Planifier à l’avance

Planifier à l’avance est important pour nous tous, pas seulement pour les personnes en fin de vie. Elle fait une énorme différence pour les proches, les parents et les amis et peut vous aider à savoir que l’on s’occupera de ceux que vous aimez lorsque vous ne serez plus là. Cela signifie penser et parler de la façon dont vous souhaitez être pris en charge dans les derniers mois de votre vie.

Pourquoi planifier à l’avance ?

Il est important de planifier à l’avance afin de pouvoir mettre votre esprit à l’aise, et faire ces adieux importants. En planifiant à l’avance, vous rendrez également les conséquences financières, juridiques et pratiques de la maladie et du décès beaucoup plus faciles à gérer pour votre famille.

Voici une liste de contrôle des choses que vous pourriez vouloir considérer, que vous soyez confronté à la fin de vie maintenant, ou que vous vouliez planifier vos futurs soins de fin de vie.

Liste de contrôle de cinq choses importantes auxquelles il faut penser.

• Questions juridiques et financières
• Don d’organes
• Soins de fin de vie
• Comment vous souhaitez qu’on se souvienne de vous
• Plans funéraires

1. Considérez les questions juridiques et financières

Ne laissez pas le chaos derrière vous pour que les autres le nettoient. Cela peut provoquer des litiges et des disputes entre les membres de la famille.

Donnez donc un testament dès que possible, en prenant des conseils juridiques si nécessaire.

2. Don d’organes

Vous pouvez donner à la science médicale tout organe ou tissu de votre choix, y compris votre cerveau. Si c’est ce que vous voulez faire, veillez à l’écrire (ou à prendre une décision anticipée) et à en parler à votre famille et à votre médecin traitant. Plus d’informations sur le don d’organes.

3. Faites un plan pour ce que vous voulez quand vous mourrez

Il est important de considérer le type de soins que vous souhaitez vers la fin de votre vie. Cela inclut l’endroit où vous souhaitez mourir, si vous avez des inquiétudes particulières dont vous souhaitez discuter, et si vous souhaitez poursuivre un traitement qui prolonge la vie. Il est important de le faire plus tôt que tard, au cas où vous ne seriez plus en mesure de prendre des décisions pour vous-même à l’avenir. Vous pouvez le faire en prenant une décision anticipée. Celle-ci peut être prise par toute personne saine d’esprit âgée de plus de 18 ans (16 ans en Écosse).

4. Réfléchissez à la manière dont vous souhaitez que l’on se souvienne de vous

Que souhaitez-vous que les gens sachent avant votre mort ? Y a-t-il des messages que vous aimeriez laisser à ceux que vous aimez ? Peut-être aimeriez-vous créer une « boîte à souvenirs » ou une vidéo pour vos proches. Le moment est venu de le faire tant que vous en êtes encore capable.

5. Planifiez vos arrangements funéraires :

Avez-vous pensé si vous préférez être enterré ou incinéré ? Peut-être souhaitez-vous des funérailles vertes plutôt que des funérailles plus traditionnelles. Réfléchissez au type de service que vous souhaitez, et si vous voulez qu’il s’agisse davantage d’une célébration de votre vie que d’une cérémonie conventionnelle. Quels sont les hymnes, les lectures ou la musique que vous aimeriez entendre, et qui devrait être présent ? Mettez tout cela par écrit et remettez-le à une personne de confiance, ou inscrivez-le dans votre testament. Mourir en paix propose un formulaire simple et gratuit, Mes souhaits pour les funérailles, qui vous permet d’indiquer ce que vous voulez pour vos funérailles.

Autres choses pratiques auxquelles il faut penser

Où les gens meurent en Angleterre *

Choisir où mourir : conseils aux proches

Bien que beaucoup d’entre nous souhaitent mourir chez eux, parfois ce n’est pas possible. Par exemple, la maison peut ne pas être adaptée, la personne qui serait le principal soignant peut être âgée ou infirme et d’autres proches peuvent être incapables d’offrir des soins appropriés. Les médecins généralistes et autres professionnels de la santé aident les personnes mourantes et leurs familles à choisir le bon endroit pour recevoir les meilleurs soins compte tenu des circonstances. Cela peut également dépendre des moyens financiers.

• Hôpital 46,9%
• Domicile 23,5%
• Maison de soins 21,8%
• Hospice 5,7%
• Ailleurs 2,1%

* Source : Public Health England, février 2018. Lien

À domicile

Le médecin généraliste et l’infirmière de district seront la principale source de soutien pour les personnes à domicile. Un soutien est également fourni par des professionnels des soins palliatifs communautaires en visite et par les services Hospice at Home.

Les professionnels des soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec les médecins généralistes et les infirmières communautaires pour planifier et fournir les soins.

Les services d’hospice à domicile permettent aux personnes de recevoir des soins palliatifs à leur domicile. Il peut s’agir de soins lorsqu’une personne se rapproche de la fin de sa vie, de soins de répit (pour permettre aux soignants de faire une pause), ou simplement de soins pendant une période difficile. Certaines équipes peuvent offrir des soins infirmiers 24 heures sur 24.

