Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Début mars 2014

Nous avons remarqué début mars 2014, qu’Emma a commencé à incliner sa tête un peu plus que la normale en regardant la télévision. Quand elle nous regardait, parfois ses yeux ne semblaient pas complètement alignés et son inclinaison de tête continuait. Il y a quelques années, son frère Anthony a développé un œil paresseux, nous étions donc convaincus qu’elle avait la même chose que lui et qu’elle avait besoin de lunettes. Le 7 mars, j’ai appelé l’ophtalmologue et pris rendez-vous. J’ai demandé aux enseignants s’ils avaient remarqué et personne ne l’a fait. Lorsque l’ophtalmologiste a regardé ses yeux, il a pensé que la paralysie du sixième nerf n’était pas normale. Il a dit que cela pouvait être dû à l’angine streptococcique dont elle venait de se remettre, mais que pour être sûrs, nous devions lui faire passer une IRM. L’IRM a été faite la semaine suivante et il n’y avait pas de besoin alarmant ou de préoccupation qui nous inquiétait.

Le 20 mars 2014

Emma a eu son IRM à Winter Park, FL dans un bâtiment d’IRM. C’était les vacances de printemps et nous y sommes allés en famille. Environ une heure après notre retour à la maison, nous avons reçu un appel à 17 heures du pédiatre d’Emma nous donnant les horribles nouvelles alors que je tombais au sol mon corps entier s’est engourdi et affaibli. L’appel a commencé par « Donna, je suis désolé d’apprendre ce qui est arrivé à Emma… » Ces mots me hanteront toujours. « On m’a dit qu’Emma avait une masse dans le cerveau. Nous avions rendez-vous à l’hôpital Arnold Palmer à 8 heures le lendemain matin avec le neurochirurgien pédiatrique et le neuro-oncologue pédiatrique. Entendre le mot oncologue pour une enfant de 4 ans ne semblait pas correct. Nous avions peur. J’étais engourdie. Cette nuit-là, je suis restée éveillée toute la nuit et j’ai vu mon monde se transformer en cauchemar. Au fur et à mesure de mes recherches, je craignais, au vu des symptômes d’Emma, qu’il s’agisse d’un gliome du tronc cérébral (DIPG) mais j’espérais de tout cœur que ce ne soit pas celui-là après avoir cherché les différents cancers du cerveau.

Le 21 mars 2014

Nous sommes entrés dans le bureau de l’hôpital pour enfants Arnold Palmer et aucun neurochirurgien n’est entré. C’était la neuro-oncologue pédiatrique et les membres de son équipe. Les enfants ont été emmenés hors de la salle par des infirmières et après que le médecin ait examiné l’IRM, elle est entrée. Je n’oublierai jamais la façon dont elle nous a regardés, puis elle a dit : « Que savez-vous ? Les portes se sont refermées et nos pires craintes se sont concrétisées : il s’agissait d’un « gliome pontin intrinsèque diffus ». Selon ses mots, il n’y a aucun survivant dans le monde et la plupart des enfants y succombent entre 9 et 12 mois. On nous a donné très peu d’espoir et nos mondes entiers se sont effondrés devant nos yeux. Comme ce type de tumeur du tronc cérébral serait catastrophique en cas d’intervention chirurgicale, on nous a proposé un traitement local qui, nous a-t-on dit, consisterait en 6 semaines de radiations qui réduiraient temporairement la tumeur et les symptômes pour nous faire gagner du temps. Une autre option était de nous rendre à St Judes pour essayer un essai clinique avec des radiations et un médicament inhibiteur de la chimio appelé « MK1775 » qui « pourrait » aider les radiations à mieux fonctionner. On nous a dit que nous l’avions détecté tôt, mais malheureusement, comme il s’agit d’un cancer inopérable, cela ne change rien au diagnostic final. On nous a dit que nous devions décider ce jour-là. Nous sommes rentrés à la maison et n’avons jamais regardé notre petite fille de la même façon. Sa voix, son toucher et son odeur étaient et sont toujours si précieux et chaque moment a compté depuis. Nous avons décidé de prendre l’avion et le dimanche nous étions à St Judes à Memphis Tennessee.

