L’amélioration génétique humaine pourrait bientôt être possible – mais où fixer la limite ?

Les premiers enfants génétiquement modifiés sont nés en Chine fin 2018. Les jumelles Lulu et Nana ont eu un gène particulier – connu sous le nom de CCR5 – modifié pendant le développement embryonnaire. L’objectif était de les rendre (et leurs descendants) résistants au VIH. Selon certaines définitions, il s’agirait d’un exemple d’amélioration humaine.

Bien qu’il y ait encore un long chemin à parcourir avant que la technologie soit sûre, cet exemple a montré qu’il est possible de modifier des gènes qui continueront à être hérités par la descendance génétique pendant des générations. Cependant, nous ne savons pas encore quel effet ces modifications génétiques auront sur la santé globale des jumeaux tout au long de leur vie. Les modifications involontaires potentielles d’autres gènes sont une grave préoccupation qui limite notre utilisation de la technologie d’édition de gènes pour le moment – mais cette limite ne sera pas toujours présente.

Alors que nous sommes de moins en moins limités par ce qui est scientifiquement réalisable dans le domaine de l’édition de gènes pour l’amélioration, nous nous appuyons davantage sur les limites éthiques – plutôt que pratiques – de nos actions. En fait, le cas de Lulu et Nana n’aurait peut-être jamais eu lieu si les limites scientifiques et éthiques avaient été plus fermement établies et appliquées.

Mais pour décider de ces limites, la communauté des experts a besoin d’une contribution importante : l’opinion publique. Sans la voix du peuple, les réglementations ont peu de chances d’être suivies. Dans le pire des cas, l’absence de réglementation convenue pourrait entraîner l’émergence d’un dangereux marché noir des améliorations génétiques. Celles-ci s’accompagnent de problèmes de sécurité et d’équité. En attendant, les experts ont appelé à une interdiction internationale temporaire de l’utilisation des technologies d’édition de gènes jusqu’à ce qu’un large consensus sociétal ait été établi.

Quel devrait être ce large consensus ? Les orientations actuelles au Royaume-Uni sont théoriquement en faveur de l’édition de gènes à des fins de traitement à l’avenir – si certaines exigences concernant la sécurité et les intentions de l’édition sont respectées. Il s’agit notamment d’éliminer les modifications involontaires d’autres gènes résultant d’améliorations génétiques et de veiller à ce que les modifications servent le bien-être des personnes concernées. Mais lorsqu’il s’agit d’amélioration, les limites éthiques sont plus difficiles à déterminer car les gens ont des points de vue différents sur ce qui est le mieux pour nous-mêmes et pour la société.

Une chose à considérer avec une technologie comme l’édition de gènes est qu’elle affecte plus de personnes que l’individu dont les gènes ont été modifiés – et dans certains cas, ceux dont les gènes ont été édités pourraient être injustement mieux lotis que ceux dont les gènes n’ont pas été améliorés.

Par exemple, s’il était possible d’améliorer les gènes pour améliorer la symétrie du visage ou rendre une personne plus confiante, cela pourrait signifier que ces personnes ont plus de chances de trouver un emploi sur un marché compétitif, par rapport à ceux qui n’ont pas eu leurs gènes modifiés pour ces caractéristiques. Les générations futures hériteront également de ces améliorations et les porteront dans leur ADN. Dans ces dilemmes éthiques, pour qu’une personne gagne, de nombreuses personnes doivent (souvent involontairement) perdre.

Pour le grand nombre et non le petit nombre

De manière surprenante, le domaine de l’économie pourrait nous fournir une façon utile de réfléchir à l’éthique de l’amélioration génétique. En économie, un avantage qui ne profite qu’à une seule personne parce qu’il la rend relativement meilleure que tous les autres est souvent appelé un bien « positionnel ». Les biens positionnels reposent sur le fait que d’autres personnes sont moins bien loties. Cela signifie qu’ils sont moins bénéfiques pour l’individu lorsque d’autres personnes deviennent plus aisées, comme dans l’exemple de l’emploi compétitif.

Un exemple typique de bien positionnel lié à l’amélioration est la taille. Il a été démontré que, en particulier pour les hommes, être plus grand est associé à de meilleurs résultats dans la vie – comme avoir un revenu annuel du ménage plus élevé.

Mais être plus grand n’est pas bon en soi. Par exemple, les personnes de grande taille doivent manger plus de nourriture, elles prennent plus de place et peuvent être plus sujettes à l’arthrose et à d’autres problèmes de santé plus tard dans la vie. Si tout le monde avait accès à des améliorations de la taille, tous les avantages économiques qu’une personne pourrait obtenir en étant plus grande n’existeraient plus, car tout le monde serait également plus grand, ou pourraient être compensés par ces autres inconvénients liés à la taille.

Cependant, ce n’est pas le cas pour tous les biens. Les biens qui peuvent bénéficier à la fois à l’individu et à d’autres personnes sont dits à « bénéfice collectif ». Un exemple de cela pourrait être de se faire vacciner contre la grippe ou le vaccin ROR. Si une personne prend des mesures pour se protéger contre une maladie infectieuse (ou, peut-être à l’avenir, si ses gènes sont modifiés pour l’immuniser contre une certaine maladie infectieuse), cette personne profite également au reste de la société en évitant de porter et de propager la maladie à d’autres. Si tout le monde se fait vacciner contre la grippe, ou améliore son système immunitaire, la société en bénéficie encore plus grâce à la réduction de la charge de morbidité.

Soulever l’interdiction juste sur les améliorations qui fournissent un bénéfice collectif peut être plus moralement défendable que d’autoriser aussi celles qui produisent seulement des biens positionnels. Sinon, si nous autorisons tout le monde à poursuivre les améliorations qui produisent des biens positionnels, il peut y avoir peu d’avantages à l’amélioration soit pour l’individu, soit pour tout le monde, une fois que les coûts pour le reste de la société sont pris en compte, comme dans l’exemple de la taille. Mais il peut y avoir des avantages pour la société plus généralement si nous donnons accès à des améliorations qui créent ou soutiennent des biens collectifs bénéfiques, comme les améliorations du système immunitaire.

Les experts et la société doivent encore décider ce qui constitue une utilisation éthique de l’édition de gènes pour l’amélioration, et quels avantages les améliorations pourraient avoir pour l’individu ou la société – ou les deux. C’est peut-être une façon de décider si et comment l’amélioration génétique humaine devrait être autorisée à l’avenir.