hogy az óra ketyeg, és beszéltem a legfontosabb DIPG-kutatókkal és neuroonkológusokkal szerte az országban. A New York-i csapat azonnal beütemezett minket.

2015. március

A New York-i csapatok összeálltak egy szilárd tervvel, így felrepültünk New Yorkba, és találkoztunk Dr. Souweidane-nal és Dr. Greenfielddel a Weill Cornellben. Onnan elvégeztünk egy teljes kiterjedt MRI-t, és miután megerősítették a daganatának fokozódását, felajánlották nekünk a nyílt biopszia lehetőségét, Emmának a tumor egy atipikus területe van, amely a ponson kívülre nyúlik, így ez a lehetőség kevésbé volt kockázatos és nagyon egyedi volt a daganatára nézve, mivel általában nem végezhetnek ilyen típusú biopsziát a DIPG esetében. Bíztunk a csapatban és abban, hogy ezt az egyénileg tervezett eljárást klinikai vizsgálaton kívül is el tudják végezni nála. Emmát március 17-én biopsziázták, és 2 éjszakát töltött az intenzív osztályon. A biopszia első megállapításai szerint egy 2-es fokozatú DIPG-vel álltunk szemben, és a progresszió mértéke nem volt olyan agresszív, mint a legtöbb DIPG esetében. A Weill Cornell-i csapat folytatja annak vizsgálatát, hogy mely gyógyszerek/antitestek fognak a legjobban hatni a daganatára egy egyéni gyógyszeres megközelítéssel. Ezek a kutatók nem vizsgálják a DIPG egyféle megközelítését, mivel tudják, hogy az nem segíthet. Ehelyett számos különböző típusú gyógyszert fognak vizsgálni, beleértve az immunterápiákat és az antitesteket. Ehhez a megközelítéshez is szükség lehet az FDA jóváhagyására, mivel a felnőttek gyógyszerei nem mindig alkalmazhatók gyermekeknél.

2015. április

Emma továbbra is jól gyógyul. A bemetszési terület jobban begyógyult, mint gondoltuk. El vagyunk ájulva a bátorságától és attól, hogy nagyon bátor volt a kezelések alatt. Ötévesen 90 perces MRI vizsgálatokat végez nyugtató nélkül, a tűket panasz nélkül tűri. Egy dolgot akar az életben, és ez az, hogy orvos legyen. Úgy gondolom, hogy a fel nem adás része, hogy van egy olyan gyermekünk, akiben megvan a bátorság és az erő, hogy ugyanígy érezzen.”

A következő lépéseink a következők: azt tervezzük, hogy a jövő hónapban elkezdünk egy klinikai vizsgálatot (remélve, hogy a kizárási kritériumok alá esik), utána pedig áttérünk az egyéni gyógyszeres megközelítésre, hogy segítsünk neki a progresszió elleni küzdelemben. Teljesen visszaállunk a holisztikus gyógymódra, remélve, hogy valami segít a
közbeni időszakban. A következő MRI májusban lesz New Yorkban. Izgatottan várja, hogy visszatérjen az úszáshoz, imádja az iskolát és a nemrégen eltöltött tengerjáró nyaralását!

Sloan Kettering Kórház – Újrasugárzás New Yorkban, NY
Május 2015
Úgy döntöttünk, hogy jól érezzük magunkat, ha visszamegyünk a Sloan Ketteringbe NYC-be, hogy a szakértők gondoskodjanak az újrasugárzással kapcsolatos kezeléseiről, mivel az magas kockázatokkal járt. Nem volt más lehetőségünk. Jelenleg még az összes klinikai kísérlet ellenére sem volt ismert, hogy a sugárzáson kívül semmi más nem segít hatékonyan a DIPG-n, ezért gyorsan léptünk. Emma élvezte a várost, és izgatottan várta, hogy visszatérjen, de sok funkciójának elvesztése nagyon nehéz volt számára is. New Yorkba visszatérve teljesíteni tudott néhány kívánságlistán szereplő dolgot. Egy délután a Plaza Hotelben, beleértve az Eloise üzletben töltött időt, az első Yankees-meccsét, amelyet imádott, és egy másik szalagavató Memorial a Sloan Ketteringben. A legfontosabb, hogy a Books that Heal (Könyvek, amelyek gyógyítanak) partnereként dolgozott az első könyvén, amely az “Emma, a bátor” címet viseli. Ez idén nyáron fog megjelenni. Imádja az ottani orvoscsapatot, amely a vártnál is jobbá tette számára az élményt. Emma 12 sugárkezelést végzett el, nyugtatás nélkül, ami csodálatos volt egy 5 éves gyermektől.

2015. június
Emma 2015. június 4-én lett 6 éves. A közeli barátokkal és családdal körülvéve a hétvége nem is lehetett volna különlegesebb. Az egyensúlyérzéke nem volt a régi, és a kognitív képessége sem volt már a régi. A mindennapokat úgy veszi, ahogy jönnek, és küzd minden erejével. Emma minden második hétfőn Avastin infúziót kapott a Florida Kórházban, hogy segítsen megelőzni a vízfejűséget és a nekrózist (víz/duzzanat és elhalt szövet… jó szövet). A sugárkezelésnek megvannak a maga mellékhatásai, különösen kétszer, de nem álltunk készen arra, hogy elveszítsük őt. Soha nem leszünk, így az életminőség és a szeretet közötti egyensúlyozás egy billegő táncra késztet bennünket.

