A négy hónapos Boston De Castrónak félig filippínó, félig kaukázusi őssejtdonorra van szüksége a túléléshez

TORONTO — A négy hónapos Boston De Castro hét kemoterápiás kezelést volt kénytelen elviselni, miközben a családja arra vár, hogy őssejtdonor találjon az életének megmentésére. Valamivel több mint egy hónappal ezelőtt Bostonnál egy ritka és életveszélyes betegséget diagnosztizáltak, a hemofágocitikus limfohisztiocitózist (HLH), egy súlyos szisztémás gyulladásos szindrómát.

De Bostonnak, aki félig filippínó, félig kaukázusi, hasonló etnikumú donorra van szüksége, amit nagyon nehéz megtalálni.

“A körülményekhez képest nagyon jól van” – mondta az édesanya, Simone Jannetta csütörtökön a CTV Your Morning című műsorának winnipegi otthonukból.

“Még nem kaptunk jó híreket egy új egyezésről, de az orvosunk kéthetente ellenőriz minket a nyilvántartásban. Szóval reméljük, hogy hamarosan jó híreket hallunk. De még mindig nagy reményeink vannak, mivel eltart néhány hétig, amíg az emberek megkapják a készletet, és visszaküldik a nyilvántartásba.”

Boston eleinte egészséges babának tűnt, de egy láz, amikor még három hónapos sem volt, arra késztette a szüleit, hogy elővigyázatosságból bevigyék a kórház sürgősségi osztályára.

“Amikor odaértünk, kiderült, hogy az összes vérszintje alacsony, a mája és a lépe nagyon megnőtt, és sárga lett. A kórházban nagyon gyorsan romlani kezdett az állapota, de előtte csak lázas volt” – mondta Jannetta.”

A család boldog, hogy végre újra otthon lehet, miután egy hónapot töltött a kórházban.

“Csak hálásak vagyunk mindenért, ami napközben történt, és hogy mindannyian együtt vagyunk otthon, ez olyan áldás” – mondta Jannetta.

Mégis, a kórházi környezet biztonsága nélkül minden kis változás, amit Bostonban látnak, egy kicsit ijesztő lehet Jannetta és Rex De Castro apja számára.

“Minden gyógyszert be kell adnunk neki. Nyilvánvalóan ott van a félelmi tényező, hogy nincsenek körülöttünk orvosok” – mondta De Castro elérzékenyülten.

“Nincs körülöttünk ember, ha egy kicsit melegnek érzi magát, vagy ha egy kicsit rosszul van. Egy kicsit tehetetlennek érezzük magunkat otthon” – tette hozzá Jannetta. “De ettől eltekintve nagyszerű. Boldogok vagyunk, hogy otthon lehetünk.”

A De Castro családnak nem ez az első alkalom, hogy egészségügyi problémákkal kell szembenéznie a gyermekeikkel. A Go Fund Me oldaluk szerint kétéves kislányuknál, Beatrixnél neutropeniát diagnosztizáltak, egy ritka betegséget, amely a fehérvérsejtek egy típusának szokatlanul alacsony számával jár.

HOGYAN LEHET őssejtdonornak

A kanadai vérszolgálat szerint az őssejtátültetésre szorulók kevesebb mint 25 százaléka talál megfelelő donort a saját családjában. Nagyobb az esélye annak, hogy olyan személynél találnak egyezést, aki azonos etnikai háttérrel rendelkezik – teszi hozzá a szervezet. Az őssejt-regisztráltak kétharmada kaukázusi, míg egy tucatnyi különböző etnikum – köztük a fekete-afrikaiak (0,4 százalék) – a regisztráltak mindössze 4,3 százalékát teszik ki. A potenciális őssejtdonoroknak mindössze 3,5 százaléka vegyes etnikai hátterű, ami kihívássá teszi a bostoniak esélyeit a megfelelő donor megtalálására. A köldökzsinórvér-adományozás esetében a sokszínűség lényegesen magasabb, az ügynökség adatai szerint a fehér bőrűek aránya mintegy 38 százalék.

Justin Trudeau miniszterelnök is adományozásra szólította fel a kanadaiakat, november elején tweetelve: “Meg tudod menteni Boston életét? Kétféleképpen segíthetsz: Ha félig kaukázusi, félig filippínó vagy, kérlek, vedd fel a kapcsolatot a @CanadasLifeline-nal, és nézd meg, hogyan válhatsz őssejtdonorrá. Ha nem vagy az, akkor is megoszthatod ezt a történetet és terjesztheted a hírt.”