Psychiatrie et sciences du comportement

Kathy Siggins se souvient d’un jour où elle a littéralement frappé un mur.

Elle s’occupait de son mari, Gene, et essayait de gérer son foyer plus ou moins seule depuis qu’il avait reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer environ deux ans plus tôt, en 1990.

Elle se sentait seule et isolée. Les amis du couple et les collègues de travail de Gene au bureau de poste avaient cessé de lui rendre visite – Kathy dit qu’ils étaient dévastés par l’ampleur des changements que la maladie avait provoqués chez lui.

Ces changements ont rendu les choses difficiles pour Kathy également. L’homme autrefois vital qui s’occupait des finances de la famille, des courses et de la conduite automobile vacillait, mais sa fierté l’empêchait d’accepter de l’aide.  » Nous étions constamment à la gorge l’un de l’autre « , dit Kathy.

Un après-midi, alors qu’elle était submergée par la frustration et la fatigue, Kathy passait l’aspirateur et a fait un trou dans le placoplâtre.

À ce moment-là, Kathy dit avoir pris un tournant. Elle se souvient :  » Je pleurais de façon incontrôlable. Quand j’ai vu la douleur sur le visage de Gene alors qu’il essayait de me réconforter, j’ai compris qu’il ne pouvait pas s’empêcher d’être comme il était. Mais j’ai soudainement réalisé que je le pouvais. »

Après cela, elle a cessé de se disputer avec Gene et a accepté ce qui se passait.

Elle s’est impliquée dans le seul groupe de soutien disponible à l’époque. « Les groupes de soutien sont une source d’aide importante », dit Kathy, « et il y en a tellement plus maintenant, grâce aux défenseurs, des gens comme moi qui s’efforcent de faire une différence. »

Traitement de la maladie d’Alzheimer à Johns Hopkins

Kathy a pris soin de Gene elle-même, à leur domicile, pendant 12 ans.

« Au début, nous avons tous deux ressenti de la colère et de la frustration, dit Kathy. Mais j’ai atteint un point d’acceptation. J’ai alors compris que mon rôle était de prendre soin de lui, de m’assurer qu’il était propre, confortable et en sécurité. »

Mais comme ses symptômes s’aggravaient, elle a fini par comprendre qu’elle avait besoin de l’aide d’un médecin. En août 1996, elle a emmené Gene voir le psychiatre et expert en démence de Johns Hopkins, Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos dirige le centre de traitement de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer de Johns Hopkins, qui réunit des experts en psychiatrie, en neurologie et en médecine gériatrique pour traiter les patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Le centre offre également une gamme de ressources et de conseils aux aidants et aux familles.

Lyketsos déclare : « Nous avons une approche très élaborée et structurée pour prendre en charge les patients et les membres de la famille. Nous évaluons les connaissances de chaque soignant sur le pronostic et le traitement de son proche. En général, une grande partie de ce que nous faisons consiste à préparer les membres de la famille à la prochaine étape de la progression de la démence de leur proche.

« Nous sommes attentifs au stade où ils en sont dans la transition entre leur vie antérieure et le rôle d’aidant. Chaque fois que le patient vient, l’aidant a droit à un moment seul avec nos cliniciens. Si nécessaire, nous pouvons les orienter vers des soins médicaux ou de santé mentale supplémentaires. »

Lyketsos se souvient de sa rencontre avec Gene, et d’avoir constaté que la maladie d’Alzheimer était à un stade avancé. La santé de Gene s’est détériorée. Il a fait des crises d’épilepsie. Lyketsos a fait tout ce qu’il pouvait pour traiter les symptômes de Gene, mais lui, son équipe et la famille Siggins ont compris la réalité de la maladie.

« Gene a subi une crise tôt le matin de mon 50e anniversaire », dit Kathy. « Il n’est jamais rentré à la maison. Je ne savais pas que les crises d’épilepsie font partie de la maladie d’Alzheimer. »

Alors qu’elle était au chevet de Gene avec sa famille en 1999, durant ses derniers jours, Kathy dit avoir senti très clairement que ce n’était pas la fin.

« Je savais qu’il y avait une raison pour laquelle Dieu nous avait emmenés dans ce voyage, dit-elle, et qu’elle n’était pas censée mourir avec Gene. »

« Une grande partie de ce que nous faisons consiste à préparer les membres de la famille à la prochaine étape de la progression de la démence de leur proche. »

– Constantine Lyketsos, M.D.