2015. július
Emma meglátogatta a családját Kanadában, hogy megünnepeljék a Kanada-napot és élvezzék a kis unokatestvére keresztelőjét. Végre visszakaptuk a teljes genomszekvenálási jelentést a New York-i Weill Cornelltől, hogy elkezdhessük a gyógyszertervet, ami esetleg meghosszabbíthatja az életét. Folyamatosan beszélgetünk az orvosokkal a világ minden táján, de még mindig nincs gyógymód, és egyre nehezebb reményt találni. A Duke Egyetem DIPG-kutatójának és a floridai kórház onkológusának segítségével reméljük, hogy hamarosan végre elkezdheti a gyógyszereket. Ezek nem tartoznak a címkén szereplő gyógyszerek közé, és az FDA nem hagyta jóvá őket a DIPG esetében, így ez kihívást jelenthet. A tünetei sajnos egyre súlyosbodnak, a járásképesség elvesztése, elmosódott beszéd, nyelési problémák, hallásvesztés a bal oldalon…. csak imádkozni tudunk a csodáért.

2015 augusztus

Emma első szentáldozását ünnepelte, és felfedezte új kedvenc éttermét, a The Melting Pot-ot, anyu születésnapján. Mindezt úgy, hogy közben továbbra is küzd a testét legyőző daganat tüneteivel. Emma két célzott gyógyszert kezdett el szedni, a “dasatinib”-et és az “Everolimus”-t. Ezek “off label gyógyszereknek” számítanak, mivel a DIPG esetében nem engedélyezettek. A közelmúltban pozitív eredményeket kaptak egy orvosi publikációban megjelent tanulmányból. Egy európai klinikai vizsgálat is teszteli őket nagyobb dózisban, mint itt az USA-ban. A Duke DIPG-kutatójának ajánlását vettük át, az adagolást pedig egy franciaországi kutatótól, az ő ajánlása alapján. Amíg a laboreredményei minden héten rendben vannak, addig az adagokat lehet növelni. Sajnos Emma ebben a hónapban teljesen elvesztette járóképességét, és a bal oldala tetőtől talpig szintén gyengült. Emma könyve is ebben a hónapban jelent meg “Emma, a bátor” címmel, és elérhető az Amazonon. Emma nagyon szomorú volt, hogy nem kezdhette meg az 1. osztályt az iskolájában, az Annunciationben. De sikerült ott dedikálást szerveznünk, így dedikálhatta/bélyegezhette a könyveit a diákoknak.

2015 szeptember

Emma folytatni tudta a célzott gyógyszereket megnövelt dózisban, és az MRI ebben a hónapban azt mutatta, hogy a daganat “stabil” volt 2015 júliusához képest. Ez pozitív hír volt számunkra, ugyanakkor ez volt a legszívszorítóbb hónap a diagnózis óta. Nagyon sokat veszített a beszédképességéből, beszédje elmosódott és nehezebben érthetővé vált. A jobb szeme nem pislog, ezért szemcseppekre van szüksége. Nem tud járni vagy állni, és gyakran nyáladzik. Az ivás is kihívást jelent, ezért a vizét besűrítik, hogy segítsenek neki. A hónap vége felé javult a nyelés és a hallása, amiért hálásak voltunk minden javulásért a progresszió közepette. A színezete nem a régi, mert a jobb keze gyenge. Emma imádja a tengeri kagylókat, ezért kirándulni mentünk a floridai Captiva-szigetre. Imádott kézműveskedni az összegyűjtött kagylókkal. A Crayolában tett látogatások szintén segítettek fenntartani a kreativitását. Emma megnézhette a Disney on Ice-t is, és visszamehetett Disneybe egy újabb látogatásra.

2015. október

Emma tünetei még mindig nagyon valósak és nehéz neki minden nap. Hogy segítsünk neki a nehéz napokon, elvittük az American Girlbe, a Disney’s Epcot Food and Wine Festivalra és a Pumpkin Patchbe. Továbbra is szedi a két célzott kemoterápiás gyógyszert, hogy lassítsuk a daganat növekedését, amely átveszi a testét.

2015. november
Novemberben növelnünk kellett Emma szteroidjait, mivel romlott a fejkontrollja és a beszéde. Sok egynapos kirándulást tettünk Disneybe, és a Kira Spedale Alapítványtól kaptunk egy kívánságutazást, hogy néhány napra Disneyben tölthessünk egy éjszakát. Az egész utazás annyi örömet hozott az életébe. Novemberben egy másik kívánságát is teljesítették, egy privát Hamupipőke lovas kocsikázást. Áldottak vagyunk, hogy folyamatos kívánságok és álmok teljesülnek, miközben belépünk a DIPG nehéz szakaszába.

2015 december
A december nehezebb döntéseket hozott számunkra, mivel elkezdődött a hospice, és Emma légzése egyre nehezebbé és rosszabbá vált. A beszéde, a járásra való képtelensége és a két kezének gyengesége lehangolta, de a karácsony visszahozta a varázslatot, különösen az új iPhone, a polorid kamera, az elektronikus kisállat cica és az egész család szeretete miatt.

Január 2016
A január sok ijedséget hozott, mivel Emma egészsége teljesen megromlott, most már nem tud jól nyelni és a légzése is egyre nagyobb kihívást jelentett. A Hospice segít a komfortérzetének fenntartásában, oxigén cpap gépet használ. Szülőként félelemmel nézzük a jövőt… a jövőt. Ebben a hónapban Emma megismerkedhetett új babaunokatestvérével, a kanadai James-szel, akit nagyon szeretett ölelni.

2016. február

A mi gyönyörű lányunk, Emma Marie Marques, 12:55-kor ment el, hogy Istennel legyen. A szívünk örökre összetört. Kérlek, tartsátok imádságban családunkat, miközben gyászoljuk a legnagyobb veszteséget – gyönyörű hercegnőnket.

Emmáról többet megtudhattok a Facebookon vagy a weboldalán.