Faire face à un problème de santé

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Vivre avec un problème de santé de longue durée (également appelé maladie chronique) peut être difficile. Apprendre à gérer cela est un processus – cela ne se fait pas tout de suite.

Mais comprendre davantage votre état, et faire votre part pour le gérer, peut vous aider à prendre les défis de santé dans la foulée. De nombreuses personnes trouvent que prendre une part active dans le soin d’une maladie chronique peut les aider à se sentir plus fortes et mieux à même de faire face à de nombreux obstacles de la vie.

Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?

Il existe deux types de maladies : les maladies aiguës et les maladies chroniques. Les maladies aiguës (comme un rhume ou une grippe) se terminent généralement assez rapidement. Les maladies chroniques, en revanche, sont des états de santé de longue durée (le mot « chronique » vient du mot grec chronos, qui signifie temps).

Etre atteint d’une maladie chronique ne signifie pas nécessairement qu’une maladie est critique ou dangereuse – bien que certaines maladies chroniques, comme le cancer et le sida, puissent mettre la vie en danger. Mais les maladies chroniques peuvent aussi inclure des affections comme l’asthme, l’arthrite, le TDAH et le diabète.

Chaque état de santé a ses propres symptômes, son traitement et son évolution. Hormis le fait qu’elles durent toutes relativement longtemps, les maladies chroniques ne se ressemblent pas forcément sur d’autres points. La plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique ne se considèrent pas comme « ayant une maladie chronique ». Elles se considèrent comme ayant une maladie spécifique – comme l’asthme, l’arthrite, le diabète, le lupus, la drépanocytose, l’hémophilie, la leucémie ou tout autre problème de santé permanent dont elles souffrent.

Si vous vivez avec une maladie chronique, vous pouvez vous sentir affecté non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement, socialement et parfois même financièrement. La façon dont une personne pourrait être affectée par une maladie chronique dépend de la maladie particulière et de la façon dont elle affecte le corps, de sa gravité et des types de traitements qui pourraient être impliqués.

Il faut du temps pour s’adapter et accepter les réalités d’une maladie de longue durée, mais les adolescents qui sont prêts à apprendre, à obtenir le soutien des autres et à prendre part aux soins de leur corps réussissent généralement à traverser le processus d’adaptation.

Le processus d’adaptation

La plupart des gens passent par des étapes pour apprendre à faire face à une maladie chronique. Une personne qui vient d’être diagnostiquée avec un problème de santé particulier peut ressentir beaucoup de choses. Certaines personnes se sentent vulnérables, confuses et inquiètes pour leur santé et l’avenir. D’autres se sentent tristes ou déçues par leur corps. Pour certains, la situation semble injuste, ce qui les met en colère contre eux-mêmes et ceux qu’ils aiment. Ces sentiments sont le point de départ du processus d’adaptation. La réaction de chacun est différente, mais elle est tout à fait normale.

L’étape suivante du processus d’adaptation est l’apprentissage. La plupart des personnes qui vivent avec une maladie de longue durée constatent que la connaissance est un pouvoir : plus elles en savent sur leur maladie, plus elles se sentent en contrôle et moins elle est effrayante.

La troisième étape du processus d’adaptation à une maladie chronique consiste à prendre les choses en main. À ce stade, les gens se sentent à l’aise avec leurs traitements et avec les outils (comme les inhalateurs ou les piqûres) qu’ils doivent utiliser pour mener une vie normale.

Ainsi, une personne atteinte de diabète, par exemple, peut ressentir toute une gamme d’émotions lorsque la maladie est diagnostiquée pour la première fois. La personne peut croire qu’elle ne sera jamais capable de passer par les tests de piqûre de la peau ou les injections qui peuvent être nécessaires pour gérer la condition. Mais après avoir travaillé avec les médecins et avoir mieux compris la maladie, cette personne s’entraînera à surveiller et à gérer les niveaux d’insuline – et cela cessera d’être une si grande affaire. Avec le temps, la gestion du diabète deviendra une seconde nature et les étapes impliquées sembleront être juste une autre façon de prendre soin de son corps, de la même manière que le brossage quotidien des dents ou la douche aident les gens à rester en bonne santé.

Il n’y a pas de limite de temps définie pour le processus d’adaptation. Le processus d’acceptation d’une maladie chronique est différent pour chaque personne. En fait, la plupart des gens constateront que les émotions font surface à toutes les étapes du processus. Même si les traitements se passent bien, il est naturel de se sentir triste ou inquiet de temps en temps. Reconnaître et être conscient de ces émotions lorsqu’elles font surface fait partie du processus d’adaptation.

