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Edward a appris qu’il était intersexe à l’âge de 16 ans – un diagnostic qui a changé sa vie. Après des années de ce qui ressemblait à un cauchemar, il a appris à s’accepter, mais il se sent souvent incompris. Il aurait souhaité que les médecins le prennent plus au sérieux dès le début.

Ce contenu a été publié le 16 octobre 2017 – 11:00Le 16 octobre 2017 – 11:00 Katy Romy

• Journaliste basée à Berne. Je m’intéresse particulièrement aux sujets sur la société, la politique et les médias sociaux. Auparavant, j’ai travaillé dans les médias régionaux, pour le journal du Jura et Radio Jura bernois.

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Entre l’homme et la femme. La haine et l’amour. La passion et le désespoir. Longtemps tiraillé par ces contrastes, Edward déconcerte les personnes qu’il rencontre. Avec sa carapace dure et son centre mou, il se bat pour être compris dans une société qui a du mal à accepter ce qui est différent.

Avec ses tatouages et ses piercings, Edward est assis avec sa mère Kate dans le salon de la maison familiale – avec une vue imprenable sur le lac Léman. Au-dessus de sa tête, de vieux portraits en noir et blanc de proches semblent prêter l’oreille à son histoire.

« Tu es un mutant. Tu ne pourras jamais avoir d’enfants ou vivre une vie normale. » Ce sont les mots du médecin d’Edward lorsqu’il lui a annoncé qu’il était intersexe. Edward avait 16 ans. Il était assis seul dans le bureau du médecin à ce moment-là.

À 33 ans, il est toujours hanté par les mots du médecin. Sa voix frémit de colère contre les professionnels de la santé qui n’ont pu ni le soutenir ni le protéger. Edward et sa mère ont le sentiment qu’il a été traité comme un monstre de la nature plutôt que comme un jeune patient qui avait besoin d’aide.

Un corps de femme

Lorsqu’il est né en 1984, rien n’indiquait que Edward avait un problème de genre inhabituel. Mais aux yeux de sa mère, il a toujours été un enfant « différent ». Les années scolaires de son petit garçon perturbé ont été chaotiques dès le jardin d’enfants.

« À dix ans, on lui a diagnostiqué un trouble du déficit de l’attention », se souvient sa mère. Edward a été renvoyé de deux écoles, puis envoyé dans un internat.

Vers l’âge de 12 ans, la situation d’Edward s’est beaucoup compliquée. Il grandissait, et comme ses camarades, il attendait impatiemment une pilosité faciale et une voix plus grave – des éléments du corps d’un homme. Mais rien ne se passe. Pire encore, son corps a fait l’inverse.

« Mes hanches ont commencé à être féminines et mes seins poussaient. » Cette expérience a été traumatisante pour le jeune homme. « Au collège, je ne voulais pas me doucher avec les autres. Je ne me sentais ni homme ni femme. J’avais l’impression de n’être rien. »

L’insulte est vite venue s’ajouter à la blessure. « On m’a traité de sale pédé. » Une insulte qu’Edward ne tolère plus, non seulement parce qu’il ne veut pas entendre dénigrer ses amis homosexuels, mais parce qu’elle exprime toute l’incompréhension de l’intersexe. « Étant donné que le terme inclut le mot « sexe », les gens pensent que cela signifie que je suis gay. Mais être intersexe n’a rien à voir avec l’orientation sexuelle ! », souligne-t-il en élevant la voix jusqu’à presque pousser un cri. Puis il se reprend. « Désolé, mais vous devez vraiment comprendre. »

Des années cauchemardesques

Il avait 16 ans lorsque les médecins ont finalement déterminé qu’Edward était atteint du syndrome de Klinefelter, qui est l’une des nombreuses anomalies sexuelles chromosomiques. Edward était XXY au lieu du XY habituel pour les hommes. En d’autres termes, il avait un chromosome supplémentaire, et son corps ne produisait pas assez de testostérone pour passer le cap de la puberté. Les médecins lui ont prescrit des injections mensuelles d’hormones.

« C’est un processus assez douloureux. Ils injectent un fluide à la base de votre colonne vertébrale, mais il met beaucoup de temps à pénétrer dans votre système parce qu’il est huileux. Je ne pouvais rien faire pendant le reste de la soirée, ou même pendant toute une journée après. »

Pour réduire les effets secondaires, son médecin a décidé de remplacer les injections par un patch, qui était moins drastique comme traitement, mais aussi moins efficace.