ST JUDES – Essai clinique à Memphis, TN
23 – 16 mars 2014

Nous sommes arrivés à Memphis et nous nous sommes installés à la maison grizzly qui était entièrement financée par St Judes. Le lendemain matin, à 8h, nous nous sommes enregistrés à l’hôpital. Emma s’est approchée de la statue de St Jude et a dit « Cher St Jude, merci de m’avoir aidé à réparer mes yeux, Amen ». Nous ne l’avions pas suffisamment mise au courant du rendez-vous chez l’ophtalmologue et de la réunion à Arnold Palmer, mais nous avons commencé par lui dire qu’elle avait un furoncle dans le cerveau. Nous n’en croyions pas nos yeux, tant d’enfants souffraient du cancer. Beaucoup d’entre eux n’avaient plus de cheveux. Les enfants atteints de tumeurs cérébrales étaient en chaise roulante et beaucoup d’entre eux étaient gonflés de partout à cause des stéroïdes. Nous avons eu l’impression qu’il y avait une grosse erreur et que nous n’étions pas censés faire partie de ce qui nous attendait… mais nous y étions… et les émotions ont continué à être fortes. Comment ? Pourquoi ? C’était dans notre déménagement en Floride ? J’étais enceinte lorsque nous avons décidé de quitter Toronto et de déménager en Floride. Nous n’avions aucune idée de la cause de cette grossesse. Emma était notre enfant active et en super bonne santé. Elle mangeait de la salade et du saumon avec moi pour le dîner à 3 ans.

Emma a pu rencontrer son neuro-oncologue là-bas et l’ESPOIR était partout dans l’hôpital. L’amour, le soutien et la foi de cet hôpital est ce qui nous a tous aidé à traverser cette épreuve émotionnellement et mentalement. Je ne pense pas que j’aurais pu demander à ce qu’elle soit entre de meilleures mains. Cet endroit est irréel. Emma a terminé sa radiothérapie et sa chimiothérapie le 16 mai et nous étions sur le chemin du retour après 2 mois d’absence.

Le 16 mai 2014

Nos familles nous aidaient à faire des recherches sur les survivants à long terme du DIPG et un protocole homéopathique d’un médecin en Inde, le Dr Benergi, est apparu, alors nous l’avons commencé immédiatement. Nous avons également consulté Jeanne Wallace, docteur en médecine de Nutrional Solutions, et son équipe de nutritionnistes pour nous aider à établir le plan de compléments alimentaires et de médecines alternatives d’Emma. Ils se réfèrent à ses rapports de laboratoire pour nous aider dans notre démarche. Emma prend de l’Aloe Arborescence, des enzymes vitales, des therBiotiques, du sélénium, de l’eau alcaline, de la bosweilla, des omégas, du zinc et divers compléments à base de plantes. Tous ces produits sont adaptés à ses analyses de sang et de laboratoire, qui sont effectuées à l’hôpital, et un plan de soutien est créé pour elle. Typiquement, la chimiothérapie n’est pas connue pour aider le DIPG parce qu’elle a tendance à ne pas être efficace pour traverser la barrière hémato-encéphalique.

À la fin du mois de mai, nous étions à NYC, au Sloan Kettering, pour rencontrer une équipe pour l’essai CED.

L’essai clinique CED (convection enhanced delivery) était en attente à cause d’un nouveau niveau de dose qu’ils demandaient. En juillet, la FDA a approuvé l’essai et nous avons été les premiers à y participer pour le nouveau niveau de dose. Emma a été approuvée et programmée pour être la 15e patiente de l’essai avec une dose unique de 2,5 mcg prévue le 16 août.

8 août – 10 septembre 2014

Nous nous sommes rendus au Sloan Kettering à NYC pour commencer les préparatifs pour la livraison améliorée par convection (un minuscule tube placé chirurgicalement dans le tronc cérébral) qui libère un anticorps sur 8 heures ou plus. Le niveau de dose d’Emma était le double et la moitié de celui du dernier patient, nous étions donc très nerveux. Nous espérions que cet essai aiderait à réduire la tumeur et à la stabiliser plus longtemps. Emma a subi la procédure le 16 août L’IRM a montré un léger rétrécissement et une tumeur stable.