Prendre le contrôle

Les personnes vivant avec une maladie chronique trouvent souvent que les actions suivantes peuvent les aider à prendre le contrôle et à travailler sur le processus d’adaptation :

Reconnaître ses sentiments

Les émotions peuvent ne pas être faciles à identifier. Par exemple, dormir ou pleurer beaucoup ou être grognon peut être un signe de tristesse ou de dépression. Il est également très fréquent que les adolescents atteints de maladies chroniques ressentent du stress, car ils doivent trouver un équilibre entre les réalités de leur état de santé et la nécessité de faire face aux travaux scolaires, aux événements sociaux et aux autres aspects de la vie quotidienne.

Beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique trouvent qu’il est utile d’aligner des sources de soutien pour faire face au stress et aux émotions. Certaines choisissent de parler à un thérapeute ou de rejoindre un groupe de soutien spécifiquement destiné aux personnes atteintes de leur maladie. Il est également important de se confier à des personnes de confiance, comme des amis proches et des membres de la famille.

Le facteur le plus important lorsque vous cherchez de l’aide n’est pas nécessairement de trouver quelqu’un qui en sait beaucoup sur votre maladie, mais de trouver quelqu’un qui est prêt à vous écouter lorsque vous êtes déprimé, en colère, frustré – ou même tout simplement heureux. Remarquer les émotions que vous éprouvez, les accepter comme une partie naturelle de ce que vous vivez, et exprimer ou partager vos émotions d’une manière qui vous met à l’aise peut vous aider à vous sentir mieux dans les choses.

Comprendre les réactions des autres

Vous n’êtes peut-être pas le seul à ressentir des émotions face à votre maladie. Les parents ont souvent du mal à voir leurs enfants malades parce qu’ils veulent éviter que quelque chose de mal leur arrive. Certains parents se sentent coupables ou pensent qu’ils ont laissé tomber leur enfant, d’autres peuvent s’énerver en pensant que cela semble injuste.

Les émotions de tout le monde peuvent sembler être un fardeau supplémentaire pour les personnes malades, alors que bien sûr, ce n’est pas de leur faute. Il est parfois utile d’expliquer à un parent que, lorsque tu exprimes de la colère ou de la peur, tu demandes simplement leur soutien – et non qu’ils te guérissent. Dites à vos parents que vous ne vous attendez pas à ce qu’ils aient toutes les réponses, mais que cela aide s’ils écoutent simplement ce que vous ressentez et s’ils vous font savoir qu’ils comprennent.

Parce que l’adolescence consiste à s’intégrer, il peut être difficile de se sentir différent avec ses amis et ses camarades de classe. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques sont tentées d’essayer de garder leur état secret. Mais parfois, essayer de cacher une maladie peut causer ses propres problèmes, comme l’a découvert Melissa, qui souffre de la maladie de Crohn. Certains des médicaments de Melissa lui donnaient l’air bouffi et ses camarades de classe ont commencé à la taquiner pour qu’elle prenne du poids. Lorsqu’elle a expliqué son état, elle a été surprise de l’acceptation de ses camarades de classe.

Lorsqu’on parle à des amis de son état de santé, il peut parfois être utile d’expliquer que tout le monde est fait différemment. Pour la même raison que certaines personnes ont les yeux bleus et d’autres bruns, certains d’entre nous sont plus vulnérables à certaines conditions que d’autres.

Selon la gravité de votre maladie, vous pouvez vous retrouver constamment entouré d’adultes bien intentionnés. Les enseignants, les entraîneurs et les conseillers scolaires peuvent tous essayer de vous aider – ce qui peut vous amener à vous sentir dépendant, frustré ou en colère. Parlez à ces personnes et expliquez-leur ce que vous ressentez.

L’éducation et l’explication des faits relatifs à votre maladie peuvent les aider à comprendre ce dont vous êtes capable et leur permettre de vous voir comme un étudiant ou un athlète – et non comme un patient.

Gardez les choses en perspective

Il est facile pour un problème de santé de devenir le principal centre d’intérêt de la vie d’une personne – surtout lorsque cette personne apprend à connaître sa maladie et commence à y faire face. De nombreuses personnes trouvent que le fait de se rappeler que leur maladie n’est qu’une partie de ce qu’elles sont peut les aider à remettre les choses en perspective. Garder le contact avec ses amis, ses activités préférées et les choses du quotidien aide beaucoup.

Jouer un rôle actif dans vos soins de santé

La meilleure façon d’en apprendre davantage sur votre maladie et de vous mettre au contrôle est de poser des questions. Il y a généralement beaucoup d’informations à absorber lors d’une visite chez le médecin. Il se peut que vous deviez revoir des points précis plus d’une fois ou demander à un médecin ou à une infirmière de répéter certaines choses pour être sûr de tout comprendre.

Cela peut paraître élémentaire, mais beaucoup de gens hésitent à dire « Hé, vous pouvez répéter ça ? » parce qu’ils ne veulent pas paraître stupides. Mais il faut aux médecins des années d’études et de pratique pour apprendre les informations qu’ils vous transmettent en une seule visite !