Chagrin, puis inspiration

Lyketsos dit que la réaction des conjoints, des partenaires et des autres membres de la famille à la mort de leurs proches après de longues années de soins peut être complexe. « Il y a un mélange de chagrin, de douleur, de dépression et de culpabilité. De plus, dans le cas de la démence, il y a un chagrin avant le décès proprement dit, car la personne perd ses souvenirs et son indépendance – une perte avant la perte. »

Bien que le Memory and Alzheimer’s Treatment Center offre un soutien au chagrin aux aidants survivants, Lyketsos note que la plupart finissent par aller chercher du soutien ailleurs.  » Choisir un nouveau cadre pour le soutien au deuil peut aider les membres survivants de la famille à trouver une issue « , dit-il.

Pour ce qui est de son deuil, Kathy dit :  » Je suis restée occupée, en faisant plus de plaidoyer « . Lors d’un forum des aidants à Hagerstown, en août après la mort de Gene, nous parlions de collecte de fonds et de sensibilisation. Quelqu’un a mentionné le timbre sur le cancer du sein qui avait été émis par le service postal américain en 1998. »

Kathy a été inspirée – un timbre honorant Gene et les autres personnes touchées par la maladie d’Alzheimer serait un hommage approprié. Elle et Gene s’étaient rencontrés au siège du service postal à Washington, D.C.

« J’ai décidé que je voulais pour la maladie d’Alzheimer », dit-elle. En 2000, Kathy a donc écrit au Comité consultatif des citoyens sur les timbres-poste et a entamé le processus. Au début, elle était seule. « Au fil des ans, j’ai continué à récolter davantage de soutien de la part des membres du Congrès et des défenseurs de la cause », explique Mme Siggins. « En 2012, j’ai joint mes forces à celles de Lynda Everman, qui venait de perdre son mari et qui était excellente avec les médias sociaux, ce qui a aidé notre cause. »

Mais ce n’est qu’après 17 ans d’écriture de lettres, de discussions avec les journalistes et de collecte de pétitions que Kathy a reçu le coup de téléphone : Un timbre semi-postal, ou de collecte de fonds, serait émis à temps pour le mois national de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer de cette année-là.

« À ce moment-là, beaucoup des personnes qui avaient signé la pétition pour le timbre n’étaient plus là », dit-elle. « La victoire, aussi tardive soit-elle, a été douce-amère. Je me souviens avoir pensé, après la dédicace du timbre, « Est-ce que j’ai fait ça ? » »

Honorer les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs familles

Les timbres semi-postaux permettent de sensibiliser les gens et de récolter des fonds. Le timbre sur le cancer du sein, émis pour la première fois en 1998, a généré un total de 89,6 millions de dollars pour la recherche sur le cancer du sein, selon le service postal.

« Les recettes de la vente du timbre sur la maladie d’Alzheimer sont versées aux National Institutes of Health pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Ils sont achetés volontairement par les citoyens, y compris les proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », explique Kathy.

« Même si une personne n’est pas en mesure de quitter la maison alors qu’elle s’occupe d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’achat du timbre lui donne le pouvoir de contribuer directement à la recherche. »

La fin de la circulation du timbre semi-postal sur la maladie d’Alzheimer est prévue pour le 30 novembre 2019. Kathy, Lynda Everman et leurs collègues défenseurs travaillent avec les législateurs et d’autres personnes pour prolonger la période de circulation. Le 5 juin 2019, la Chambre des représentants et le Sénat des États-Unis ont présenté un projet de loi demandant que la circulation du timbre se poursuive pendant six années supplémentaires.

Mais déjà, le timbre a permis de recueillir plus de 915 000 $ pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Il est facile d’imaginer que Gene Siggins serait fier.

Kathy a été intronisée au Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame pour ses efforts bénévoles en 2019. Cette année, elle prévoit de participer à son 26e événement Walk to End Alzheimer’s. Son équipe a déjà récolté près de 112 000 dollars pour les familles, les groupes de soutien, les séminaires, les évaluations, les programmes de retour en toute sécurité et d’alerte médicale.

« La marche permet de récolter des fonds qui permettent de fournir de nombreux services qui n’étaient pas disponibles lorsque Gene était malade », explique Kathy.