High Acuity Transition Clinic (HeArT-Klinik)
Säuglinge mit einventrikulärer Physiologie benötigen schon früh im Leben eine umfassende Nachsorge. Der Zeitraum zwischen der Geburt und der bidirektionalen Glenn-Operation wird als „Interstage-Periode“ bezeichnet. Wir wissen, dass diese Kinder oft Probleme mit der Ernährung und der Gewichtszunahme, der neurologischen Entwicklung sowie Herzrhythmus- und -funktionsstörungen haben, die zu häufigen kardiologischen Untersuchungen, geplanten und ungeplanten Eingriffen und Krankenhausaufenthalten und sogar zum Tod führen können. Es hat sich gezeigt, dass die Teilnahme an spezialisierten Programmen, die sich auf die Betreuung dieser empfindlichen Bevölkerungsgruppe spezialisiert haben, das Wachstum, die Entwicklung und die Überlebenschancen dieser Säuglinge verbessert.
Während der Interstage-Phase werden unsere Säuglinge mit einventrikulärer Physiologie alle 2 bis 4 Wochen in unserer High Acuity Transition (HeArT)-Klinik durch unser spezielles Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM)-Programm überwacht. Zusätzlich zu den häufigen Klinikbesuchen nehmen die Familien an unserem Tele-IHM-Programm teil, bei dem eine digitale Plattform für die Überwachung zu Hause eingesetzt wird, um die Familien bei der Überwachung von „Red Flag“-Symptomen zu unterstützen, z. B. beim Absinken des Sauerstoffgehalts, abnormalen Herzfrequenzen, schlechter Ernährung oder geringer Gewichtszunahme. Das Programm umfasst auch wöchentliche Videoanrufe, um die Daten der Heimüberwachung zu überprüfen und etwaige Bedenken der Eltern anzusprechen. All dies trägt dazu bei, die Sicherheit der Patienten zu gewährleisten und gleichzeitig den Familien die Möglichkeit zu geben, so oft wie möglich zu Hause zu bleiben, wo sie hingehören.
Nach der bidirektionalen Glenn-Operation, die in der Regel im Alter von 4 bis 6 Monaten durchgeführt wird, sind Kinder mit einventrikulärer Physiologie oft medizinisch stabiler. Das IHM-Team hilft den Familien, ihren Fokus von der intensiven medizinischen Überwachung auf die Optimierung der Entwicklung und Lebensqualität ihres Kindes zu verlagern. Diese Kinder benötigen in der Regel weniger häufige kardiologische Nachsorgeuntersuchungen (alle 2-6 Monate), und die Familien können sich dafür entscheiden, die Betreuung vom Hauptkrankenhaus zu einem Kinderkardiologen in einem der ambulanten Zentren von Lurie Children’s oder zu einem Kardiologen in der Nähe des Wohnortes zu verlagern.
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