Si l’on vient de diagnostiquer chez vous une maladie particulière, vous pouvez noter quelques questions à poser à votre médecin. Par exemple, voici ce que vous pourriez vouloir savoir :

• Comment cette maladie m’affectera-t-elle ?
• Quel type de traitement est nécessaire ?
• Est-ce que ce sera douloureux ?
• Combien de traitements aurai-je ?
• Est-ce que je vais manquer des cours ?
• Est-ce que je vais pouvoir faire du sport, jouer d’un instrument de musique, essayer de participer à la pièce de théâtre de l’école ou participer à d’autres activités que j’aime ?
• Que puis-je attendre – est-ce que mon état sera guéri ? Mes symptômes disparaîtront-ils ?
• Quels sont les effets secondaires des traitements et combien de temps dureront-ils ?
• Ces traitements me rendront-ils somnolent, grincheux ou faible ?
• Que se passera-t-il si je manque un traitement ou si j’oublie de prendre mes médicaments ?
• Que se passera-t-il si les traitements ne fonctionnent pas ?

Même si votre médecin ne peut pas prédire exactement comment vous réagirez au traitement car cela varie beaucoup d’une personne à l’autre, savoir comment certaines personnes réagissent peut vous aider à vous préparer mentalement, émotionnellement et physiquement.

Plus vous en apprendrez sur votre maladie, plus vous comprendrez vos traitements, vos émotions et les meilleures façons de créer un mode de vie sain en fonction de vos besoins individuels.

Vivre avec un problème de santé

Il ne fait aucun doute que l’adolescence peut être une période plus difficile pour faire face à un problème de santé. En plus des pressions sociales pour s’intégrer, c’est une période d’apprentissage et de compréhension de notre corps. À une époque où il est naturel de se préoccuper de son image corporelle, il peut sembler difficile de se sentir différent. Il est compréhensible que les gens puissent se sentir tout simplement malades et fatigués d’avoir à faire face à une maladie chronique de temps en temps.

Même les adolescents qui ont vécu avec une maladie depuis l’enfance peuvent ressentir l’attraction de vouloir mener une vie « normale » dans laquelle ils n’ont pas besoin de médicaments, n’ont pas de limitations ou ne doivent pas prendre soin d’eux d’une manière spéciale. C’est une réaction parfaitement naturelle.

Parfois, les adolescents qui ont appris à gérer leur maladie se sentent tellement en bonne santé et forts qu’ils se demandent s’ils doivent continuer à suivre leur programme de gestion de la maladie. Une personne diabétique, par exemple, peut envisager de sauter un repas lorsqu’elle se trouve au centre commercial ou de vérifier sa glycémie après le match plutôt qu’avant.

Malheureusement, relâcher ses efforts pour prendre soin de soi peut avoir des résultats désastreux. La meilleure approche consiste à dire à votre médecin comment vous vous sentez. Parlez de ce que vous aimeriez faire et que vous ne pouvez pas faire. Voyez s’il y a quelque chose que vous pouvez arranger. Tout cela fait partie de la prise de contrôle et de la participation à votre propre traitement médical.

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique, il peut parfois être difficile d’aimer votre corps. Mais il n’est pas nécessaire d’avoir un corps parfait pour avoir une bonne image corporelle. L’image corporelle peut s’améliorer quand on prend soin de son corps, qu’on apprécie ses capacités et qu’on accepte ses limites – un fait qui vaut pour tout le monde, qu’on vive avec une maladie chronique ou non.

Exprimer toute frustration ou tristesse à une oreille compréhensive peut aider quand une personne se sent malade d’être malade. Dans ces moments-là, il est important de penser aux façons dont les autres pourraient aider et de demander ce que l’on souhaite. Certaines personnes trouvent qu’elles peuvent soulager leur propre sentiment de perte en offrant d’aider quelqu’un dans le besoin. Prêter main-forte à quelqu’un d’autre peut aider à gérer ses propres problèmes.

S’adapter à la vie avec une maladie chronique demande un peu de temps, de la patience, du soutien – et la volonté d’apprendre et de participer. Les personnes qui font face à des défis inattendus découvrent souvent une résilience intérieure dont elles ne soupçonnaient peut-être pas l’existence auparavant. Beaucoup disent qu’ils en apprennent davantage sur eux-mêmes en faisant face à ces défis et sentent qu’ils deviennent plus forts et plus conscients d’eux-mêmes que s’ils n’avaient jamais fait face à leur défi particulier.

Les personnes vivant avec des maladies chroniques constatent que lorsqu’elles jouent un rôle actif dans la prise en charge de leur corps, elles grandissent pour comprendre et apprécier leurs forces – et s’adapter à leurs faiblesses – comme jamais auparavant.