Septembre – Octobre 2014

Emma a eu une IRM de suivi stable à Arnold Palmer et ses globules blancs sont revenus à la normale. Après 30 jours, nous avons pu reprendre les traitements homéopathiques et phytothérapeutiques..

Novembre 2014

Nous sommes retournés à l’hôpital Weill Cornell de NYC à Manhatten (qui était juste en face de Sloan Kettering) pour l’essai #3 qui était une perfusion intrartérielle impliquant 2 médicaments chimio avastin et Erbitux. L’injection se fait par l’artère fémorale. On a d’abord injecté à Emma du mannitol pour perturber la barrière hémato-encéphalique. Emma a passé une semaine à New York pendant cet essai et s’est rapidement rétablie. L’inconvénient d’un cancer du cerveau aussi rare, c’est qu’il n’y a pas beaucoup de médecins qui connaissent tous les essais cliniques existants, c’est donc aux parents de faire des recherches et de demander. C’est l’un de ceux que nous avons pu découvrir auprès de l’équipe de NY après avoir fait l’essai du CED.

Décembre 2014

Emma a passé une IRM localement à Orlando. C’était l’IRM de suivi à 30 jours de la perfusion de Weill Cornell. Son IRM s’est avéré stable avec une amélioration globale de l’aire pons ! Emma a terminé la liste des choses à faire au cours d’une année exceptionnelle et continue de lutter contre cette maladie avec force et courage. Elle profite pleinement de la vie et a été bénie par tant de personnes et d’organisations incroyables qui l’ont aidée dans ce voyage.

Février 2015

Emma est allée faire un scanner de suivi, et elle a continué à avoir peu ou pas de symptômes. Nous avons été choqués et remplis de tristesse lorsque l’oncologue d’Arnold Palmer a franchi la porte ce jour-là et nous a dit que la tumeur progressait. À la fin de la visite, il a terminé par « J’aimerais pouvoir faire plus ». Lors d’une visite ultérieure, on nous a proposé de participer à un essai clinique, mais celui-ci a été mis en attente pour des raisons de sécurité et n’était plus une option. Les autres options étaient la chimiothérapie, mais on nous a dit que la chimiothérapie n’avait pas de résultats positifs pour le traitement des DIPG. Il semblait que les risques l’emportaient sur les avantages. Je savais que l’heure tournait et j’ai parlé aux principaux chercheurs sur les DIPG et aux neuro-oncologues de tout le pays. L’équipe de NY a programmé notre retour immédiat.

Mars 2015

Les équipes de NY se sont réunies avec un plan solide, nous avons donc pris l’avion pour New York et rencontré le Dr Souweidane et le Dr Greenfield à Weill Cornell. Emma a une zone atypique de la tumeur qui s’étend à l’extérieur de la protubérance dorsale, cette option était donc moins risquée et très unique pour sa tumeur, car ils ne peuvent normalement pas faire ce type de biopsie pour les DIPG. Nous avions confiance en l’équipe et en sa capacité à réaliser cette procédure personnalisée pour elle en dehors d’un essai clinique. Emma a subi une biopsie le 17 mars et est restée aux soins intensifs pendant deux nuits. Les premiers résultats de la biopsie ont montré qu’il s’agissait d’un DIPG de grade 2 et que le taux de progression n’était pas aussi agressif que celui de la plupart des DIPG. L’équipe de Weill Cornell va continuer à étudier les médicaments/anticorps les plus efficaces pour sa tumeur dans le cadre d’une approche médicamenteuse personnalisée. Ces chercheurs n’envisagent pas une approche unique pour les DIPG, car ils savent que cela ne peut pas aider. Au lieu de cela, ils vont étudier de nombreux types de médicaments différents, y compris des immunothérapies et des anticorps. Cette approche peut également nécessiter l’approbation de la FDA car les médicaments pour adultes ne peuvent pas toujours être utilisés pour les enfants.

Avril 2015

Emma continue à bien se rétablir. La zone d’incision a guéri mieux que nous le pensions. Nous sommes époustouflés par son courage et sa capacité à être très courageuse tout au long de ces traitements. À l’âge de 5 ans, elle passe des IRM de 90 minutes sans sédation, elle accepte les aiguilles sans se plaindre. Elle ne veut qu’une chose dans la vie, c’est devenir médecin. Je pense qu’une partie de ne pas abandonner est d’avoir un enfant qui a le courage et la force de ressentir la même chose.

