Az emberi génjavítás hamarosan lehetséges lehet – de hol húzzuk meg a határt?

Az első genetikailag szerkesztett gyermekek 2018 végén születtek Kínában. Az ikrek, Lulu és Nana esetében egy bizonyos gént – az úgynevezett CCR5-öt – módosították az embrionális fejlődés során. A cél az volt, hogy ellenállóvá tegyék őket (és utódaikat) a HIV-vel szemben. Egyes definíciók szerint ez az emberi génmanipuláció példája lenne.

Bár még hosszú út áll előttünk, mire a technológia biztonságossá válik, ez a példa megmutatta, hogy lehetséges olyan gének szerkesztése, amelyeket a genetikai utódok generációkon át örökítenek tovább. Azt azonban még nem tudjuk, hogy ezek a genetikai változások milyen hatással lesznek az ikrek általános egészségi állapotára egész életük során. Más gének esetleges nem szándékos megváltoztatása komoly aggodalomra ad okot, ami jelenleg korlátozza a génszerkesztési technológia használatát – de ez a korlát nem lesz mindig jelen.

Amint egyre kevésbé korlátoznak bennünket a génszerkesztés tudományosan megvalósítható lehetőségei a génjavítás területén, egyre inkább az etikai – és nem a gyakorlati – korlátokra támaszkodunk. Valójában Lulu és Nana esete talán soha nem történt volna meg, ha mind a tudományos, mind az etikai korlátok szilárdabban meg lettek volna határozva és érvényre lettek volna juttatva.

Ezeknek a korlátoknak a meghatározásához azonban a szakértői közösségnek szüksége van egy fontos hozzájárulásra: a közvéleményre. Az emberek hangja nélkül a szabályokat valószínűleg nem fogják betartani. A legrosszabb esetben az elfogadott szabályozás hiánya a genetikai javítások veszélyes feketepiacainak kialakulását jelentheti. Ezek biztonsági és méltányossági kérdésekkel járnak. Addig is a szakértők a génszerkesztési technológiák használatának ideiglenes nemzetközi tilalmára szólítottak fel, amíg széles körű társadalmi konszenzus nem születik.

Milyen legyen ez a széles körű konszenzus? Az Egyesült Királyságban a jelenlegi iránymutatás elméletileg támogatja a génszerkesztést a jövőben kezelési célokra – amennyiben teljesülnek bizonyos, a biztonságra és a szerkesztés szándékára vonatkozó követelmények. Ez magában foglalja a génszerkesztés eredményeként más génekben bekövetkező nem szándékos változások kiküszöbölését, valamint azt, hogy a szerkesztések az érintett egyének jólétét szolgálják. Amikor azonban a génszerkesztésről van szó, az etikai határokat nehezebb meghatározni, mivel az emberek különböző nézeteket vallanak arról, hogy mi a legjobb önmagunk és a társadalom számára.

A génszerkesztéshez hasonló technológiával kapcsolatban figyelembe kell venni, hogy az több embert érint, mint csak azt az egyént, akinek a génjeit szerkesztették – és bizonyos esetekben a szerkesztett génekkel rendelkezők igazságtalanul jobb helyzetben lehetnek, mint azok, akiknek a génjeit nem javították.

Ha például lehetséges lenne olyan géneket javítani, amelyek javítják az arc szimmetriáját vagy magabiztosabbá tesznek valakit, ez azt jelenthetné, hogy ezek az emberek nagyobb eséllyel találnának munkát a versenypiacon, mint azok, akiknek nem szerkesztették a génjeiket ilyen tulajdonságok miatt. A jövő generációi is öröklik és hordozzák majd ezeket a javításokat a DNS-ükben. Ezekben az etikai dilemmákban ahhoz, hogy egy ember nyerjen, sok embernek kell (gyakran akaratlanul is) veszítenie.

A sokakért, nem a kevesekért

Meglepő módon a közgazdaságtan egy hasznos gondolkodásmóddal szolgálhat a génjavítás etikájáról. A közgazdaságtanban azt az előnyt, amely csak egy ember számára előnyös, mert relatíve jobbá teszi őt mindenki másnál, gyakran “pozicionális” jószágnak nevezik. A pozicionális javak arra épülnek, hogy más emberek rosszabbul járnak. Ez azt jelenti, hogy az egyén számára annál kevésbé előnyösek, minél jobban járnak a többiek, mint a versenyszerű foglalkoztatás példájában.

A javítással kapcsolatos pozicionális javak tipikus példája a magasság. Kimutatták, hogy – különösen a férfiak esetében – a magasabb testmagasság jobb életkilátásokkal jár – például magasabb éves háztartási jövedelemmel.

A magasabbnak lenni azonban önmagában nem jó. A magas embereknek például több ételt kell enniük, több helyet foglalnak el, és későbbi életük során hajlamosabbak lehetnek az osteoarthritisre és más egészségügyi betegségekre. Ha mindenki hozzáférhetne a magasságnövelő eszközökhöz, akkor az a gazdasági előny, amit egy személy a magasságából nyerhet, vagy nem létezne többé, mert mindenki más is magasabb lenne, vagy pedig ezek az egyéb, magasságon alapuló hátrányok ellensúlyoznák.”

Ez azonban nem minden áru esetében van így. Azokról a javakról, amelyek az egyénnek és más embereknek is hasznára lehetnek, azt mondjuk, hogy “kollektív hasznuk” van. Ilyen lehet például az influenza elleni védőoltás vagy az MMR vakcina. Ha egy személy intézkedéseket tesz annak érdekében, hogy megvédje magát egy fertőző betegség elkapásától (vagy talán a jövőben génjeit úgy módosítják, hogy immunis legyen egy bizonyos fertőző betegségre), akkor az adott személy a társadalom többi tagjának is hasznára válik, mivel nem hordozza és nem terjeszti a betegséget másokra. Ha mindenki megkapja az influenza elleni védőoltást, vagy erősíti az immunrendszerét, a társadalom még nagyobb hasznot húz a betegségteher csökkenése révén.

A csak a kollektív hasznot hozó fejlesztések tilalmának feloldása erkölcsileg védhetőbb lehet, mint az olyanok engedélyezése, amelyek csak pozicionális javakat termelnek. Ellenkező esetben, ha mindenkinek megengednénk, hogy olyan fejlesztéseket hajtson végre, amelyek pozicionális javakat termelnek, akkor lehet, hogy a fejlesztéseknek kevés haszna lenne akár az egyén, akár mindenki más számára, miután a társadalom többi részének költségeit is figyelembe vesszük, mint a magassági példánál. A társadalom számára azonban általánosabb értelemben előnyökkel járhat, ha hozzáférést biztosítunk az olyan fejlesztésekhez, amelyek kollektív hasznot hozó javakat hoznak létre vagy támogatnak, mint például az immunrendszer fejlesztése.

A szakértőknek és a társadalomnak egyaránt el kell még döntenie, hogy mi minősül a génszerkesztés etikus felhasználásának a fejlesztésre, és hogy a fejlesztések milyen előnyökkel járhatnak akár az egyén, akár a társadalom számára – vagy mindkettő számára. Ez talán az egyik módja annak, hogy eldöntsük, hogy a jövőben engedélyezni kell-e az emberi génjavítást, és ha igen, milyen módon.