Les hospices et les équipes de soins palliatifs apporteront un soutien aux aidants dans la communauté – par exemple, par le biais d’un groupe de soutien et d’information ou en leur offrant des conseils.

Bien que gratifiant, prendre soin d’une personne à domicile peut être physiquement et émotionnellement exigeant. Vous devez penser à vos propres besoins. Il est donc important de trouver une aide supplémentaire pour vous apporter un soutien, et du temps pour les pauses et le sommeil.

Hospice

La plupart des soins palliatifs sont fournis par des hospices caritatifs. Il existe également un certain nombre d’hospices qui fonctionnent dans le cadre du NHS.

En tant que principaux fournisseurs de soins de fin de vie depuis de nombreuses années, les hospices ont développé des connaissances spécialisées qui sont accessibles aux patients, à leurs familles, aux professionnels et aux autres soignants par le biais d’une variété de services.

La gamme de soins peut inclure :

• Le contrôle de la douleur et des symptômes
• Le soutien psychologique et social
• La réadaptation palliative – aider les patients à rester indépendants et à continuer à vivre leur vie comme avant
• Les thérapies complémentaires, telles que le massage et l’aromathérapie
• Les soins spirituels
• Les conseils pratiques et financiers
• Le soutien dans le deuil.

Les hospices fournissent des soins dans différents endroits, notamment au domicile des personnes, dans des unités de soins de jour et des unités d’hospitalisation.

Soutien aux soins de jour

Les soins de jour donnent aux personnes la possibilité de passer du temps dans un hospice et d’obtenir les soins et le soutien dont elles ont besoin sans être admises en tant que patient hospitalisé.

Soins hospitaliers

Certaines personnes sont admises dans un hospice ou une unité de soins palliatifs pour patients hospitalisés à un stade précoce de leur maladie pour une courte période de soins intensifs, par exemple 10 à 14 jours, et elles rentreront ensuite chez elles ou dans un autre cadre de soins. Il peut s’agir de réadaptation après le traitement ou de contrôle des symptômes (par exemple, douleur, nausées ou vomissements). Les personnes peuvent également être admises dans un hospice au cours des derniers stades de leur maladie. Il peut y avoir de la place pour que les proches puissent se reposer ou passer la nuit.

Services ambulatoires

Un nombre croissant d’hospices offrent des services ambulatoires aux patients, notamment des rendez-vous de consultation avec des professionnels de la santé, l’accès à des informations et des services d’accueil et des possibilités de réadaptation.

Voir ci-dessus pour l’aide aux soins à domicile.

Les hospices travaillent en étroite collaboration avec des collègues d’autres milieux tels que les soins primaires, les maisons de soins et les hôpitaux pour identifier les personnes qui pourraient bénéficier de leurs soins et pour les planifier et les fournir en conséquence.

La plupart des patients sont orientés vers les soins en hospice par leur médecin généraliste ou hospitalier. Une infirmière de district peut également effectuer une orientation. Certains patients sont en mesure de s’auto-orienter, bien que l’hospice puisse souhaiter discuter de l’orientation avec le médecin généraliste du patient ou un autre professionnel de santé.

Maison de soins

Les maisons de soins (ou de nursing), qui sont soit privées, soit gérées par le NHS, accueillent des résidents âgés de longue durée qui ne sont plus capables de se débrouiller seuls. Le personnel des maisons de soins encourage généralement les visites régulières des proches et, soutenu par le médecin généraliste, est heureux de consulter les proches sur la poursuite du traitement et des soins de la personne âgée, en particulier lorsque sa santé est défaillante. Ils ne fournissent généralement pas de chambres pour que les proches puissent passer la nuit, mais sont normalement heureux que vous passiez autant de temps que possible avec la personne mourante.

Hôpital

Plus de la moitié d’entre nous meurent dans les hôpitaux. Les hôpitaux sont des lieux occupés et bruyants qui s’occupent d’aider les gens à se rétablir. Il existe un minimum d’installations pour les proches qui souhaitent passer des périodes prolongées avec une personne mourante. Vous aurez peut-être la chance que votre parent soit placé dans une chambre annexe. Insistez si vous le pouvez. Sinon, votre parent sera dans la partie principale du service, ce qui peut ajouter à une situation déjà pénible.

Cela dit, un hôpital peut être le meilleur endroit pour que votre parent ou ami meure, surtout s’il a besoin de soins infirmiers spécialisés. Par conséquent, il est important de ne pas se sentir coupable si, par exemple, le mourant ne peut pas être ramené chez lui. Si votre parent se trouve dans une maison de repos, vous serez généralement autorisé à lui rendre visite ou à rester à ses côtés aussi longtemps que vous le souhaitez. Cela peut être plus difficile s’il se trouve dans un service principal.

Choisir comment mourir

• Assistance à mourir ou euthanasie volontaire
• Refuser un traitement de prolongation de la vie
• Refuser un traitement de prolongation de la vie.prolonger la vie – un guide pour les proches
• Faire un testament légal
• Organiser une procuration