« Je ne voyais aucun progrès du tout. Entre-temps, j’ai rencontré une fille qui était très compréhensive et qui m’a dit qu’elle m’acceptait tel que j’étais et que je n’avais pas besoin de testostérone. » Edward en est convaincu et abandonne le traitement. Mais cette décision a été le début d’une période sombre pour le jeune homme.

Entre 16 et 23 ans, Edward a traversé une terrible crise d’identité. « Sans testostérone, j’étais comme un enfant de dix ans dans ma tête : J’explosais sans penser aux conséquences. Je n’avais aucune limite », se souvient-il. Il manquait totalement de confiance en lui, et le mal-être et l’agressivité lui causaient « des problèmes sans fin ». Il se sentait rongé par la haine. « Je voyais tout le monde comme un ennemi – même ma mère – mais toute cette colère m’a aussi aidé à survivre. »

« Maman, qu’est-ce que je suis ? »

Lorsque la haine devient une raison de vivre, elle isole la personne qui la ressent. Entre le jeune homme, sa famille et ses amis, il y a eu une rupture douloureuse. « Ce furent des années terribles. Edward ne savait plus qui il était. Parfois, il venait me voir, habillé en fille, et me demandait : « Maman, qu’est-ce que je suis ? » » se souvient Kate. En tant que mère, elle se sentait seule, impuissante et incapable de trouver le soutien dont elle avait besoin auprès des médecins ou des psychiatres, qui tentaient en vain d’expliquer l’état d’esprit de son fils par des diagnostics psychologiques. « C’est terrible quand votre fils n’arrête pas de dire qu’il veut se suicider », dit-elle simplement.

Confuse par toute cette chaîne d’événements, Kate a commencé à chercher des informations sur l’intersexualité, et a décidé d’étudier et d’écrire une thèse sur l’expérience de la maternité d’un enfant « différent ». Elle découvre l’impact mental d’un manque de testostérone sur le cerveau d’un homme, et devient convaincue que son fils doit reprendre le traitement hormonal. « Après de longues disputes, des cris et des pleurs, j’ai fini par céder. C’est surtout le risque d’ostéoporose qui m’a convaincu », raconte Edward.

La puberté tardive

Pour le jeune homme, elle s’est révélée être une sorte de libération. Grâce à la testostérone, Edward a connu tous les effets habituels de la puberté à 23 ans. Son corps a changé : la masse musculaire s’est développée au niveau du cou et des épaules, sa voix est devenue plus grave. Mais surtout, il est devenu plus détendu. « Quel soulagement quand j’ai enfin pu devenir un adulte », se souvient-il. Pour sa mère, ce fut également une libération : « Les hormones sexuelles facilitent le développement de l’aspect cognitif. Maintenant, il comprend beaucoup mieux les conséquences de ses actes. »

Les années de recherche ont renforcé le lien entre Edward et sa mère, qui a fondé une association appelée SAMEDExternal link. Il s’agit d’un groupe de soutien pour les mères d’enfants « différents ». « Mon histoire est aussi la sienne. Elle nous a permis de nous construire un ensemble de défenses », remarque Edward.

Construire un avenir

Interrogé sur la façon dont il voit son avenir, Edward répond sans hésiter : « Je n’en vois aucun ». Comme toutes les personnes touchées par le syndrome de Klinefelter, il est stérile. C’est une condition qui le dérange.

« J’ai le sentiment que le fait de ne pas pouvoir avoir d’enfants met fin à toute relation avec les femmes. » Le jeune homme cherche donc d’autres débouchés – il envisage de voyager au Costa Rica et s’intéresse de près à la photographie.

Edward s’est fait tatouer les lettres XXY sur le bras. C’est la preuve que maintenant il peut s’accepter d’être intersexe. Il peut même en voir les aspects positifs : « Je me sens à la fois homme et femme, dans mon physique et dans mes choix. Mes décisions fortes, par exemple, viennent de mon côté féminin. Ma faiblesse est davantage liée à mon corps, au côté masculin. »

« Je suis le maître de mon destin ; je suis le capitaine de mon âme. » La citation de « Invictus » est écrite en noir sur sa poitrine. « La haine ne règne plus en maître. Elle est toujours là, mais j’ai appris à la contrôler. »

Il y a des choses qui lui font oublier les problèmes – notamment son intérêt pour les « fixies » – des vélos urbains à pignon fixe. « Les tatouages m’aident à accepter mon corps. Le vélo m’aide à contrôler mes émotions. »

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