Nos prochaines étapes sont que nous prévoyons de commencer un essai clinique le mois prochain (en espérant qu’elle tombe sous les critères d’exclusion) après cela, nous passons à l’approche médicamenteuse personnalisée pour l’aider à combattre la progression. Nous reprenons entièrement la médecine holistique en espérant que quelque chose l’aidera dans l’intervalle. Sa prochaine IRM aura lieu en mai à New York. Elle est excitée de retourner à la natation, elle adore l’école et ses récentes vacances en croisière !

Hôpital Sloan Kettering – Ré-radiation à New York, NY
mai 2015
Nous avons décidé que nous nous sentions à l’aise de retourner à Sloan Kettering à NYC, pour que les experts s’occupent de ses traitements de ré-radiation car cela comportait des risques élevés. Nous n’avions pas d’autre choix. À l’heure actuelle, malgré tous les essais cliniques, on ne sait rien d’autre que les radiations pour traiter efficacement le DIPG, alors nous avons agi rapidement. Emma a apprécié la ville et était ravie d’y revenir, mais la perte d’un grand nombre de ses fonctions a été très difficile pour elle. Elle a pu réaliser quelques souhaits en étant de retour à New York. Un après-midi à l’hôtel Plaza, y compris dans la boutique Eloise, son premier match des Yankees, qu’elle a adoré, et un autre mémorial de bal à Sloan Kettering. Plus important encore, elle s’est associée à Books that Heal pour travailler sur son premier livre intitulé « Emma the Brave ». Il sortira cet été. Elle adore l’équipe de médecins de l’hôpital, qui a fait en sorte que l’expérience soit meilleure que prévu. Emma a terminé 12 séries de radiations, sans sédation, ce qui était incroyable pour une enfant de 5 ans.

Juin 2015
Emma a eu 6 ans le 4 juin 2015. Entourée de ses amis proches et de sa famille, le week-end n’aurait pas pu être plus spécial. Son équilibre n’était plus le même et ses capacités cognitives n’étaient plus ce qu’elles étaient. Elle prend chaque jour comme il vient et se bat avec tout ce qu’elle peut. Emma a reçu des perfusions d’Avastin au Florida Hospital tous les deux lundis, afin de prévenir l’hydrocéphalie et la nécrose (eau/gonflement et tissu mort… bon tissu). Les radiations ont leurs effets secondaires, surtout deux fois, mais nous n’étions pas prêts à la perdre. Nous ne le serons jamais, donc l’équilibre entre la qualité de vie et l’amour nous a sur une balançoire à bascule.

Juillet 2015
Emma a rendu visite à sa famille au Canada pour célébrer la fête du Canada et profiter du baptême de son petit cousin. Nous avons finalement reçu le rapport de séquençage complet du génome de Weill Cornell à NYC, pour commencer le plan de médicaments qui peut éventuellement prolonger sa vie. En discutant constamment avec des médecins du monde entier, nous avons constaté qu’il n’y a toujours pas de traitement et qu’il est plus difficile de trouver de l’espoir. Avec l’aide d’un chercheur sur les DIPG à l’université de Duke et de son oncologue à l’hôpital de Floride, nous espérons qu’elle pourra enfin commencer à prendre ses médicaments. Ils ne sont pas approuvés par la FDA pour les DIPG, ce qui risque d’être difficile. Ses symptômes progressent malheureusement, perte de la capacité à marcher, troubles de l’élocution, problèmes de déglutition, perte d’audition du côté gauche…. nous ne pouvons que prier pour un miracle.

Août 2015

Emma a fait sa première communion et a découvert un nouveau restaurant préféré appelé The Melting Pot, le jour de l’anniversaire de maman. Tout en continuant à lutter contre les symptômes d’une tumeur qui envahit son corps. Emma a commencé à prendre deux médicaments ciblés, le « dasatinib » et l' »Everolimus ». Ces médicaments sont considérés comme « hors indication » car ils ne sont pas approuvés pour les DIPG. Une étude publiée dans une revue médicale a récemment donné des résultats positifs. De plus, un essai clinique en Europe les teste à des doses plus élevées qu’ici aux États-Unis. Nous avons suivi les recommandations d’un chercheur en DIPG à Duke et le dosage d’un chercheur en France, selon ses recommandations. Tant que ses résultats de laboratoire sont bons chaque semaine, les doses peuvent être augmentées. Malheureusement, Emma a complètement perdu la capacité de marcher ce mois-ci et son côté gauche, de la tête aux pieds, s’est également affaibli. Le livre d’Emma a également été lancé ce mois-ci, « Emma la courageuse », et est disponible sur Amazon. Emma était très triste de ne pas pouvoir commencer la première année dans son école, Annunciation. Mais nous avons pu organiser une séance de dédicace là-bas, afin qu’elle puisse signer/timbrer ses livres pour les élèves.

Septembre 2015

Emma a pu continuer ses médicaments ciblés à des doses plus importantes et son IRM ce mois-ci avait montré que la tumeur était  » stable  » par rapport à juillet 2015. C’était une nouvelle positive pour nous, mais en même temps, ce mois a été le plus déchirant depuis le diagnostic. Elle a perdu beaucoup de ses capacités d’élocution, elle a des troubles de la parole et il est plus difficile de la comprendre. Son œil droit ne cligne pas, elle a donc besoin de gouttes pour les yeux. Elle ne peut pas marcher ni se tenir debout et bave souvent. Il lui est également difficile de boire, aussi son eau est-elle épaissie pour l’aider. Sa déglutition et son audition se sont améliorées vers la fin du mois, ce dont nous sommes reconnaissants pour toute amélioration au milieu de la progression. Sa coloration n’est pas la même, car sa main droite est faible. Emma adore les coquillages, nous sommes donc allés faire un voyage à Captiva Island, en Floride. Elle a adoré faire du bricolage avec tous les coquillages qu’elle a ramassés. Les visites au Crayola ont également contribué à stimuler sa créativité. Emma a également pu regarder Disney on Ice et retourner à Disney pour une autre visite.

Octobre 2015

Les symptômes d’Emma sont encore très réels et difficiles pour elle chaque jour. Pour l’aider pendant les journées difficiles, nous l’avons emmenée à American Girl, au festival gastronomique et viticole d’Epcot de Disney et au Pumpkin Patch. Elle continue à prendre les deux médicaments de chimio ciblés, dans le but de ralentir la croissance de la tumeur qui s’empare de son corps.

Novembre 2015
En novembre, nous avons dû augmenter les stéroïdes d’Emma, car le contrôle de sa tête et sa parole se sont aggravés. De nombreuses excursions d’une journée à Disney ont été faites et nous avons reçu un voyage de vœux de la Fondation Kira Spedale pour passer une nuit à Disney pendant quelques jours. Ce voyage a apporté beaucoup de joie dans sa vie. Nous avons également obtenu un autre souhait en novembre, celui d’une promenade privée en calèche avec Cendrillon. Nous sommes bénis d’avoir des souhaits continus et des rêves réalisés, alors que nous entrons dans la phase difficile du DIPG.

Décembre 2015
Décembre a apporté des décisions plus difficiles pour nous, car nous avons commencé l’hospice et la respiration d’Emma a commencé à être plus lourde et à s’aggraver. Son élocution, son incapacité à marcher et la faiblesse de ses deux mains lui ont fait perdre le moral, mais Noël a ramené la magie, surtout avec son nouvel iPhone, son appareil photo polorid, son chaton électronique et l’amour de toute sa famille.

Janvier 2016
Janvier a apporté de nombreuses frayeurs car la santé d’Emma a complètement décliné, maintenant elle est incapable de bien avaler et sa respiration est devenue plus difficile. L’hospice l’aide à rester confortable, en utilisant une machine cpap à oxygène. En tant que parents, nous observons avec crainte… l’avenir. Ce mois-ci, Emma a pu rencontrer son nouveau petit cousin James du Canada, qu’elle a absolument aimé tenir dans ses bras.

Février 2016

Notre belle fille Emma Marie Marques, est allée rejoindre Dieu à 12h55. Nos cœurs sont brisés à jamais. S’il vous plaît, gardez notre famille proche dans la prière, alors que nous pleurons le pire perdu – notre belle princesse.

Vous pouvez en apprendre davantage sur Emma sur Facebook ou sur son site Web.